Re: dagbeademing

Ha Rob, met die humor en dat doorzettingsvermogen vindt jij vast ook hiervoor een oplossing
Succes en groetjes uit een weer warm Limburg, Els

Re: dagbeademing

Ja Els, heb net een trekhaak laten plaatsen op mn scoot mobiel, rij nu ook uitgedroogde mensen rond, want met een snelheid van 15 km/u koelen ze lekker af..heb ook gelijk maar ff een bordje van UBERROB laten plaatsen, hopende, dat ik niet meteen in elkaar geramd wordt, door plaatselijke taxibedrijven. Tja, wie niet snel is, moet slim zijn.

Re: dagbeademing

ik vraag mij af of anderen mijn volgend probleem herkennen.
tijdens de beademing slik ik ook lucht, gevolg misselijkheid en moet ik 2 tot 3 keer de beademingskap afdoen om te boeren. neem dan wat slokken cola omdat te bevorderen en ben zo 20 minuten bezig voor ik me weer goed genoeg voel om te gaan liggen. ik val altijd wel weer goed in slaap gelukkig.
dinsdag komt er iemand van het CTB. ik hoop dat er nog iets aan het apparaat kan worden bijgesteld waardoor dat beter zal gaan.

vr.gr.,
lineke

Re: dagbeademing

Nou, dan heb jij nog mazzel, ik laat het niet bij boeren, ik wordt af en toe met pijn in de maag/darmstreek wakker en ga dan Ff overeind zitten, en ja hoor, een heel 1 persoons orkest, en dan de blaas afdeling, ik zal het eens opnemen, misschien zit er nog een platencontract voor me in. Zuur heb ik het een enkele keer, das minder. Hopelijk kunnen ze je helpen, maar ik geloof, dat het niet te voorkomen is, tenzij jouw beademing te rijkelijk afgesteld staat toeter ze.

Re: dagbeademing

hallo Rob,
toevallig was gisternacht bij mij ook het water op, ik kwam er achter toen ik even wakker was dus geen erg droge mond.
de laatste week zit er water in de slang dat moet ik er eerst uitgooien want anders klinkt het als de afvoer van een gootsteen die niet goed leeg loopt en dat gat dan niet meer weg.
als ik er geen erg in heb dan is m'n bed nat en daar heb ik geen zin in het is al druk genoeg zo midden in de nacht.

goede dag toegewenst allemaal en vr.gr.,
lineke

Re: dagbeademing

Hoi Lineke, Dat water in de slang had ik ook, maar dat was zo opgelost met een hoes om de slang, waardoor de vochtige lucht niet condenseert en neerslaat in de slang, geleverd Door CTB, dus bestellen, zou ik zeggen. En nog ff nagedacht hebbende over het zuur krijgen, tja, lijkt mij een gevolg van teveel lucht in je maag, dan neigt voedsel naar boven te gaan. Als ...ik het heb, heb ik het ook alleen maar, als ik veel lucht ingegeademd heb...Misschien heb je er wat aan. Succes.....ik ga vanavond een neut in dat bakkie gooien, wellicht wordt ik sch. ..lollig wakker, of met een onwijze kater..je hoort het nog wel, ik vertel het later. Cuuuu

Re: dagbeademing

ik blijf graag op de hoogte rob. vrolijk wakker worden in de nacht lijkt mij weer eens wat anders.
ik zal het CTB nog even doorgeven dat er steeds water in de lang zit, kunnen ze e.v. morgen een hoes meenemen.
had al gedacht dat ik er maar mee moet leren leven en dat lukt ook net als met alle andere dingen.

vr.gr.,
lineke

Re: dagbeademing

Overal is een oplossing voor..dat is dan € 25,-- wha hahaha dagelijks spreekuur van 10.00 tot 23.00 uur..Dr. Rob.

Re: dagbeademing

Het mondstuk maakte zo'n kabaal dat ik nu nog wakker ben. Gelukkig hebben we beneden ook een apparaat en ben ik toch die slang met kap maar gaan halen. Wat een verschil. Morgen maar eens kijken waar het misgaat. Ans

Re: dagbeademing

Herkenbaar, als kapverbinding met slang scheef zit. Of kaprubber aan z'n eind is, wordt wat slapper en sluit niet goed.

Re: dagbeademing

korte nacht voor jou Anseke.
ik hoop dat het probleem op te lossen is.

zelf heb ik voor het eerst sinds de nachtbeademing slecht geslapen, ik was erg onrustig.
ik heb het idee dat sinds enkele dagen mijn ademhaling moeizamer verloopt, voel me ook vermoeider.
dat zet in mijn hoofd van alles op gang.
ik heb mij voor genomen om echt werk te maken van het opschrijven van wat belangrijk is. heb inmiddels een pakket met wilsverklaringen van de NVVE en gebruik die als leidraad. het kan maar gedaan zijn en het zal ook rust geven.
lineke

Re: dagbeademing

Dat is zo'n beetje het moeilijkste onderwerp van dit ziekte beeld, je nabije toekomst op papier zetten, Die NVVE papieren lagen hier al een paar maanden binnen en kwam er gewoon niet toe. ..geen zin in, te confronterend, nog te veel met leven bezig, ik weet het niet. Toch maar aan begonnen, nu al weer maanden geleden, kan maar gebeurd zijn idd. Viel achteraf reuze mee. Dus hup, naar de huisarts ermee, die later nog thuis is geweest voor aanvullende infomatie en haar rol in dezen. Gelukkig staat zij er voor open, het euthanasie gedeelte dus, en gaf alle facetten hiervan duidelijk aan. Zij een brok in haar keel, ik wat tranen, ja, kan maar gebeurd zijn. Ik hield ff mn adem in, maar adem nu weer verlicht vrijuit. Uitvaart ook maar gelijk geregeld in grote lijnen, ik had nu zoiets van , laat maar komen...zelf keuzes maken, hoe moeilijk kan het zijn? ?? Niet makkelijk dus, maar ik wil niet, zoals je vaker hoort, dat ze zeggen; dat ZOU hij zo gewild hebben......NEE..
Dat WILDE hij zo. Mijn verhaal, mijn einde.....voorlopig nog...adem in, adem uit, met mijn externe harde schijf (beademingsmachine )

Re: dagbeademing

gisteren is er een er een verpleegkundige van het CTB geweest,
apparaten gecontroleerd en opnieuw ingesteld.
zij gaf de volgende tip: heb je een pegsonde dan kun je, wanneer je lucht slikt deze als ontluchter gebruiken.
ik heb aan de papegaai een huls van een 60 cc spuit gehangen en kan die aansluiten op de ingang van de sonde. het klemmetje losmaken.
belangrijk is dat het hoger hangt dan je maag.

vannacht had ik een meting van zuurstof/koolzuur, hartslag en saturatie. ook had ik de ontluchter aan gesloten. deze zat echter in de weg dus weer weg gehaald( zo druk als een klein baasje zo voor het slapen gaan.)
grappig genoeg had ik het niet nodig vannacht, nauwelijks lucht geslikt.
volgende week belt het CTB over de uitslag. het apparaat heeft niet helemaal goed gewerkt. toen ik wakker werd zag ik dat zuurstof/koolzuur niet gemeten werd.
ik hoop dat niet opnieuw hoeft.

ik merk dat ik meer lucht nodig heb, gebruik vaker op de dag het apparaat. weer even op in stellen.
vr.gr.,
lineke

Re: dagbeademing

Ook 2x zo'n meting gehad, het apparaat meet maar voor een uur of 5 a 7 , dus dat kan het ook zijn. Dan slaat hij uit. Vergaten ze om erbij te zeggen..slimmerds. Dus nu afwachten. Zwem je wel eens?? Dat ontluchten werkt als straalaandrijving, je schiet als een gek Door dat water heen, dus niet thuis in bad doen, dan lig je zo in je EVA-kostuum in je achtertuin. Staat niet zo netjes voor de buurt.je krijgt zo een naam. Preventief gebruiken van je dagbeademing, voorkomt benauwdheid, merkte ik, dus ik pijp wat af Door de dag..ik hou ook het weer in de gaten, hoewel mijn lichaam dat van te voren al aangeeft. Ik kan zo bij het KNMI gaan werken....adem in, adem uit. Gr Rob.

Re: dagbeademing

zo door de periode heen ontwikkelen we heel wat vaardigheden.
zwemmen niet meer gedaan sinds ik 25 was dus zal ik het moeten doen zonder de spannende van het door het water schieten. valt mee te leven.
ik hoor het wel volgende week of het apparaat het lang genoeg goed heeft gedaan. hij registreerde niet meer na ongeveer 3.5. uur, bromde overigens ook niet meer.
vr.gr.,
lineke

Re: dagbeademing

Misschien had ie zelf beademing nodig¿¿¿. .