Re: middenrif

Sterkte Bart,
Ik hoop dat het instellen van de beademing straks voorspoedig gaat en de nachten hiermee weer wat comfortabeler voor je zullen worden.
Ben je inmiddels wel gestart met de medicatie tegen de angsten?
groet Dennie

Re: middenrif

hallo Bart,
dat komt weer hard aan, heel veel sterkte toegewenst
ik hoop dat je snel een oproep krijgt voor de opname.
dan heb je dat maar gehad. afwachten is ook vaak moeilijk.
uit alle berichten lees ik dat, mogelijk na gewenning, dat het slapen wel beter gaat en dat is ook veel waard.
vr.gr.,
lineke

Re: middenrif

Tjonge Bart,

Heb hier geen woorden voor. Is kl.te!

Ik wens je sterkte!
Dick

Re: middenrif

Beste Bart,
Ik herken heel veel in wat jij nu doormaakt. Ik hoop dat mijn ervaring jou een beetje gerust kan stellen. Ik kan al anderhalf jaar alleen nog op mijn rug in bed liggen, niet plat dan kan ik niet goed ademen, maar half zittend. Ruim een jaar geleden ging ik ook steeds slechter slapen en kreeg ik 's nachts last van angstgevoelens. Soms moest ik mijn bed ult. Dat kon alleen met hulp. Zelf kan ik niet meer bewegen in bed. Ik was 's nachts zo onrustig dat mijn vrouw Esther niet meer naast mij kon siapen. We kregen 's nachts ook hulp van vrienden en familie om mij te helpen als ik onrustig was. Ik gebruikte ook pillen tegen de angstgevoelens. Ik ging elke drie maanden naar het centrum voor thuisbeademing in Utrecht. Ik wist dat ik op een gegeven moment ook de stap naar thuisbeademing zou moeten zetten. Ik zag daar vreselijk tegenop. Ik dacht dat ik nooit zou kunnen slapen met zo'n masker op. In september was het zover, Ik ben 10 dagen opgenomen geweest in de Afdelling Voor Thuisbeademing (AVA) van Groot Klimmendaal in Arnhem.
De eerste nacht aan de beademing heb ik niet geslapen, de volgende nacht een uurtje en daarna steeds iets meer. Het wende veel makkelijker dan ik had gedacht. Na een week merkte ik dat ik eindelijk weer eens het gevoel had dat ik lekker en rustig had geslapen. Toen ik voor het eerst thuis sliep aan de beademing had ik een terugval maar dat was tijdelijk. Nu, 3,5 maanden later kan ik zeggen dat ik met de beademing veel beter slaap. Niet alleen meer maar ook dieper en rustiger. Ik wordt 's nachts nog wel eens wakker maar ik heb dan veel minder angstgevoelens dan vóór de beademing. Ik denk dat een verhoogd CO²-gehalte gevoelens van angst en beklemming versterkt. Ik slaap nu in ieder geval zo rustig dat Esther weer naast mij kan slapen. Ik kan zelfs af en toe weer te uitslapen. .
Succes ermee!
Groeten en het allerbeste,
Kees en Esther

Re: middenrif

Kees, dank voor je bemoedigende woorden. Inderdaad maak ik zo'n beetje hetzelfde mee nu.
Hoe heb je dat snachts wanneer je moet hoesten? Zit de beademing dan in de weg?
De pillen die mijn angst wat moeten wegnemen heb ik niet geprobeert.
Doordat de longarts in Groningen mij plat op mijn rug liet liggen zag hij direct wat er aan de hand was.
Mijn revalidatiearts heeft mij nooit plat om mijn rug laten liggen.
Ik heb het idee dat dan veel eerder aan het licht komt dat er iets aan de hand is met de ademhaling.
Bij een longfuntie meting zit je rechtop dan lijkt alles nog in orde.
Ik vermoed dat deze kennis ontbreekt of mist in het protocol dat de revalidatiearts volgt.
Ga dit toch nog ff aankaarten bij mijn eerstvolgende bezoek.

Re: middenrif

Dat is mooi waardeloos Bart maar ik hoop dat je door Thuis beademing weer beter zal voelen.
Hoesten zou geen problemen moeten opleveren. De overtollige lucht ontsnapt dan via het uitadem ventiel.
Ik heb daar zelf nog geen ervaring mee maar wel ervaring met duikapparatuur. En via de ademautomaat kun je onder water gewoon hoesten.

Dat jouw revalidatiearts je nooit heeft gekeurd terwijl je op je rug ligt is natuurlijk een slechte zaak. Bij mij doen ze dat wel.
Ik heb pas nog een longfunctietest gehad en die was niet al te best. In zittende positie 58% en liggend 51%. Ik zal dus ook naar het centrum voor Thuis beademing moeten binnenkort

Re: middenrif

beste Kees en Esther,

dank je wel voor jullie bericht waarin jullie je ervaring(en) met beademing delen en daarmee anderen/ons een hart onder de riem steken.

op dit moment leen ik een airstacker van het revalidatiecentrum, bedoeld om hopelijk beter te kunnen hoesten.
ik kan niet hoesten omdat de buikspieren niet meewerken. het laatste longfunctieonderzoek(zittend) was goed.
over een half jaar weer zo'n onderzoek en dan ook liggend .in het revalidatiecentrum gaan ze het beleid t.a.v. de zorg/behandeling voor mensen met ALS aanpassen waaronder het longfunctieonderzoek.
goed dat je het gaat aankaarten in het centrum waar jij komt Bart.

ik word nu verwezen naar een thuisbeademingscentrum voor een indicatie voor een airstacker (preventief) en zo zegt de arts dan ben je daar ook maar vast geweest.
omdat ik liever niet achter de feiten aanloop vind ik het goed om verwezen te worden.

ik ben blij met het forum want het delen van ,ervaringen, informatie maar ook van emoties vind ik heel waardevol.

vr.gr.,
lineke

Re: middenrif

Belevenissen met mijn middenrif:
Twee weken terug had ik een afspraak voor een orienterend bezoek aan het UMCGroningen - Centrum voor Thuis Beademing. De longarts aldaar wilde weten wat mijn klachten waren. Ik vertelde dat ik niet op mijn rug kon liggen omdat ik dan acuut in ademnood kom. Ook slaap ik erg slecht, om de 1 á 3 uur word ik wakker en moet dan even m'n bed uit, om daarna slecht weer in slaap te komen. Dat je daar na een aantal maanden bekaf van bent kun je begrijpen.
Hij vroeg of ik even kort op mijn rug wilde gaan liggen. Voordat mijn inmiddels rood aangelopen hoofd het kussen raakte hielp hij mij snel overeind met de woorden "stop maar, ik heb het al gezien".
Bij het inademen hoort je buik op te bollen door de actie van het middenrif. Bij mij viel mijn buik naar binnen, mijn middenrif werkte helemaal niet meer. Ik kwam op een wachtlijst voor het aanmeten van beademingsapparatuur. Ik mocht nog even een masker opzetten en luchthappen met zo'n apparaat om dit te proberen. Daarna weer naar huis.
Die zaterdag daarop kreeg ik het s'middags erg benauwd. Kon vrijwel geen lucht meer inademen. Viel ook bijna in slaap, maar moest wakker blijven vond ik zelf. Mijn vrouw belde intussen de huisartsenpost van het ziekenhuis. Even later arriveerden een huisarts en een ambulance. De zuurstof in mijn bloed was voldoende om met eigen vervoer verantwoord naar het UMCGroningen-CTB te rijden, waar inmiddels iemand in overuren klaarstond met een beademingsmachine.
Dagelijks werden de instellingen bijgeregeld aan de hand van de gegevens die tijdens de nacht op een sd-kaartje werden opgeslagen. Uiteindelijk kon ik donderdag alweer naar huis. De instelling was nog niet helemaal optimaal, ik moet feitelijk nog teveel zelf ademen. De machine neemt het niet helemaal over.
Nu thuis word ik na een paar goede nachten toch weer 3 á 4x per nacht wakker. Het is nu een week later, 5 uur in de ochtend en lig al vanaf 3 uur wakker. Kan me niet vinden in het ritme van de machine, ik haal zelf meer lucht dan de machine mij geeft of de druk is te laag waardoor ik zelf meer moet doen om de lucht binnen te krijgen.
Morgen maar even bellen naar het CTB. De benauwdheid is in elk geval sterk afgenomen. Af en toe neem ik overdag nog een tijdje wat extra lucht in de rolstoel. Hierop is een 2e machine gemonteerd met een andere instelling waardoor ik met een pijpje in m'n mond lucht ingeblazen kan krijgen.
Gisteren naar de revalidatiearts geweest. Er is weer een longfunctiemeting gedaan. Volgens de grafiel loop er een vrijwel rechte lijn vanaf 4 jaar geleden 100% naar heden 46% longinhoud, gemeten in zittende houding. Het protocol dat wordt gevolgd gaat ook uit van een longfunctiemeting in zittende houding.
De revalidatiearts is het met mij eens dat er in het protocol geen controle is opgenomen om de ademhaling cq de werking van het middenrif te controleren. Plat op de rug liggend is deze controle echter uitstekend te doen. Dan had al in een eerder stadium vastgesteld geworden dat de werking van mijn middenrif behoorlijk aan het verminderen was.

Re: middenrif

Wat een afschuwelijk verhaal, maar goed dat je het post! Nu ben ik er alert op.

Een vraag: merk je niet sowieso dat op je rug liggen benauwender is? Had je niet tevoren gedacht dat benauwdheid en ligging verwant waren?

Groetjes en sterkte met je beademingsmachines!
Dick

Re: middenrif

Ja Dick, ik had al wel zoiets verwacht natuurlijk.
Maar soms steek ik mijn kop ff in het zand.
We hadden in december een huisje gehuurd en dan wil je dr ff niks van weten.
Beetje dom, maar dat huisje was wel fijn met de hele familie bij elkaar.
Ik heb daar toen ook al heel slecht kunnen slapen.
Heb inmiddels het CTB aan de lijn gehad en via de telefoon een aanpassing in de software gedaan.
Hopelijk slaap ik nu weer wat beter, het moet natuurlijk ook ff wennen.
Slapen met zo'n kapje over je gezicht voelt ook wel vreemd.

Re: middenrif

Kan ik me indenken Bart. Wacht met angst af wanneer het voor mij zover is!

Groetjes,
Dick

Re: middenrif

Hallo Bart,
met veel belangstelling heb ik je berichten steeds gelezen Bart.
goed om te lezen dat je nu nachtbeademing hebt.
je kop soms in het zand steken is denk ik iets dat veel mensen op het forum 9 ook buiten het forum) wel herkennen.
beademing is iets dat je het liefst zover mogelijk voor je uit schuift, voor mij is dat in ieder geval zo.
ik hoop dat alles nu goed is ingesteld en je heel goed slaapt.

vr.gr.,
lineke

Re: middenrif

Hallo Bart,
Je zal zien dat als je eenmaal bent ingesteld op de beademing, je er heel veel profijt, energie, enz door krijgt.
Wens je veel succes en sterkte met (tijdens) opname.

Re: middenrif

Ben nu een maand verder en het begint te wennen.
Ik slaap al een stuk beter dwz langer achter elkaar.
Overdag heb ik nog wel gebrek aan adem, hang toch wel geregeld aan het mondstuk.
Krijg hierdoor wel een hele droge mond en het is moeilijk om dan weer zonder verder te ademen.
Overdag een uurtje aan de beademing in bed dat lijkt wel aardig te helpen.
Voel me daarna eerst wel even geradbraakt maar een haf uurtje verder gaat het wel beter.
Al met al valt het me zwaar hoe weinig energie ik heb nu, dat was echt veel beter.

Re: middenrif

Hallo Bart,

fijn om te lezen dat je langer slaapt s' nachts.
jammer dat je weinig energie hebt.
op het forum lees je regelmatig dat men meer energie heeft/ervaart.
ik hoop dat, dat bij jou ook nog komt.
ik kan mij voorstellen dat een uur aan de beademing in bed beter werkt dan steeds een beetje gedurende de dag.
het blijft een rot ziekte en we moeten er hard voor werken om het zo leefbaar mogelijk te houden en dat valt niet altijd mee vind ik.
ik wens je veel sterkte en hoop dat je toch nog meer energie krijgt en/of gaat ervaren.

vr.gr.,
lineke

Re: middenrif

Bart, als ik het zo eens lees, hebben ze het bij bij jou aardig op zn beloop gelaten, bij mij, waren acht van de tien symptomen en een Co2 meting, direkt de reden, om mij aan de nachtbeademing te zetten. Later nog zo'n 2e air op demand apparaat erbij, dus ik heb weer helemaal mn oude ritme terug. De frequenties van luchtstromen zijn in te stellen, dus hoop voor jou ook .Ik dacht ook, dit is het begin van het einde, maar bleek eindeloos..ik raad het iedereen aan..sterkte.

Re: middenrif

Dag Bart,
Ook mijn man moet een week naar het UMC om de beademing te gaan meten en regelen. ik hoop dat het nog even duurt voordat we ertoe moeten overgaan.
Hij gaat per nacht vier keer naar het toilet, maar denkt dat dat komt door de sondevoeding. Overdag ligt hij bijna 22 uur in bed. Wij hoopten op een rustige periode, maar steeds is er weer iets nodig.

Ik wens jou ook heel veel sterkte toe.

Re: middenrif

Hallo Anseke,
Ik ga nog steeds 2 a 3 x mn bedje uit snachts, dat lijkt wel dwangmatig, ik hou het dan niet uit.
Dat is met de beademing niet veranderd, overdag ben ik er wel de hele dag uit en zit dan in mn rolstoel.
Plat op mn rug liggen in bed durf ik nu wel aan en dat gaat ook goed, begin wel wat te wennen aan het masker.
Overdag maak ik soms toch nog wel gebruik van de pomp op mn rolstoel, via een pijpje krijg ik dan beademing ingeblazen.
Er zijn ook dagen bij dat ik dit helemaal niet nodig heb hoor.
Hoop dat het voor jou man ook helpt en hij niet de hele dag in bed hoeft te blijven.

Re: middenrif

Zeker sterkte Bart!

Re: middenrif

Ha Bart,
Willem ligt nog in het UMC en wordt nu 's nachts beademd. Vannacht ging het goed en hij voelt zich iets fitter. Ook gaan ze enkele keren per dag leren airstacken. Zijn spraak gaat toch wat achteruit en soms kan ik het moeilijk bergrijpen. Zijn vingers zijn niet krachtig meer, dus typen in de spraakcomputer is lastig. Nu probeert hij een I-pad. Ik hoop dat hij wat meer van het leven geniet als de ademhaling beter gaat. Hij moet no de hele week blijven.
groet Ans

Re: middenrif

Fijn dat het wat beter gaat Ans.
Wanneer het net zo gaat als bij mij, dan word ook jou geleerd hoe je kan airstacken.
Wanneer het je man niet meer lukt, dan kun jij dit voor hem doen.

Re: middenrif

Ha Bart, als je wakker wordt, komt dat dan doordat de machine geluid geeft? Willem is nu in het UMC om de beademing in te stellen. De arts zei vanmiddag dat er iemand bij moet zijn om hem 's nachts te helpen. Heb jij ook mensen erbij om dat te regelen? Omdat ik zo vaak wakker wordt van hem kwam hij ook met een optie voor een verpleeghuis. Heftig vandaag. Eerst nog maar eens samen kijken wat mogelijk is. Groet Ans

Re: middenrif

Hallo Anseke,

heftig wanneer, terwijl je in het ziekenhuis ligt om ingesteld te worden op nachtbeademingde optie verpleegtehuis aan de orde komt.
dat is, lijkt mij iets waar je nog niet mee bezig wilt zijn.
ik hoop dat het instellen goed gaat verlopen, jullie beter slapen en jullie nognog een lange waardevolle tijd met elkaar gaan hebben.
heel veel sterkte toegewenst.
vr.gr.,
lineke

Re: middenrif

Hoi Ans,
Mijn vrouw Willy is mijn steun en toeverlaat.
Beide zijn we inmiddels gewend geraakt aan de geluiden van de apparaten.
De luchtwisselmatras heeft een pomp die heel hard zoemt.
In mn armen heb ik nog kracht om het masker los te trekken en om de beademingspomp te bedienen.
De beademing maakt ook geluid en wanneer ik uit bed wil moet ik eerst het bed omhoog doen dat zoemt ook.
Ik heb nog een klein beetje kracht in de knieen en kan dan heel voorzichtig achter de rollator naar het toilet.
Wanneer dat niet meer gaat word ik helemaal afhankelijk van een tillift.
En dan heb ik echt heel veel hulp nodig.
Ik hoop dat mijn vrouw het volhoud en dat ik extra thuiszorg hulp kan inschakelen wanneer dat nodig is.
Moet er niet aan denken wat de toekomst mij gaat brengen hoor.
Een verpleeghuis lijkt me helemaal niks.
Houdt de moed er in en probeer er het beste van te maken Ans.
Veel keus hebben we niet.

Re: middenrif

Ik heb duideljk in mijn wilsverklaring staan dat ik niet naar een verpleeghuis wil, de huisarts weet het ook.
Ik heb een plafondlift maar ja dat moet je willen aan het plafond maar ik zit in een huurhuis.

Re: middenrif

Ben afgelopen maandag door mn knie gezakt en lag op de grond voor mn rolstoel.
Pijnlijke knie verder niks, mazzelaar dat ik ben.
Willy heeft meteen de luchtslang langer gemaakt zodat ik op de grond liggend via de pomp achterop de rolstoel lucht kreeg.
Ik leek wel een vis op het droge en bibberde helemaal.
Toevallig hebben we een eerste hulparts als buurvrouw en dat tengere vrouwtje wist me weer in de rolstoel te krijgen.
Toevallig werd er dezelfde dag een stalift afgeleverd, ff oefenen door mn dochter ermee in en uit stoel en bed te tillen.
Dat ging goed, dus ik kon naar bed getransporteerd worden.
De volgende ochtend het apparaat hoger ingesteld zodat mn knieen op de juiste hoogte tegen de steunen aankwamen.
Moet zeggen, bevalt prima, jammer dat ik nu altijd hulp nodig heb, maar kan nog steeds gebruik maken van het super spoeltoilet met konten was en droog installatie. De sta op functie heb ik niet meer nodig.
Willy moet er nu wel snachts 1 of 2 x uit om te helpen met plassen. Dit gaat met een urinaal op de rand van het bed.
Maar ja ik ben een vent, voor een vrouw lijkt me het puur lastig om telkens met de stalift naar toilet te gaan.

Hoe is het bij jullie verlopen Ans? Ben benieuwd.

Re: middenrif

Ha Bart, Op een of andere manier is jouw reactie mij ontgaan. Ik schrik van jouw verhaal over het vallen, de apparatuur en de intensiteit van de zorg. Fijn, dat het jullie samen toch lukt. Hier gaat het nu wat stabieler dan even terug. 4x sondevoeding, thuishulp 3x,nachtbeademing. Slikken van vla lukt nog, geen dun vocht meer. Wel heel erg moe. Misschien overdag toch nog een paar uur extra aan de beademing. Maar eerst genieten van de bootreis. groetjes Ans

Re: middenrif

Hoi Ans,
Dat moe zijn herken ik wel, soms ben ik ook bek af.
Vooral na het eten en drinken.
Volgens mij komt het doordat je maag meer ruimte inneemt waardoor je minder adem kan halen.
Mijn revalidatiearts adviseerde om meerdere malen per dag kleine hapjes te eten.
Veel plzier met de boottocht, de verzorging zal je verbazen, dat is echt super.
Bart

Re: middenrif

Vandaag was zo'n offday. Hij was erg moe, trillende vingers, last van zijn been etc. Net of hij in zo'n dag weer wat moet inleveren. Dat vind ik zo sneu. Ik hoop dat hij kan genieten komende week, desnoods ook overdag een paar uur beademing. Ik gun hem het zo. Wij komen niet naar Gorkum, dat is teveel nu. Veel plezier daar. groetjes Ans

Re: middenrif

Wij gaan ook niet, de afstand is toch wel groot vanuit noordholland.

Re: middenrif

Hallo Ans, ik heb op verschillende manieren geprobeerd om jullie een relaxte week te wensen!
Ik had problemen met het plaatsen van mijn berichtjes.
Daarom maar achteraf, ik hoop dat jullie ondanks alle problemen toch hebben genoten.
Liefs Els Cox