Re: Geen effect kapbeademing bij bulbaire ALS?

Hoi Dick
ik weet daar ook niets van of het levensverlengend is, ik kan alleen maar zeggen als je het kan proberen , en je voelt je s'morgens beter,
als je beademing hebt gehad zou ik dat gewoon proberen, gaat dus niet over het verlengen maar hoe je je eigen dan zelf voelt , ik weet niet of je hier iets aan hebt , maar je vroeg naar een mening.
Groetjes Ton

Re: Geen effect kapbeademing bij bulbaire ALS?

Hoi Dick, misschien moet je dit even lezen:
http://www.ntvg.nl/artikelen/amyotrofische-laterale-sclerose-beademen-juist-niet/volledig
Geen prettig verhaal, maar m.i. wel heel verhelderend.

Re: Geen effect kapbeademing bij bulbaire ALS?

Dit staat op de site van het ALS centrum , ik zit met een zeer kleine longinhoud (minder dan 23%) niet meer kunnen hoesten, maar wel een goede zuurstof en co2.
Volgens de longarts staat het buiten het steeds verder verzwakken van de ademhalingsspieren en kan het middenrif nog steeds stoppen. Mijn niet functionerende stembanden houden het airstacken tegen, dan helpt het niet.

[color=#4000FF:1vv0hit7]Behandeling van de chronische respiratoire insufficiëntie
•Chronische (intermitterende) niet-invasieve beademing verbetert de kwaliteit van leven en verlengt de levensduur van patiënten met ALS en wordt daarom de laatste jaren vaker toegepast. Dit geldt echter niet voor patiënten met ernstige bulbaire zwakte die geen klachten hebben van nachtelijke hypoventilatie. De voortgang van de chronische beademing is afhankelijk van de mogelijkheden om de luchtwegen doorgankelijk te houden. Bij uitgesproken bulbaire klachten is chronische beademing mede daarom praktisch moeilijk uitvoerbaar en neemt de therapietrouw met de behandeling af.[/color:1vv0hit7]

http://www.als-centrum.nl/kennisbank/invasieve-beademing/

Groetjes Arendje

Re: Geen effect kapbeademing bij bulbaire ALS?

Ik heb geen statistieken paraat zo met cijfers om de stelling van je huisarts te weerleggen. Wat ik wel heb is ervaring in de praktijk.

Huisartsen zijn over het algemeen helaas niet (goed) op de hoogte. Nu ken ik uw huisarts natuurlijk niet persoonlijk en wil ik ze in geen geval over 1 kam scheren... vandaar mijn voorzichtige stelling: "over het algemeen". ALS is een relatief zeldzame ziekte en in het meest (on)gunstige geval komt een huisarts 1 of hooguit 2 ALS patiënten tegen binnen zijn/haar praktijk gedurende zijn/haar hele loopbaan. Daarbij komt dan ook nog een stukje thuisbeademing geregisseerd vanuit het ziekenhuis waar een huisarts over het algemeen helaas totaal geen kaas van gegeten heeft.

Als klein voorbeeldje: Ik heb meerdere keren mogen ervaren in de thuiszorg dat een huisarts geen idee had hoe de beademingsmachine bediend moest worden of met welke instellingen er beademd werd.
Personen met bulbaire ALS worden gewoon ingesteld door het Centrum voor thuisbeademing. In de eerste plaats om kwaliteit aan het leven toe te voegen, maar dat geldt eigenlijk voor iedereen met ALS. Het is ook zeker niet vanzelfsprekend dat thuisbeademing bij iedereen een succes is. Wanneer klachten niet verdwijnen door de beademing of er alleen maar klachten gecreëerd worden zal de kwaliteit van het leven alleen maar verslechteren en dus niet worden gestart met beademing thuis.
Bij patiënten met bulbaire ALS is het door spierzwakte van met name de tong soms lastig om met positieve druk de ademweg vrij te houden waardoor er obstructies optreden. Door de obstructie is het simpelweg niet mogelijk voor lucht om de longen te bereiken en heeft de beademing dus geen effect. Vaak kan dan door wat trucjes (bijvoorbeeld aanpassing van de druk of houding in bed) een vrije ademweg worden verkregen waardoor er een vrije ademweg ontstaat en beademd kan worden, maar dit helpt ook helaas niet altijd.

Mijn tip aan iedereen. Ga tijdig in overleg met de revalidatie-arts over thuisbeademing. Laat je goed informeren en doorverwijzen naar een Centrum voor thuisbeademing voor extra informatie. Wanneer je uiteindelijk voor thuisbeademing wil gaan bedenk dan wel dat het niet vanzelfsprekend is dat thuisbeademing voor elke ALS patiënt het juiste effect heeft en even gemakkelijk zal gaan.

Groet Dennie

Re: Geen effect kapbeademing bij bulbaire ALS?

zie mijn discussie met Bart: http://www.stopals.nu/forum/viewtopic.php?f=28&t=1250#p10612

[quote:28pelt7o]Hoi Bart,

Mij en Jan van Hemert is kapbeademing met pomp afgeraden, omdat we bulbaire ALS hebben. Dat betekent dat slikfunctie snel achteruit gaat in vergelijking tot de spinale variant.

Mij is zuurstof met morfine aangeraden, omdat ik gegarandeerd longontsteking krijg als de pomp slijm in mijn longen pompt, of erger, braaksel (is met Jan gebeurt tijdens aanmeten). Niet zeggende dat Jan hieraan is overleden, hij is daarvan immers hersteld.

De dokters garandeerden me een langer en prettiger leven met zuurstof en morfine! Wat mijn huisarts me eerder al adviseerde. Geen kapbeademing!!
Wat de longen betreft heb je gelijk. Die zijn ok! Maar omdat de spieren niet werken krijg je onvoldoende lucht (volume) binnen om daar je zuurstof uit te filteren. Extra zuurstof helpt dan wel! [/quote:28pelt7o]
Groetjes,
Dick

Re: Geen effect kapbeademing bij bulbaire ALS?

Hoi Dick,

Het draait echt allemaal om het stukje kwaliteit! Zijn er klachten en zijn die gerelateerd aan een stapeling van Co2 in het bloed. Het blijft een afweging. Wanneer er geen klachten zijn die gerelateerd kunnen worden aan een te hoog Co2, dan weegt het risico en het inleveren van een stukje kwaliteit door het toevoegen van een masker met beademing niet op tegen de effecten van de behandeling.
Jan had klachten die wel aan een verhoogd Co2 konden worden gerelateerd (vermoeidheid/suf) waardoor beademing misschien wel een groot stuk kwaliteit kon opleveren. Helaas is het allemaal anders verlopen...
Per situatie en patient dient er kritisch gekeken te worden naar de haalbaarheid van beademing en wat het opleverd/kost aan kwaliteit van leven. Net als bij veel zaken in het leven bestaat er simpelweg geen standaard.
Morfine en zuurstof worden overigens ingezet voor een stukje comfort/kwaliteit en zorgen er samen voor dat een benauwdheidsgevoel afneemt. Ze hebben weinig /geen effect op de eventuele klachten veroorzaakt door een verhoogd Co2.

Groetjes Dennie