Re: RMC Groot Klimmendaal

Hoi Wim,
Laat even weten hoe het verder gaat, Mijn longinhoud is ook behoorlijk aan het afnemen, nu 50%.
Volgens mijn revalidatiearts zou ik naar Groningen moeten voor beademing.
Ik heb ook een Quicky Salsa, bevalt prima, alleen met schuine op- en af ritjes is het een beetje eng.
Maar binnen kun je er de kleinste bochtjes mee maken.
Bart

Re: RMC Groot Klimmendaal

Hoi Bart we zijn weer thuis omdat het beademen bij mijn vrouw niet lukte.
Ze raakte helemaal in paniek als ze dat masker op kreeg.
Maar de dokter in Utrecht die had ons al gewaarschuwd dat het moeilijk zou gaan in verband met Marian haar gezicht.
Het masker zou heel moeilijk de goede pasvorm kunnen krijgen.
Dus dat was weer een nieuwe domper maar ze hebben alles gedaan wat maar kon.
Ik heb het zelf ook geprobeerd en het is toch wel overweldigend je moet er echt aan wennen.
Maar bij instelling Groot Klimmendaal zijn ze enorm meegaand en ook erg kundig.

mvg, WIM en MARIAN

Re: RMC Groot Klimmendaal

Ik zou ook naar Groningen moeten maar heb al aangegeven dat ik absoluut niet naar Groningen wil. Utrecht was er ook nog zei de revalidatie arts, ben benieuwd of hij het voorelkaar krijgt. Het is postcode gebonden. Het liefst bleef ik bij mijn eigen longarts, eerst controle met 4 maanden gehad nu met 2 maanden omdat de ademhalingsspieren achteruitgaan.

Re: RMC Groot Klimmendaal

Wat zijn de mogelijkheden nog wanneer je zo'n masker niet kan velen Wim?

Re: RMC Groot Klimmendaal

Volgens de verpleegkundige kun je nog aan de zuurstof, dat is wel het laatste denk ik.

groetjes; Wim en Marian

Re: RMC Groot Klimmendaal

quote="Thans"]Hoi Bart we zijn weer thuis omdat het beademen bij mijn vrouw niet lukte.
Ze raakte helemaal in paniek als ze dat masker op kreeg.
Maar de dokter in Utrecht die had ons al gewaarschuwd dat het moeilijk zou gaan in verband met Marian haar gezicht.
Het masker zou heel moeilijk de goede pasvorm kunnen krijgen.
Dus dat was weer een nieuwe domper maar ze hebben alles gedaan wat maar kon.
Ik heb het zelf ook geprobeerd en het is toch wel overweldigend je moet er echt aan wennen.
Maar bij instelling Groot Klimmendaal zijn ze enorm meegaand en ook erg kundig.mvg, WIM en MARIAN[/quote]
[quote="Thans":4u7rf18k]Volgens de verpleegkundige kun je nog aan de zuurstof, dat is wel het laatste denk ik.

groetjes; Wim en Marian[/quote:4u7rf18k]


Hallo allemaal, ben even niet meer hier geweest maar lees nu alarmerende berichten. Aan de zuurstof is niet de oplossing, je hebt geen zuurstoftekort maar luchttekort. Wat wel kan en al veel eerder kon dat is natuurlijke ademhaling ondersteuning. Met een speciale zorg word je ademhaling los gemaakt en ga je zelf weer ademhalen. Neen niet met je spieren, je gebruikt dan als het ware een sluiproute om die ademhaling weer op gang te krijgen, en dit moet om de paar weken herhaald worden. Als jullie deskundigen zeggen dat dit niet kan dan stel je voor om het uit te proberen, daar word je enkel beter van. Ook Bart zit met een te lage longinhoud, wil graag kijken wat kan gedaan worden, desnoods vraag je jullie fysio om te kijken hoe dit gaat, misschien willen zij het ook begrijpen.[

Lieve groet, Mia

Re: RMC Groot Klimmendaal

Hallo Mia,
Kun je concreter aangeven wat je daarmee bedoelt?

Groetjes,
Dick

Re: RMC Groot Klimmendaal

Hoi Dick, je vraag, dank je, wat ik juist bedoel? maar ik heb het over verschillende dingen gehad.

Wat wil je weten?

- over "de zuurstof die Marian nog zou kunnen krijgen volgens verpleegkundige, maar dat is wel het laatste". schrijft Wim

- ik schrijf ... lees alarmerende berichten?

- over een sluiproute voor de ademhaling?

- of "vraag anders aan je fysio dat hij wil kijken hoe dat gaat, weer ontspannen ademhalen..."

Het ligt wat moeilijk op het forum, er wordt veel geklaagd, begrijpelijk, we hebben ook alle reden om te klagen. Maar als je over sommige dingen wat gedachten kwijt wil, is het ook weer niet goed. In feite zouden nieuwe inzichten eerder moeten beschikbaar komen, maar het is moeilijk om door te dringen in het harnas van de zorg. Is iets wat ook Tom aangeeft, "dat het nog steeds in die moeilijke tijd van achteruitgaan, aan kennis ontbreekt".

Er zijn wel initiatieven van hoger hand die er voor zorgen dat als je een goed idee hebt, je dit kunt melden. Momenteel is dat de Nationale zorgvernieuwingsprijs, moet voor 22 april binnen zijn. Ben nog even druk, mijn aanvraag, om bij mensen met ALS al in een eerder stadium iets te doen aan hun longvolume.
Er is echter een maar aan... "Je moet een organisatie of patiëntenvereniging, en ook liefst patienten, achter je hebben staan, die je idee samen uitvoeren en het graag hebben dat jouw idee er door komt."

Met de VSN contact gehad, kreeg wat ideeen. Ze weten dat beademingszorg soms beter kan. Heb nog even verwezen naar het artikel ""Veldnormen chronische beademing" waar je ergens een vraag over stelde.

Groetjes, en voor ieder veel sterkte,
Mia

Re: RMC Groot Klimmendaal

Ik bedoel: "Met een speciale zorg word je ademhaling los gemaakt en ga je zelf weer ademhalen. Neen niet met je spieren, je gebruikt dan als het ware een sluiproute om die ademhaling weer op gang te krijgen, en dit moet om de paar weken herhaald worden."

Groetjes,
Dick

Re: RMC Groot Klimmendaal

Jee Marica, Marcia ben je er weer met je verkooppraatje, nou leg eens uit wat voor "wonderweg" je hebt uitgevonden! Ademalingsspieren die door MND uitvallen maar jij weet een fantastische manier om alles te omzeilen.
Onvoorstelbaar, al 3 mensen op dit forum hebben aangegeven dat ze de verkooppraatjes van je zat zijn, maar dit forum verwijderd mijn en andere bijdragen (zonder een uitleg waarom ) en tolereert dit Stuurt voortdurend privémails naar de mensen met je verkooppraatjes en als je er niet op ingaat stuur je een heel vervelende mail dat ik het dan maar zelf moet weten Ik had van dit forum een andere instelling verwacht ten opzichte van deze kwetsbare groep.
Ik heb voorlopig hier genoeg van en kom maar niet meer terug,

Re: RMC Groot Klimmendaal

Hallo Dick en Arendje, ben er nog niet aan toe gekomen om hier een reactie te plaatsen, en een antwoord te geven op jullie vragen, sorry. Moest er nog even over nadenken en alles wat laten bezinken, maar het komt nog.
Groetjes, Mia.

Re: RMC Groot Klimmendaal

Ik kan mij de frustratie van Arendje wel enigszins voorstellen. Het was nog maar kort geleden heel erg rustig op het forum en we zagen alleen maar reacties van Mia.
Mia heeft geen ALS en zoals ze zelf zegt ook geen ervaring met ALS patiënten.
Ook ik ben prive benaderd via Facebook dat ik wel een kortingsbon kon krijgen.
Wellicht zullen de massages waarvan Mia zegt dat ze de ademhaling ondersteunen geholpen hebben bij andere mensen en ik vraag me dan ook af hoe Mia erbij komt dat het bij mensen met ALS zou kunnen helpen omdat Mia niet kan bogen op enige ervaring hiermee.
ik heb dan ook al eens zitten koekeloeren op Google maar kan nergens iets vinden van ervaringen van dergelijke massages.

Ik ben het eens met Arendje dat het niet netjes is van de moderator om zomaar zonder commentaar tekst te verwijderen. Ik heb de reactie van Arendje ook gelezen voordat hij werd verwijderd en er stond niks beledigend's of iets dergelijks in en was gewoon een nette posting.

Ik geef Arendje dan ook helemaal gelijk dat een kwetsbare groep, die wij eigenlijk zijn, beschermd zou moeten worden tegen kwakzalverij. Zelf zal ik binnenkort te zien zijn op televisie waar ik ook een misstand aan de kaak gesteld. Zodra ik hiervan een datum weet dan meld ik dat hier op het forum.

Re: RMC Groot Klimmendaal

Dank je Aernout voor de steun maar ik ben niet de enigste die de bijdragen van haar niet meer respecteren, ook Bart en Tom gaven hun blijk van ongenoegen kennis. Ik kreeg een "waarschuwing " van de moderator die wat zwaar viel bij me, schijnt dat zij er eerder een heeft gehad. Ik heb veel uit de bijdragen van Peet, Dick en anderen kunnen halen, vooral omtrent het plaatsen PEG sonde en CTB. Ik waardeer dit forum enorm maar dan zonder de "kwakzalverij".
De "waarschuwing " kan ik niet helemaal respecteren, ik vind het niet terecht maar ik ga ook niet voor een "sprookjesfee" aan de kant, dit forum is voor MND patiënten en iedereen die er [b:1ohb23i7]serieus[/b:1ohb23i7] en[b:1ohb23i7] oprecht [/b:1ohb23i7]mee omgaat en betrokken bij is!
Ik wens absoluut geen adviezen van haar te ontvangen ! Deze groep mensen komt vaak voor hele moeilijke beslissingen te staan, emotionele, dan is advies n begrip, ervaringen van mede-patiënten heel belangrijk maar dan wel de juiste!
Ik moet binnenkort naar de MDL arts voor het plaatsen van een PEG sonde en mijn longinhoud is nog maar 30%, spannend. Jullie bijdragen zijn dus belangrijk voor mij, ik ga niet aan de kant en houd me ook niet stil.

Re: RMC Groot Klimmendaal

"Marica": Hallo Dick en Arendje, ben er nog niet aan toe gekomen om hier een reactie te plaatsen, en een antwoord te geven op jullie vragen, sorry. Moest er nog even over nadenken...Ik wil geen olie op het vuur gooien maar kan met dit lege antwoord niks: de vraag was simpel, áls er een antwoord zou zijn zou dat ook simpel moeten zijn. Maar ik geloof dat er geen antwoord is.

Als je je beweringen niet kunt staven geef dan geen commentaar! Dit is niet de eerste klacht helaas...
Ik baal hiervan maar schaar me achter/naast de andere heren.

Groetjes,
Dick

PS @Arendje: succes met de PEG plaatsing!

Re: RMC Groot Klimmendaal

Beste mensen,

Mia weet wat ze wel en niet mag doen en schrijven, ze weet ook dat ze in de gaten wordt gehouden. Mijn advies is: stel haar geen vragen meer.
Twee berichtenlijntjes waarin haar 'therapie' werd aanbevolen, zijn verwijderd. Onvermijdelijk ook de reacties en vragen daarop van anderen.
Verder heeft de moderator nu GEEN mogelijkheid om leden een privébericht te sturen, alleen een waarschuwing. Vandaar dat de betreffende leden niet zijn geïnformeerd over de verwijderde berichtenlijntjes en is een verklarend en steunend bericht aan Arendje via een 'waarschuwing' gedaan. Er wordt gewerkt aan het kunnen sturen van privéberichten door de moderator.

Re: RMC Groot Klimmendaal

Bedankt voor je reactie moderator,
Het is nu duidelijk.

Groetjes,
Dick

Re: RMC Groot Klimmendaal

Ik moet er helaas ook aan geloven. Volgende week ga ik naar Groot Klimmendaal voor de start van thuisbeademing. Ik hoopte op dit item meer informatie te vinden over Groot Klimmendaal. Helaas gingen de meeste reacties heel ergens anders over. Zijn er ook mensen met goede ervaringen met Groot Klimmendaal en thuisbeademing?
Groeten Kees

Re: RMC Groot Klimmendaal

Kees valt ook niet mee hè, ik heb er nog geen ervaring mee, maar helaas heb ik vorige week maandag te horen gekregen van de longarts dat ik ook naar het CTB moet. Aangezien ik liever niet naar Groningen wil, gaat hij bij UMC Utrecht informeren.
Mijn ademhalingsspieren zijn weer achteruit gegaan en hij denkt dat een tracheastoma een kwestie van maanden is, ik hoop van ganse harte dat hij fout is. . . .