Re: Paniek door de aankomende sonde...
[quote="Sydney":1n1ir7w9]Hallo allemaal,
Vandaag grote paniek en tranen bij mijn moeder.
Het eten begint een strijd te worden. Slikken, verslikken en de hele dag bezig zijn om genoeg naar binnen te werken. Ze valt per week flink af en ze ziet nu ook in dat dit niet langer gaat.
Ze heeft de bulbaire vorm en die slang door haar keel daar heeft ze nu al nachtmerries van. Die methode wil ze niet, of onder narcose. De revalidatiearts heeft gezegd onderzoek te gaan doen of er in ander ziekenhuis andere methodes zijn.
Wat voor keuzes heeft mijn moeder?
Ik heb al heel wat verhalen gelezen over de PEG sonde maar heeft ze ook nog iets te kiezen hoe het word ingebracht?
Graag jullie advies, meningen en ervaringen..
Alvast bedankt! Groeten van Sydney[/quote:1n1ir7w9]
Hallo Sydney en al de anderen,
Het heeft even geduurd eer ik kon reageren. Ik wilde eerst alles nalezen om niet voor mijn beurt te praten. Komt bij dat ik een week geleden, totaal van slag was. Onze buurman van drie huizen verder, kwam plots te overlijden na een uurtje trimmen. Is maar 40 jaar mogen worden, laat vrouw en vier kinderen na, de jongste nog geen drie, dan staat de wereld ook even stil.
Maar jouw vraag heeft me erg bezig gehouden, je moeder al zolang in paniek, daarbij erg aan het vermageren. Is er iets te kiezen? Ik ben er niet uit. Uit de reacties van de lotgenoten die het doormaakten blijkbaar wel. Ook zelf geef je aan dat jullie voor de PRG gaan en de dokter die dit voor jullie uitzoekt. Je moeder die gelukkig iets van haar angst kwijt is. Ik ben de richtlijnen voor het plaatsen van een PEG sonde gaan opzoeken en heb ze herhaaldelijk doorgelezen, maar ook daarmee raak ik er niet uit. Heb het laten bezinken en ze er nu bij gedaan, omdat informatie uit de medische hoek weer meer inzicht geeft, wat nooit kwaad kan.
http://www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2010/09/Richtlijn-PEG-bij-ALS.pdf
Sydney, je vraagt ook om advies, eerder heb ik iets geschreven onder de vraag Beter of slechter van Jan. Wat in voorbereidng en na het plaatsen zeker is aan te bevelen, of meer nog, hard nodig is. Ik vroeg me toen af of een voedingssonde altijd moet, de reacties van Dick en Catja waren dat daar om verschillende redenen niet aan hoefde getwijfeld te worden. Bij jouw moeder zal het dan nog meer moeten omdat ze al zo vermagerd is.
Toch blijft bij mij de vraag hangen dat nooit is uitgeprobeerd, hoe zij of anderen zich zouden voelen, als uitgeprobeerd wordt, om hun voedingstoestand langer goed te houden. Ze zouden dan minder verzwakt en vermagert de operatie in gaan. Het dringt na jouw vraag steeds meer tot me door dat slikken ook gaat d.m.v. het autonome zenuwstelsel. Dat dit slikken misschien minder snel achteruit gaat als het hele bulbaire gebied zou kunnen ontspannen worden en zijn blokkades krijgt opgelost.
Bij jullie gesprek met de dokter zal zeker ook de vraag komen, die voor ieder hard aankomt, wat doen als er iets mis gaat, wil moeder beademd worden?
Misschien hebben jullie daar over nagedacht of dat gaat misschien ook nog hard op jullie dak vallen?
Ook op dat gebied kan aan voorbereiding gedaan worden, enkel is dat niet gekend. Is de reden dat ik mee doe om vernieuwende ideeen, bij problemen van mensen met ALS onder de aandacht te krijgen, zodat de patient er wel bij vaart.
Ik denk dat we hen geen mooier cadeau kunnen aanbieden.
Veel sterkte en groeten, Marica
Home
> Nautica
> Peet
> dspier
ze vertrouwen elkaar niet.[/b:2fr5a0ff]
> Esperanza
> Catja
> (unsigned)