Re: Beter of Slechter

Dat is niet leuk Jan. Balen
Ik heb er (nog) geen ervaring mee, hopelijk kunnen anderen die al zo'n ding hebben, je zorgen een beetje wegnemen.
Misschien valt het best mee
Groeten,
Arwi

Re: Beter of Slechter

Hallo jan

Ik zelf heb al 5maanden een peg sonde, en heb nergens last van.
Het voordeel dat hij zo vroeg is geplaatst, ik had nog een bijzonder goede voedings toestand.
Dan gaat de genezing ook sneller, de peg werd geplaatst, omdat mijn long inhoud minder werd,
Ik kreeg er een roes je bij, en voor mij was het een fluitje van een cent.
Natuurlijk heb je een wond, en dat moet zich even zetten,en genezen.
Maar ik ben blij dat het al is gedaan, want als je achter uit gaat en hij moet nog worden geplaatst.
Geeft het over het algemeen meer problemen.
Ik ben niet slechter geworden door de peg, wel door de a.l.s

Groetjes catja

Re: Beter of Slechter

[quote="Arwi":x2e7t7af]Dat is niet leuk Jan. Balen
Ik heb er (nog) geen ervaring mee, hopelijk kunnen anderen die al zo'n ding hebben, je zorgen een beetje wegnemen.[/quote:x2e7t7af]
hoi Jan en Arwi.
Zoals met zoveel ingrepen gaat het bij de meeste goed en veel minder fout, maar als je nog goed kan eten en je longinhoud nog goed tot redelijk is moet je zo lang mogelijk wachten is mijn advies, er is geen weg terug.
Moet ik wel zeggen dat ik echt een hele slechte rvaring op heb gedaan met de plaatsingen, jawel, 2 keer
http://www.stopals.nu/forum/viewforum.php?f=32

Groetjes, Peet

Re: Beter of Slechter

Beste lotgenoten. Normaal lopen wij een rondje Wouw van 3 km. Zaterdag mislukte dat. Het loopt toch al niet makkelijk met een verstoord evenwicht waardoor je wat gaat wankelen. Verder zit mijn neus gauw dicht, en dan met die speekselvloed nog voldoende adem binnenkrijgen valt niet mee. We hadden net gegeten en ik had met moeite de supplementen ingenomen met roomvla. Dus halverwege kreeg ik ook nog het zuur en moesten we de wandeling afbreken. Vandaag echter zijn we voor het eerst dit jaar weer op de fiets geklommen. Dat ging beter dan wandelen. Ik had minder last van een verstoord evenwicht en kon zelfs met mijn slechte rechterduim nog terugschakelen. Eerst hebben we de als multifunctioneel gebouw ingerichte kerk van Heerle bekeken. In het midden is een ruimte over gebleven voor de eredienst. Daaromheen zijn in twee verdiepingen een kantoor voor het kerkbestuur, een huisartspraktijk en zaaltjes voor het dorpshuis gerealiseerd. Het ziet er prachtig uit. In totaal hebben we in twee-en-eenhalf uur 29 km afgelegd. Een goed begin van het jaar. Na het bad ook nog de nagels van m'n tenen geknipt en door de slechte rechterhand geleerd dat je de nageltang ook met de punt in de andere richting in je linkerhand kan houden, dus achteruit knippen. Iets voor jou, Aernout ? Groeten, Jan

Re: Beter of Slechter

Hoi Jan,
Het is heel persoonlijk wanneer je de PEG laat plaatsen. Als het aan de arts ligt liever eerder dan later: heb je nog goede conditie (nodig voor volledig en snel herstel) en hoeft hij minder te monitoren (weer een zorg minder). Aan de andere kant heb je met een PEG een slangetje buitenboord hangen. Daar moet je steeds rekening mee houden, met name als je draait in bed. Ook moet hij 2x daags worden doorgespoeld, de eerste weken vaker. De insteekopening moet goed worden gereinigd (er druppelen altijd wat maagsappen langs) anders krijg je ontstekingen, de PEG moet dagelijks worden gedraaid tegen dichtgroeien enz. En soms zijn er complicaties, zoals wildvlees of schimmelvorming. Al met al dus meer beperkingen, zorgen en last voor jou.

Na zo'n 6 weken kun je de PEG laten vervangen door een mic key (zonder vast slangetje) wat je meer vrijheid geeft, maar het blijft verzorging vragen.

Ik heb mijn PEG in september laten plaatsen omdat mijn longen achteruit gingen. Tot vandaag heb ik hem niet nodig gehad en zou je kunnen zeggen dat ik de plaatsing net zo goed had kunnen uitstellen. Maar ik merk ook wel dat hoe zwakker je bent des te slechter kom je weer uit de operatie, die op zich een kleine ingreep is. Mijn longen zijn meteen weer een stap achteruit gegaan en dat is nooit goed gekomen! Had ik de operatie eerder ondergaan dan waren mijn longen waarschijnlijk langer goed gebleven maar had ik ook eerder met het leven met een PEG gezeten!

Wat is wijs? Ik kan het je niet zeggen, dat is persoonlijk!

Groetjes en succes met je beslissing,
Dick

Re: Beter of Slechter

"jan v": Na het bad ook nog de nagels van m'n tenen geknipt en door de slechte rechterhand geleerd dat je de nageltang ook met de punt in de andere richting in je linkerhand kan houden, dus achteruit knippen. Iets voor jou, Aernout ? Groeten, Jan

Hier was ik ook al achter gekomen toevallig gisteren nog gedaan maar moest echt met 2 handen. Het was een geworstel maar is gelukt

Re: Beter of Slechter

"jan v": Ik heb me over laten halen om een voorgesprek met de internist te hebben over de plaatsing van een PEG-sonde. Als je namelijk geen hap meer door je keel kunt krijgen.

Hallo Jan en anderen, mag er me niet echt mee bemoeien. Maar ik zou aan de zorgverzekeraar willen voorstellen, om eerst uit te proberen of bij mensen met ALS die PEG-sonde echt nodig is. (Als je geen hap door je keel krijgt zal dat misschien moeten.) Dit zal je echter niet horen in de gesprekken met de internist, want zij gaan er vanuit dat het zeker moet.
Een andere tip is om er voor zorgen dat de longinhoud zo optimaal mogelijk is voor de ingreep. Ook een moeilijk punt want men gaat er vanuit dat daar niets aan te doen is. Ook na het plaatsen van de peg zou weer die longinhoud moeten worden aangevuld, want die is als gevolg van de operatie een stuk gezakt is. Je moet het zien als een benzinetank waar een lek in is, of als een accu die bijna leeg is terwijl men dat niet beseft.

Veel sterkte en groeten, Marica

Re: Beter of Slechter

Hoi Marica,
Jouw opmerking verbaast me.
Bestaat geen twijfel over! Een PEG wordt op een gegeven moment onafwendbaar als je door wilt!

De vraag is alleen, ...wanneer? Een PEG moet bespreekbaar worden als
[list=a:54sr5oyu][*:54sr5oyu]je algemene conditie achteruit gaat[/*:m:54sr5oyu]
[*:54sr5oyu]je longinhoud vermindert[/*:m:54sr5oyu]
[*:54sr5oyu]slikken lastiger wordt of je vaker verslikt[/*:m:54sr5oyu][/list:o:54sr5oyu]
(a en b ivm de mogelijkheid tot opereren)

Dan nog komt de vraag "[i:54sr5oyu]wanneer is het moment daar[/i:54sr5oyu]", maar je moet er alvast rekening mee gaan houden dat het moment nadert.

Bij ons 'bulbaire ALSers' dient dat moment zich eerder aan.

Groetjes,
Dick

Re: Beter of Slechter

Hallo

Dick ik ben het helemaal met je eens, als nu nog een peg moet laten zetten, zou het een probleem worden.
Mijn long functie word minder, het slikken en praten word erg lastig.
Ik ben blij dat mijn peg al geplaatst is.
Want nu is het prima genezen, om dat het geplaatst is , toen ik nog een betere longfunktie had, en mijn voedings toestand
Nog goed was.

Re: Beter of Slechter

Hoi Dick, Catja, Jan en anderen,

Heb het even moeten laten bezinken. Jullie hebben natuurlijk gelijk; als je niet meer kunt slikken als gevolg van ALS moet tijdig een Pegsonde geplaatst worden. Ik reageerde omdat jij, Jan, aangaf "ik krijg geen brok meer door mijn keel".
Bij emotionele toestanden zegt men dat ook. Heb jaren geleden, toen mijn moeder ziek werd en kwam te overlijden weken niet kunnen eten. Vroeg me af of Jan dit misschien had omdat zijn vrouw eerder aan ALS was komen overlijden, maar lees nu over zijn bulbaire ALS. Mijn reactie ook omdat niet iedereen er gunstig uitkomt, getuige de bijdragen van Peet.

Waar het me verder om gaat is om die longinhoud. Die kan weer terug op peil gebracht worden, maar is minder geweten. Zou onder de aandacht van de zorgverzekeraar, of voor zorgvernieuwing in aanmerking moeten komen. Die gaat nu bij iedereen achteruit, meer nog na die pegplaatsing.
Ik wil in het kort een informatiemiddag houden. Hierop zou je kunnen zien of ondervinden, hoe de, of jouw, longinhoud wordt aangevuld. Een viertal mensen, die met dit probleem te maken hebben of krijgen, kunnen hierop aanwezig zijn. Wil jullie, (met partner) alvast van harte uitnodigen.
Ga er wat informatie over op papier zetten wat kan aangevraagd worden.

Groeten, Marica

Re: Beter of Slechter

[quote="Marica":13cd26xv]Ik wil in het kort een informatiemiddag houden. Hierop zou je kunnen zien of ondervinden, hoe de, of jouw, longinhoud wordt aangevuld. Een viertal mensen, die met dit probleem te maken hebben of krijgen, kunnen hierop aanwezig zijn. Wil jullie, (met partner) alvast van harte uitnodigen.
Ga er wat informatie over op papier zetten wat kan aangevraagd worden[/quote:13cd26xv]
Hoi Marica.
Ik heb wel interesse, in welk deel van het land moet dit gaan gebeuren?
Hoe kort of lang zou deze informatiemiddag worden?
En wanneer moet dit plaatsvinden?

Als het interessant genoeg is voor mij dan wil ik er wel een middagje voor uitrekken, ik hoop alleen dan wel dat je wat duidelijke en gerichte en minder verstikkende antwoorden geeft op onze vragen dan hier op het forum, sommige van ons hebben het zo al benauwd genoeg.
ik kom dan samen met mijn vrouw en ik ben inmiddels rolstoel afhankelijk, zoals de meeste van ons, iets om rekening mee te houden.

Gr, Peet

Re: Beter of Slechter

[quote="Peet":2xzqjayd][quote="Marica":2xzqjayd]Ik wil in het kort een informatiemiddag houden. Hierop zou je kunnen zien of ondervinden, hoe de, of jouw, longinhoud wordt aangevuld. Een viertal mensen, die met dit probleem te maken hebben of krijgen, kunnen hierop aanwezig zijn. Wil jullie, (met partner) alvast van harte uitnodigen.
Ga er wat informatie over op papier zetten wat kan aangevraagd worden[/quote:2xzqjayd]
Hoi Marica.
Ik heb wel interesse, in welk deel van het land moet dit gaan gebeuren?
Hoe kort of lang zou deze informatiemiddag worden?
En wanneer moet dit plaatsvinden?

ik kom dan samen met mijn vrouw en ik ben inmiddels rolstoel afhankelijk, zoals de meeste van ons, iets om rekening mee te houden.

Gr, Peet[/quote:2xzqjayd]


Hoi Peet, ik begrijp dat ik niet duidelijk was in mijn antwoorden of reacties, was me er niet van bewust, sorry, driemaal sorry.
Vragen mogen hier gesteld worden!

Ik schrijf informatiemiddag; zou het meer een zorgdag kunnen noemen, waar je zelf kunt ondervinden, en zien bij de ander, hoe ademhalingsondersteunende zorg werkt.


Waar?
Mijn zorgplek is gelegen een half uurtje onder Eindhoven.


Hoelang duurt het?
Ik zou beginnen om elf uur en je zou naar huis kunnen als je klaar bent, en iets hebt gehad voor de inwendige mens. Maar wellicht ontmoet je ook graag de anderen.
Als je longinhoud al minder is moet je rekenen op minimaal twee uur, eer dat het proces van onspannen kunnen doorademen op gang komt.
Dan moet nog wel even door gewerkt worden.
Verder dacht ik aan twee (of drie) anderen die een uurtje zorg krijgen, bijv. het losmaken van nek en schoudergebied.

Rekening houden met jullie beperkingen?
Ja natuurlijk;
Van te voren wordt doorgevraagd, (ik denk aan een vragenlijst) of jij of anderen, gezien beperkingen, die trip moeten maken.
Anders stel ik voor, een kennismakingsbehandeling aan huis te willen krijgen, dan kan ik beter ieders situatie beoordelen.

Wanneer een zorgdag? Ik dacht aan een zaterdag midden of eind februari.
Voor de andere situaties kan eerder iets worden afgesproken.

Groeten, Marica

Re: Beter of Slechter

Hoi Peet, en anderen,

Ik schreef gisteren; dan zou je een vragenlijst moeten invullen, maar dat hoeft niet eens. Wanneer iemand een pegsonde heeft en masker gebruikt is dat voor mij meer dan voldoende informatie om, als je ademhalingsondersteunende zorg wil krijgen, deze aan huis te laten toepassen. Meer nog omdat je door de zorg in diepe rust geraakt, dan is het niet de bedoeling dat je uit die ontpannen toestand wordt gehaald om een vermoeiende reis aan te vatten. Ging me in mijn opzet meer om mensen die tzt een pegsonde moeten krijgen om meer voorbereid die operatie in te gaan.

Groetjes, Marica

Re: Beter of Slechter

Beste PEG-hebbers. Even een update. Inmiddels heb ik een gesprek gehad met een maag-darm-leverspecialist over het plaatsen van de PEG. Daar heb ik niet veel informatie gekregen; toen ik mijn gevoelige keel noemde, werd meteen de optie van een push-peg in Rotterdam voorgesteld. Dat bleek later een misverstand, want daar is ook een endoscoop voor nodig. Verder is me nog steeds onduidelijk gebleven, waarom ik als ALS-patiënt niet een roesje kan krijgen. Ik heb wat respijt gevraagd, misschien worden mijn vragen later nog beantwoord. De revalidatie-arts laat het moment aan mij en de logopediste over. Als het eten te gevaarlijk of te moeizaam wordt is het tijd om het te doen. Omdat ik zo typisch bulbair ben verwacht hij niet dat mijn adem eerder tekort zal schieten. Met het warm eten moet ik nu oppassen dat ik alleen gaarkokende groente neem, en dan nog gepureerd. Dus geen boerenkool of nasigroenten. Met de ontbijtpap en die voor de lunch heb ik geen probleem. Het innemen van supplementen ging even heel slecht. Ik zei tegen mijn vrouw: mijn keel is net een sjoelbak: de helft stuitert terug. Nu heb ik ontdekt, dat als ik de sjoelbak scheef hou de kans van slagen 95 procent is. Dus nu slik ik met het hoofd schuin naar links en een beetje achterover. Geholpen met wat vanille-yoghurt. Gemiddeld één capsule per minuut. Zo'n 50 per dag, dus ik ben wel even bezig. De maaltijden kosten anderhalf uur per dag, de koffie en supplementen nog eens anderhalf uur. Als het mooi weer wordt, wil ik toch wel tijd hebben om even te fietsen. Groeten, Jan

Re: Beter of Slechter

Hallo jan

Ik heb wel een roes je gehad, de hoofd steun van het bed werd niet helemaal naar beneden gedaan
En ik kreeg 2ltr zuurstof toegediend, en heb nergens last van gehad.
Moest een nachtje blijven, en werd de volgende ochtend naar huis gestuurd.


Groetjes catja

Re: Beter of Slechter

[quote="Marica":3r6y0tyb]Hoi Peet, en anderen,
Wanneer je al een pegsonde en beademingsmasker hebt is het voor mij meer dan voldoende informatie om ademhalingsondersteunende zorg aan huis te laten toepassen. Omdat je door de zorg in diepe rust geraakt, is het niet de bedoeling dat je uit die ontpannen toestand wordt gehaald om een vermoeiende reis aan te vatten. Ging me in mijn opzet meer om mensen die t.z.t. een pegsonde moeten krijgen om meer voorbereid die operatie in te gaan.

Groetjes, Marica[/quote:3r6y0tyb]

Hoi allemaal

Ik schreef "om voorbereid de operatie ingaan". Maar is ook om te voelen dat je longinhoud wordt aangevuld. Deze mensen zullen na plaatsing pegsonde dit opieuw laten doen en gaan begrijpen dat dit regelmatig moet herhaald worden om ademnood voor te blijven. Zo kun je het beademen (langer) voorblijven. In het huidige zorgsysteem wacht men tot de longinhoud maar 50 % of minder is en worden bloedonderzoeken gedaan of het al moet. Gezien men enkel het mechanisch beademen kent is die gang van zaken begrijpelijk. Als patient wil je graag beter geinformeerd worden wat Peet hierboven aangeeft.
Ik begrijp, was niet altijd even duidelijk. Die informatie zou er moeten komen bij het krijgen van de diagnose. Daarom doe ik mee aan oproepen voor zorgvernieuwing. Als patient kun je het ook zelf regelen, maar ik begrijp ook dat het moeilijk is om met iets nieuws te beginnen, "gezien de dokter het niet zegt". Daarom dacht ik aan die zorgdagen. Benauwdheid komt omdat men onvoldoende kan doorademen en er ter hoogte van de longblaasjes onvoldoende gasuitwisseling plaats vindt. Er moet door ontspanning te bereiken eerst voor gezorgd worden dat de longen terug meer open komen.
Een vraag die misschien leeft; wat zijn de kosten? Niets, of je geeft wat je kwijt wil. We moeten bij de zorgverzekeraar zien te bereiken dat zorg voor ontspannen te kunnen blijven doorademen, vergoed wordt.

Groeten, Marica

Re: Beter of Slechter

Hallo Sydney. Als je moeder nog dapper zit te kauwen is ze aanzienlijk verder weg van een PEG dan ik. Het ontbijt en de lunch zijn pap, het avondeten pureer ik en dan verdun ik het tot het bijna soep is.. Dus er hoeft maar weinig te gebeuren of het houdt helemaal op. Van drinken gaat mijn halfom tomatensap en sportdrank het beste. Nu we weer aan fietsen beginnen val ik af. Dat zou een vierde maaltijd nodig maken. Maar ik ben een beetje koppig en hou de boot zo lang mogelijk af. Mede omdat mijn adem het nog redelijk doet. Vandaag 35 KM gefietst. Hoe staat het met de ademhaling van je moeder ? Groeten, Jan

Re: Beter of Slechter

Beste PEG-sondegebruikers. Ik ben ingelijfd bij jullie gilde en zonder iets gemerkt te hebben. Ik ben weer de bofkont.
Het eerste bezoek bij de MDL-arts verliep teleurstellend: niets kon en niets mocht. We hebben via de huisarts een gesprek aangevraagd bij een andere arts. Hij legde uit dat je op je zij ligt met het bovenlichaam iets omhoog. Hij gaf mij toestemming een neuspleister op te hebben voor meer lucht. Ook mocht ik een sjaaltje om mijn nek tegen een mogelijke hoestbui. En hij begon zelf over een roesje. Die beslissing wilde hij wel zorgvuldig voorbereiden. Hij wilde mijn vitale longcapaciteit laten meten, maar dat was al bijgehouden door de revalidatie-afdeling: nog boven de 50 procent. Wel moest ik 's ochtends bloed laten afnemen voor een test op bloedgassen, bicarbonaat en zuurstof. De uitslag daarvan was gunstig. Wel vertelde hij me dat hij niet de volle dosis zou geven. Ik merkte nog dat een slangetje met zuurstof door een neusgat werd aangebracht, en het volgende was dat ik wakker werd in de uitrustkamer. Ik dacht dat ze nog moesten beginnen maar mijn vrouw zei dat het al achter de rug was. Ik ben 45 á 50 minuten van de wereld geweest. Ik heb er geen rauwe keel aan overgehouden en de thuiszorg vond bij het eerste verschonen van het verband, dat er opvallend weinig bloed of wondvocht was te zien. De wond was de eerste dag wel erg gevoelig, dus zoveel mogelijk vermijden iets met je buikspieren te doen. Liggen gaat dan beter dan zitten. Nu wordt de voeding langzaam op de goede hoeveelheid gebracht. Mijn vrouw heeft net voor het eerst de voeding toegediend. Ik beschouw de PEG-sonde nu als een uitkomst, want ik kon het zelf eten niet meer volhouden: te veel inspanning en te veel stress. Groeten, Jan

Re: Beter of Slechter

Jan

Heel fijn te horen dat het zo goed is gegaan.
Ik vind de sonde voeding ook een uitkomst, ik heb veel meer energie.
Wel eet ik nog gepureerd warm eten,zolang het nog gaat.

Groetjes catja

Re: Beter of Slechter

Hoi jan.
Goed dat het bij zo soepel is gegaan, ik heb de sonde al wel een paar keer gebruikt maar ik het nog niet laten ondanks de verstikkingen.
gelukkig is mijn eetlust weer terug door de prednison en gaat het eten moeizaam, maar het lukt en ik voel me gelukkig weer beter.

Groetjes, Peet

Re: Beter of Slechter

Beste mensen,
ik moet er ook aan geloven, de peg-sonde of prg-sonde. Mijn longfunctie loopt terug, dus moet ie preventief geplaatst worden. Nou preventief, eten kost me steeds meer moeite.
De revalidatiearts probeert me een plek in het UMC Utrecht te geven, want hier in Breda hebben ze waarschijnlijk geen ervaring met ALS-patiënten.
Ik zie er wel tegenop, je leest toch nog al eens (ook hier) dat je conditie een knauw krijgt met zo'n plaatsing ...
En de thuisbeademing 's nachts komt er ook aan, omdat ik onrustig en slecht slaap. Gratis bonus
Groeten,
Arwi

Re: Beter of Slechter

Hoi Arwi.
Het moet er van komen he, maar het verhaal van een revalidatiearts dat ze in Breda dit soort ingrepen niet doen zou je even kunnen controleren, tegen mij werd dit ook letterlijk gezegd en klopte dus niet, het Erasmus doet dit ook, scheelt toch een beetje reizen.
Ik ben benieuwd wat je kiest, peg of prg.
Groetjes, Peet

Re: Beter of Slechter

Ha Peet,
Als ik wat te kiezen heb, wil ik een prg.
Ik heb moeite met ademen als ik plat op m'n rug moet liggen. Het schijnt dat een prg plaatsen met bij-beademing kan.
Bovendien ben ik geen fan van dikke slangen door je strot
Groet,
Arwi

Re: Beter of Slechter

Arwi


Ik heb een peg gekregen,ik werd niet helemaal plat gelegd.
En kreeg 2ltr zuurstof toegediend, en een roes je.
Heb er niets van gemerkt, en werd weert wakker in de behandelkamer.
Nergens last van gehad


Groetjes catja

Re: Beter of Slechter

Ben woensdag naar het UMC Utrecht geweest voor een soort intake voor de sonde. Ik had teveel koolzuur in m'n bloed en de longfunctie was op het randje, het wordt een prg-sonde. Maar Utrecht wil me eerst aan de thuisbeademing hebben en dan pas de sonde doen. Voor de intake van de thuisbeademing moet ik a.s. dinsdag naar Erasmus Rotterdam.
M'n longetjes zijn de laatste maanden sneller achteruit gegaan dan ik had gehoopt.
Groeten,
Arwi

Re: Beter of Slechter

[quote="Arwi":18c2erj1]Voor de intake van de thuisbeademing moet ik a.s. dinsdag naar Erasmus Rotterdam.
M'n longetjes zijn de laatste maanden sneller achteruit gegaan dan ik had gehoopt.[/quote:18c2erj1]
Te idioot voor worden dat je daar speciaal voor naar Rotterdam moet. Ook die PRG plaatsen ze in het Erasmus, ik woon in Pernis / Rotterdam en word voor de PRG naar umc Utrecht gestuurd omdat het Erasmus geen patienten aanneemt vanuit het Maasstad in Rotterdam, wat een vertrouwen.

Het stelt niks voor maar nachtrust krijg je die dagen waarschijnlijk niet.
Dit gebeurd op de ic en ik lag daar schuin tegenover de balie, het leek wel een kroeg snachts zoveel herrie ze maakte met praten en lachen.
daar heb ik me kapot aan irriteert.
Groetjes, Peet