Te laat voor de PEG nu PRG

Bericht door Kees - 16 augustus 2015

Te laat voor de PEG nu PRG

Hallo,
Omdat de longfunctie terug ging en nog 71% was had ik besloten om een PEG te laten plaatsen voor dat het te laat was. De norm is minimaal 50%.
Voor het intake gesprek zijn we naar het UMC-U geweest voor plaatsing van de PEG-sonde.
Alles doorgenomen en ingepland de longfunctietest zou uitgevoerd worden op de dag van opname. Wel is er bloed geprikt t.b.v. de bloedgaswaarden.
Tot onze grote schrik belde, 1 dag later, de verpleegkundige van het UMC dat de waarden hiervan niet goed waren en de PEG-sonde hierdoor niet meer geplaatst kon worden. Koolzuurspanning PaCO2 te hoog, was 51 mm Hg en moet tussen de 35-45 zijn. ( 51mmHg is 6.8 kpa )

Zij heeft meteen een afspraak laten inplannen bij CTB/Erasmus in Rotterdam. De intake voor CBT gaat op postcode wij vallen dan onder Rotterdam. Hier zijn we inmiddels geweest. De longarts van CTB, heeft toen groen licht gegeven voor plaatsing van de PRG.
De PRG is inmiddels geplaatst en dit is goed verlopen. Ik neem nu 1 liter sonde voeding 1500 kcal per dag. Toediening 3 x per dag met een spuit door de sonde. Dit gaat goed en zo blijf ik mobiel. Hierbij nog wat drinkvoeding en pudding of yoghurt. Totaal 2450 kcal.
[b:2grw6b6i][u:2grw6b6i]Tip[/u:2grw6b6i][/b:2grw6b6i].
Wanneer de longcapaciteit <80 is, de bloedgassen laten onderzoeken. Mogelijk waren we nog op tijd geweest voor de PEG als dit was gebeurd.
Ander aandachtspunt is het wijzen op het meer actief uitblazen, ter voorkoming van ophoping van koolzuurgassen. Is tip van de arts in opleiding.

Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door anseke - 16 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Ha Kees, airstecken heeft hier best een goede invloed op. Willem deed het 15 x per dag met de thuiszorg. Zij komen 3 x per dag, dus mooi verdeeld over de dag. Nu doen we miet meer, hij kan moeilijk zelf inademen. Wel vernevelingsapparaat 4 x per dag om het slijm los te maken. Succes met de verandering. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door lijster - 16 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Hallo Kees,
Mijn longcapaciteit was 57%, CO2 7.5.Longfuctieonderzoek bij CTB en bloedprikken op dezelfde dag.
Ik kreeg toen 2 dagen later een oproep voor opname voor het instellen van de beademing.
Zelf heb ik hier in het ziekenhuis in Leiden, via de neuroloog, plaatsing van de PEG sonde aangevraagd.
Ook daarvoor kreeg ik na enkele dagen een oproep.
De MDL specialist heeft de sonde geplaatst met een minimale verdoving en zei dat hij het snel zou doen.
Dat is gebeurd. Hoe verschillend kan het gaan.
Na 6 weken beademing was de CO2 5.8, om door een ringetje te halen zei de verpleegkundige.
De airstacker gebruik ik dagelijks.
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 16 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Hoi Kees, goed, dat het gelukt is, mijn zetting was minder makkelijk, zoals je weet, maar ben blij, dat ik m heb, we hebben uiteindelijk toch met twee, angsten te maken tw ademhaling en slikken, dus voedsel. Het kan maar gebeurd zijn. Nb , ikzelf gebruik m nog niet. Dus preventief is wel mn advies..en..op tijd. ..
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door anseke - 17 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Ha Kees en Rob, Is het niet de revalidatiearts die dit moet bewaken en op tijd moet adviseren? Ik ben echt blij met dokter Kruitwagen van de Hoogstraat. Zij was met alle adviezen tot nu toe echt op tijd. Gr. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door Kees - 17 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Hoi Ans,
De revalidatie arts heeft bij mij regelmatig navraag gedaan naar de symptomen welke zich bij een te hoog koolzuurgas gehalte voordoen. De arts valt dus niets te verwijten. Deze klachten zijn:
•?slecht slapen
•?een vaak onderbroken slaap
•?nachtmerries en enge dromen
•?nachtelijk transpireren
•?wakker worden met hoofdpijn
•?concentratie- en geheugenstoornissen
•?slaperigheid overdag
•?slechte eetlust en
•?kortademigheid.

Deze klachten waren er en zijn er bij mij nog niet. Hierdoor is de PEG te laat geplaatst.
Een eerdere bloedgaswaarde meting had dit kunnen voorkomen.

Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door lijster - 17 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Fijn dat de plaatsing van de PRG goed is gegaan Kees.
Ik had ook niet de klachten die jij noemt en was daardoor ook haast te laat voor plaatsing van de sonde.
Ik had niet verwacht dat ik zo snel, zo veel achteruit was gegaan.
Het blijft een heel ingewikkelde ziekte.
v.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 17 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Hoi Kees, verzorg jij de PRG zelf, net zoals wij?? Dus ook het ballonnetje? ? Is jullie wel goede info meegegeven, inzake het aantal ml en frequentie? ??
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door anseke - 17 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Tijdens de opname voor de instelling van de beademing is in het UMC de sonde niet dagelijks gedraaid en gedompeld. Resultaat na 10 dagen: wildvleesgroei. Nu al 4 mnd moeite om het weg te krijgen met zilvernitraat. Wees dus alert! En verder wil ik jullie zeggen dat ik zoveel respect heb voor jullie als ALS-patiënten. Zo positief blijven met ook nog de nodige humor! Zo razend knap. Gr. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door lijster - 17 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Dank je wel Ans, lief om te zeggen.
Andersom heb ik heel veel respect voor partners want er naast staan is net zo moeilijk zo niet moeilijker soms.
Wat naar dat het zo mis is gegaan met het draaien van de sonde en dat het zo moeizaam te behandelen is.
Overigens gaf de verpleging in het ziekenhuis mij andere informatie dan er overal geschreven wordt nl. dat 1 x per week dompelen en draaien voldoende was.
De thuiszorg, maar ik doe het ook wel zelf, dompelt en draai dagelijks.

Rob wat bedoel je met aantal ml. en frequentie? frequentie van dompelen en draaien?
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 17 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

De verzorging van de ballon bij de PRG....ook nog afhankelijk van welke soort je hebt. 1 x per week klopt. Draaien doe ik elke dag, na het doorspoelen. ..
PEG zal anders zijn..Neem ik aan..
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Kees - 18 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Hoi Rob,
Wij hebben informatie meegekregen en een recept voor het verzorgings materiaal. Ook hebben wij een reserve Catheter op voorraad ingeval van calamiteiten. Het ballonnetje is bij mij 5 ml.

Gastrostomiecatheter met ballondtd 3
CobraMedical bestelnr.0112 - 16LV
1x per 4-6 maand catheter wisselen

[u:29zs4kyw]Voor het onderhoud.[/u:29zs4kyw]
1 pak onsteriele gazen '10x10 cm
desinÍectans (chloorhexidine0,S% in alcohol 70% of Betadine)
20 stuks cutiplast steriel 1OxB cm
wattenstokjes
1 rol leucopor
20 stuks 50 cc spuit met cathetertip
1 rol transparante folie op rol (bv. opsite flexiÍix) 10 cmx10m
5 stuks 10 cc spuit
1 flesje aqua dest 100 ml voor zo nodig bijvullen van de ballon.

Met de thuiszorg is afgesproken dat zij het 1 week doen en dat we het dan verder zelf doen.
Voor de verzorging zie bijgaande informatie voor patiënten van het UMC.
[attachment=0:29zs4kyw] HERS 11 019 PRG en sondevoeding0712.pdf [/attachment:29zs4kyw]

Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door RobRijkse - 18 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Oké , goed geïnformeerd dus, dat was bij mij anders..maar uiteindelijk, na eigen inmenging toch goedgekomen...het blijft zelf dokteren. .
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door lijster - 19 augustus 2015

Re: Te laat voor de PEG nu PRG

Zelf dokteren is bij mij nog niet echt nodig geweest.
Je moet echter wel steeds alert blijven en indien nodig steeds op tijd aan de bel trekken of zelf met suggesties komen en je zelf goed informeren. Dat is wel mijn ervaring.
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden