Home /
Forum overzicht / Behandelingen en medicatie / PRG/PEG-sonde / Re: ik zie allemaal trials voorbij komen
Re: ik zie allemaal trials voorbij komen
> JanMouthaan
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Ja Jan, bij mij net andersom, praat en eet nog wel, wel preventief PRG laten zetten, maar de rest neemt af..we zijn helaas overgeleverd aan de mogelijkheden, die er geboden worden en tot die tijd...tja, ik gok....elkaar¿¿
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
De sonde plaatsen in de maag lukte bij mij niet toen hebben ze er een in de darm geplaatst zonder overleg met mij, de peg-sonde had met behulp van een radioloog ook in de maag geplaatst kunnen worden.Ik heb dat op tijd laten doen om niet af te vallen ik gebruik 1,8 liter per dag is 2800 calorieën daar blijf ik goed mee op gewicht. Ik praat met mijn iPad dat is beter dan een spraakcomputer de iPad is functioneel en lekker licht, mijn kleindochter van drie jaar weet niet beter dan dat opa praat met zijn iPad en ook zonder ipad begrijpen wij elkaar. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Vreemd verhaal Jan, dat plaatsen zonder overleg. Er gaat toch eerst een gesprek aan vooraf, zou je denken. Mja zolang het eindresultaat maar werkt, ben je geholpen. Zelf de PRG, PEG was te riskant. Wel na 1e mislukte poging. Mn darmen zaten er voor, dus was nog ff zweten. Praten, hoe dan ook is belangrijk, anders wordt het zo stil in je hoofd stomp je af en vereenzaam je, dus vooral blijven Ipatten. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
inderdaad een vreemd verhaal Jan maar het werkt wel begrijp ik.ik neem aan dat je een voedingspomp hebt, hoe lang staat die aan op een dag.
zelf heb ik per dag een halve liter voeding, naast het gewone eten.
op dit moment druppelt die voeding 5 uur lang, ik doe het s, avonds en dat bevalt goed. ga er ook mee weg als zich dat zo voor doet.( hangt er natuurlijk wel van af waar naar toe. maar een terras op het strand, prima)
vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
De peg zou in de maag geplaatst worden. je weet wel met een lampje de maag in licht uit dan zien ze waar ze kunnen prikken. Maar dat had ik weer geen lichje te zien, toen heb ik voor nood een sonde door de neus gehad. De mdl arts liet mij weten dat de chirurg het nu zou doen maar vertelde er niet bij dat hij in de darm geplaatst zou worden. Ook kreeg ik verkeerde voorlichting hoe de voeding toe te dienen, uit Utrecht belde ze hoe het met mij ging om dat ik in de studie zat. Ze schrokken van wat zij hoorde en hebben mij op afstand met adviezen weer op de been gekregen. Nu even over de voeding waar jij om vraagt, ik gebruik 1,8 L per dag ik beging om zeven uur in de avond met 800 cl die is klaar rond halftwaalf dan gaat het tweede pak in de pomp en die loopt de nacht door tot ongeveer halfnegen. Zo ben ik overdag vrij en kan ik doen wat ik wil, over twee weken gaan we naar onze careven in Zuid- Frankrijk en rijden om de beurt. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Hallo, bevalt dat druppelen wel? Willem krijgt nu 5 voedingen per dag. 1600 ml en nog 500 ml water. Lastig om te voeden als hij weer zo moet hoesten. Hij ligt nu overdag ook aan de beademing. Verder ook 4 x aan het vernevelingsapparaat. Gr. Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
goed vooruitzicht Jan met de caravan naar Frankrijk .iets om naar uit te kijken.wij zijn in mei geweest maar overnachtten in b&b en appartementen.
achteraf geconstateerd heeft me dat te veel energie gekost maar het was een heel goede vakantie met als hoogtepunt de TOUR DU ALS. dus het was het hartstikke waard.
ik wens je nu al vast een heel fijne vakantie.
ik hik nog een beetje aan tegen een nachtvoeding maar als ik meer voeding nodig heb zou ik het ook gedurende de nacht doen.
toch erg zoals de ingreep bij jou verlopen is maar fijn dat je zo goed geholpen bent door ALS Utrecht.
vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Dat druppelen beval mij goed, het ziekenhuis waar ik geholpen ben die liet mij vijf keer per dag de voeding met een spuit in brengen daar bij werd ik ook vijf keer misselijk. Utrecht belde en hoorde dat en adviseerde een pomp te bestellen en met 20 cc per uur te starten en zo op te bouwen, let wel hij zit bij mij in de darm. Het ziekenhuis stuurde mij na een dag naar huis na de operatie terwijl ik aan gaf dat het niet goed zat in mijn buik, een dag later met de ambulance terug naar het ziekenhuis waar ze constateerde dat mijn darmen totaal stil lagen. Ik ben in die periode veel afgevallen maar ben nu weer op gewicht. Ik prijs mij gelukkig dat ik na drie jaar nog veel kan doen. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Mijn caravan staat in Frankrijk gestald dus ik hoef hem niet achter mij aan te slepen, wij moeten ruim 1100 km rijden maar overnachten twee keer in een hotel. Wij vertrekken op 6 augustus voor drie en halven week ik kijk er al naar uit, mijn twee zoons gaan ook mee met hun gezin die zijn in opgegroeid in Anduze, maar met de iPad blijf ik online dus ik kan alles bij houden ook in de vakantie.Het slapen met de voedingspomp aan in de nacht dat gaat mij prima, dat gaat nu een jaar zo ik heb een keer op de slang gelegen dan gaat hij piepen. Thuiszorg heb ik ook niet wij kunnen tot nu toe alles zelf.
> JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Anduze heb ik heel goede herinneringen aan.mooie omgeving en aardig plaatsje
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Jan, geniet samen met je hele familie van die 3 weken!!Fijn dat dat nog kan!!
Groetjes uit Limburg, Els.
> (unsigned)Geregistreerd:
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Er is een nieuwsbrief van Tricals met wat interessante informatie.groeten,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Ja, dat het allemaal nog ff duurt..ik zag het, en een beperkt groepje, wat aan een nieuwe test mee kan doen na loting.. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
70% longfunctie haal ik niet meer dus gaan kans voor mij. > lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: ik zie allemaal trials voorbij komen
Ook op vakantie zien jullie mij op het forum en bedankt voor de fijne reacties. Over het algemeen bij trails zijn de voorwaarden 24 of 30 maanden na vaststellen van de ALS dan woord het voor mij al moeilijk ik zit al over de 24 maanden, ik wacht maar af. Bij de trial die ik volgde waren er mensen die de trial niet af konden maken zo hard gingen zij achteruit. Ik begrijp dat je mensen wil hebben waar je van uit kan gaan dat zij de trail vol kunnen maken.Het verloop van ALS onvoorspelbaar. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: ik zie allemaal trials voorbij komen
Fijne vakantie, geniet er van.. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: ik zie allemaal trials voorbij komen
Zal ik zeker doen Rob, ik zit nu in de voorpret er is wel wat te regelen. mijn voeding gaat op tijd op transport naar Anduze op de camping word het op een koele plaats bewaard. Ik krijg een exstra pomp mee hij zal maar de geest geven heb je toch een probleem,mijn vrouw heeft een brief gemaakt in drie talen Frans Engels en Nederlands over mij ook wel handig je weet het nooit. Mijn jeugd de boule ballen liggen klaar dat speel ik thuis ook wij hebben prachtige binnen en buiten banen in Fijnaart zelf aangelegd. Wij gaan weg op zes Augustus op ons gemakweg komen op de achste aan op de camping. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB