Re: even voorstellen

bedankt voor jullie welkom, en ja, je wereld valt weg en er komt een andere voor in de plaats, 1 van allerlei dingen regelen, maar gelukkig met goede begeleiding van het revalidatie centrum, waar ik nu loop en niet te vergeten de familie en lieve vrienden en in het bijzonder mijn vrouw, die mijn last ook op haar schouders krijgt. ik was altijd in de weer 24/7 , dat moet ik nu afstaan, hetgeen mij het meest belast, maar ik begin me al aan te passen. soort van...en Anseke, we gaan verder kijken voor de sonde, ik heb nu de veilige manier gehad, dus via de PRG-methode, helaas zonder resultaat. nu kijken of het ALS centrum daar misschien toch een andere visie op heeft, als alternatief, dus nog weer even spannend. Heeft jouw man geen beademing ivm zijn benauwdheid? ikzelf heb sinds kort nachtbeademing, en mijn kwaliteit van funktioneren overdag is daardoor merkbaar verbeterd. maar ook prednison, lees ik? Dan is er waarschijnlijk meer aan de hand? hopende op een succesvolle operatie voor jullie.....ik zat anatomisch niet zo lekker in elkaar, maar ja dat ben ik dan weer, heb wel meer van die gekke dingen, ook hier lach ik maar weer om....

Re: even voorstellen

Hallo Rob,

Wat vervelend dat het plaatsen van de PRG niet gelukt is. Wat nu? Komt er nog een tweede poging?
sterkte

PRG niet mogelijk.

goedenmorgen, even een korte vraag. ik lag er gisteren helemaal klaar voor om de PRG te laten zetten, helaas zonder resultaat aangezien de darmen tussen mijn maag en buikwand zaten. Gezien mijn longfunktie was dit de veilige manier . en nu?? Operatief zou een risico zijn dus vandaar. Iemand andere ervaringen?

Re: even voorstellen

Anseke, nog vergeten te zeggen, ik heb het sochtends ook benauwd, maar air stack dan even en dan hoest ik mn longen schoon en heb daardoor veel meer lucht..misschien een idee?

Re: even voorstellen

Dennie, we gaan, zoals gezegd, gewoon verder kijken en in het uiterste geval, dacht ikzelf aan een trechter. Maar dat echt als laatste alternatief... (LOL)

Re: even voorstellen

Hallo,

Misschien hebben jullie iets aan de volgende informatie:
Mijn partner (4 jaar geleden overleden aan ALS) moest absoluut een PEG krijgen. Doordat hij beademd werd was volgens het UMC alleen een PRG mogelijk. Wij zijn toen doorverwezen naar Arnhem (ziekenhuis Rijnstaete)... daar hoorden wij van de MDL arts, dat een PRG moeilijker te plaatsen is en ook voor meer complicaties kan zorgen. Deze arts heeft ons verteld dat hij, als nog enige arts in Nederland ook een PEG kan plaatsen met beademing.
Het is een operatie van ca 5 minuten en de PEG is geplaatst. In de OP wordt alles van te voren voorbereid, alles ligt binnen handbereik, er zijn 2 verpleegkundigen die zich uitsluitend met de patiënt bezig houden en er alles aan doen om alles goed te laten verlopen. De operatie wordt uitgevoerd door de MDL arts geassisteerd door een andere arts (waarbij uitdrukkelijk werd vermeld, dat het géén assistent arts zou zijn). Wij hebben toen volledig op die arts vertrouwd en het is inderdaad in 5 minuten gelukt.
Wel moet ik vermelden, dat men met het beademingsapparaat ook een accu mee moet nemen... want de MDL afdeling is op de 5e verdieping en de OP op de begane grond. Voor het transfert kan men dan de accu gebruiken.
Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat er ook voor jullie snel een goede oplossing komt.
Tom

Re: PRG niet mogelijk.

Hoi Tom, de prg was bij mij de veilige manier, aangezien dit zonder roesje was, dus geen risico, dat mn ademhaling niet meer op gang zou komen. De peg, voor zover bij mij bekend, is wel met roes en gevaarlijk. En 5 Minuten is wel heel erg snel voor een operatie via keel in maag/buikwand. Over deze wijze heb ik nog niks gehoord/gelezen. Heb je daar schriftelijke info over voor mij?? Bvd Rob.

Re: PRG niet mogelijk.

Hallo Rob,
Wij zaten met hetzelfde probleem. Mijn partner mocht geen roesje krijgen vanwege de beademing. Wij zijn destijds doorverwezen door het UMC naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem met een brief dat er een PRG geplaatst moest worden. In het Rijnstate hadden wij een uitvoerig intake gesprek met Dr. M.J.M. Groenen (MDL specialist). Hij heeft ons uitgelegd dat een PRG moeilijker te plaatsen is en voor meer complicaties kan zorgen. Hij vertelde ons dat hij als enige arts in Nederland alsnog een PEG kon plaatsen ZONDER roesje... en inderdaad binnen 5 à 10 minuten. Een PEG plaatsen is gemakkelijker en kan bij hem dus zonder roesje. Het is een hele fijne arts die heel rustig alles verklaart en ook goed luistert naar alle vragen... die hij vervolgens duidelijk en rustig beantwoord. Wij waren toen ook angstig omdat het UMC het over een PRG had en Dr. Groenen alsnog een PEG kon plaatsen. Destijds heeft hij het zo goed en rustig uitgelegd dat mijn partner het aandurfde om die PEG te laten plaatsen. Ik ben er voortdurend bij geweest (net de 5 min van de operatie werd ik eruit gestuurd) en heb geholpen met de beademingsapparatuur enz. Op de website van het Rijnstate kan men een folder downloaden over het plaatsen van een PEG, maar ik weet niet of daar alles instaat. Maar, dat het mogelijk is, ook al meent men dat alleen nog maar een PRG geplaatst kan worden, dat hebben wij mogen ervaren en waren daar heel blij en dankbaar voor.
Nu hierover vragen op het forum waren, wilde ik onze ervaring mededelen en de eventuele mogelijkheden..... Ik hoop dat de een of ander hier iets aan heeft. Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte en kracht.
Tom

Re: PRG niet mogelijk.

Rob, wat is een air stack?

Re: PRG niet mogelijk.

Hallo Tom,
Hartelijk bedankt voor je informatie. Wij gaan hier verder mee dokteren, overleggen met revalidatiearts e.o. UMC.

Fijn weekend en hartelijke groet
Rob.

Re: PRG niet mogelijk.

Hou Anseke, air stacken is dmv een hand bediende ballon met mondstuk en neusknijper, bij inademing extra lucht in blazen, om je longen op te rekken en ter bevoordering van het schoonhoesten, van evt achtergebleven speekselresten onderin, kortom meer inhoud creëren. ...ben blij, dat ik m heb, kan meerdere keren per dag gebruikt worden, en zeker sochtends heel welkom.....hoop, dat je er wat aan hebt. Gr Rob.

Re: PRG niet mogelijk.

[u:2lnfnboc]Bij mij kon de PEG ook niet worden geplaatst en daarom werd er door de chirurg een sonde in de darm (jejunumsonde) gezet. Na flink wat ellende - er werd beweerd dat via deze sonde grote hoeveelheden met een spuit konden worden ingebracht, wat dus absoluut fout ging - heb ik nu al 10 maanden voeding via de sonde dmv een pomp. De pomp gaat 's avonds aan, loopt de nacht door en overdag ben ik vrij om te doen wat ik kan. Wellicht is dit voor jou ook een oplossing. Veel succes.[/u:2lnfnboc]

Re: PRG niet mogelijk.

Air stack is een blaasbalg die je gebruikt om je longvolume te vergroten en tevens om je longen schoon te hoesten. Ideaal! !!