Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Van de week naar de MDL arts gestuurd voor bespreken PEG sonde. Omdat mijn ademhalingsspomp drastisch in korte tijd is verslechterd kunnen ze niet langer wachten met de plaatsing. Ik heb nog 30% longinhoud maar het middenrif is het enigste wat nog werkt.

De longarts is bang voor uitval van het middenrif we weten alleen niet wanneer Dus dinsdag naar de MDL arts wat voor mij in een uitputtingsslag eindigde Deze arts had zich niet ingelezen, begon met "uw verpleeghuisarts heeft u" pardon! Zei dat de revalidatie arts niet had geschreven over de betrokkenheid van de longarts, achteraf was het wel zo maar hij had zich echt niet ingelezen. De waarschuwing die eerst in beeld komt van mijn slechte longfunctie bij ingrepen direct naar IC, voordat hij het dossier inkan, had hij weggeklikt zonder te lezen. Toen ik hem erop attendeerde, keek hij en zei, is geen operatie dus niet nodig.

Daarna een intense discussie over de PEG sonde, het ALS centrum schrijft de voorkeur voor een die 3 jaar blijft zitten. Ik kon het blijven aanhalen meneer bleef stug en er was een slechte communicatie. Je kon hem zien denken, laat dat mens maar praten.

Daarna aangekaart dat de longarts betrokken wil zijn bij de plaatsing, niet gebruikelijk was het antwoord. Nogmaals gezegd dat ik een groot risico loop, nee iedereen liep een risico. Nogmaals nee, mijn middenrif kan door de ingreep stoppen en dan gaat het niet meer werken. Antwoord, IC is vlakbij.

direct na de ingreep gaat u naar huis, nee zei ik dat kan mijn lichaam niet, nee iedereen gaat direct naar huis. Ik loop een groot risico achteraf, en mijn lichaam is niet direct in staat om te vertrekken, nee was voor iedereen zo.. . . . . Ik werd gefrustreerd maar niets veranderde zijn inzicht, peg en direct naar huis. Als het echt niet kon mocht ik een nachtje blijven. . . . .

Discussie roesje, hopeloos, hij ging zonder iets te zeggen de deur uit, ho zei ik, ben nog niet klaar. Nee, hij kwam weer terug. De longarts wordt erbij betrokken zei ik, anders gaat het niet door. Ja 3 artsen zei hij Ik moest het papier ondertekenen en met dat ik wegreed dacht ik, NEE dit gaat niet door.

Ik heb thuis onmiddellijk de revalidatie arts en longarts gemaild dat het niet doorgaat, ik voelde me wanhopig, teleurgesteld en verdrietig. Ik kreeg onmiddellijk bericht van de revalidatie arts dat hij zeker dat van de longarts had doorgegeven .

De longarts belde 's avonds nog, hij had de arts gesproken en verteld dat dit zo niet kon. Hij gaat een bespreking organiseren met alle betrokken artsen inclusief intensivist want ik moet je er doorheen halen en we moeten de voeding weer opgang krijgen. Je gaat niet eerder naar huis als het kan. Ik moest me niet ongerust maken.

Ik ben heel blij met mijn longarts en revalidatie arts, vanmorgen belde een assistente van de MDL poli, ze vroeg, nadat ik had gezegd dat ik een andere arts wilde, mag ik weten waarom. Het hele verhaal nog een keer maar luchtte wel op. Ze snapte het wel dat dit veel energie had gekost en dat had niet gemoeten. ze ging het toch met de coördinator opnemen. Goed dat u zo assertief was.

Het is nu afwachten wanneer de artsen allemaal kunnen en dan hoor ik het van de longarts.