Re: PEG of PRG sonde

Dag Arwi,
Fijn dat jij zo tevreden bent, dat geeft mij ook weer een beter gevoel, hoewel ik er nog niet helemaal uit ben hoor.
Hoeveel tijd heeft er bij jou gezeten tussen het plaatsen van de sonde en dat je deze echt bent gaan gebruiken?
Voor mijzelf heb ik het misschien wel verkeerde idee dat ik die sonde nog helemaal niet nodig heb.
Het is moeilijk te bepalen wanneer ik daar dan wel aan toe ben, ik kan nog normaal eten en praten.
Bart

Re: PEG of PRG sonde

wat fijn dat je nog kunt eten en praten, bart.
ik ben snel na plaatsing met sondevoeding begonnen.
ik had toen al problemen met eten.
groet,
arwi

Re: PEG of PRG sonde

Hallo Dennie, het is inderdaad wat jij zegt dat een voedingssonde alle voordeel heeft als eten niet meer mogelijk is. Als ik jouw verhaal lees, Bart, dan heb ik de indruk dat je misschien geen voedingssonde nodig gaat hebben, terwijl Arwi die voedingssonde wel nodig heeft.

Het zijn de complicaties die Dennie aanhaalt die zich bij zulke ingreep kunnen voordoen. Daarnaast zie ik telkens dat als gevolg van die ingreep de longfunctie achteruit gaat. Dit is begrijpelijk en heeft (volgens mij) niet te maken met ALS maar met het middenrifgebied waar dat operatiesneetje werd gemaakt, omdat dit gebied juist met het ademhalen te maken heeft.
Het achteruit gaan bij ALS heeft volgens mijn ervaring te maken met de lage longinhoud en het steeds minder zelf ademen. Zou het gewoon goed worden dat elke ALS patient in zijn eigen adem halen ondersteund wordt, zijn longinhoud voldoende krijgt aangevuld, dan zal hij, met kwaliteit van leven er langer mee doorgaan. Je ziet bij mensen die beademd worden d.m.v. een tracheastoma, dat zij langer leven. Het tekort aan energie en het vermoeid of uitgeput zijn zal er beter door worden, is iets wat ik iedereen van harte toewens.

Groeten, Mia

Re: PEG of PRG sonde

Bedankt Arwi en Mia voor de reactie. Van Arwi begrijp ik dat hij de de sonde vrij kort na het aanbrengen is gaan gebruiken, hij heeft deze echt nodig. Terwijl ik er nog niets mee doe.
Hoelang ik nog normaal kan eten, ja dat is de vraag natuurlijk. Ik denk erover om het aanbrengen van de sonde nog maar even uit te stellen. Een prg kan ook nog en in het uiterste geval via de neus. Geen pretje denk ik, maar mogelijk kom ik helemaal niet aan sonde voeding toe en zal ik eerder ademondersteuning nodig hebben.
Pas in mei heb ik weer een gesprek met de revalidatiearts hierover, ik kan nog even alles laten bezinken, het blijft een moeilijke beslissing.

Re: PEG of PRG sonde

"Bart": Een prg kan ook nog en in het uiterste geval via de neus.
Toevallig heb ik dit ook eens aangekaart bij de buurtzorg maar volgens hun bevindingen is sondevoeding via de neus geen pretje. Er loopt namelijk altijd een slangetje door je neus en door je keel wat altijd blijft irriteren.

Re: PEG of PRG sonde

"Nautica": [quote="Bart"
Toevallig heb ik dit ook eens aangekaart bij de buurtzorg maar volgens hun bevindingen is sondevoeding via de neus geen pretje. Er loopt namelijk altijd een slangetje door je neus en door je keel wat altijd blijft irriteren.[/quote:23nkdncs]

Hallo allemaal,

Een voedingssonde via de neus kan inderdaad irritatie brengen, wat Aernout aangeeft.
Probleem voor mensen met ALS is dat ze misschien niet goed meer kunnen slikken, terwijl dat nodig is, alleszins daar ga ik vanuit, maar ik weet dat niet zeker. (Heb bij mijn ziekenhuis werken, veel neussondes ingebracht, waren echter geen mensen met ALS bij, wel iemand met MS). Daarbij is een neussonde, als ze blijft zitten, zichtbaar, terwijl een voedingssonde via de buik mooi verstopt wordt.

Een andere optie is om de neussonde een paar keer per dag opnieuw in te brengen. Ik heb iemand gekend die dat drie keer per dag deed en daar heel handig in was, was echter geen ALS patient. Mensen met ALS zitten echter meestal met de handen die het niet meer (goed) doen, of je moet een partner hebben die het aanleert en er erg handig in wordt. Of een paar keer per dag de verpleging in huis hebben die ze inbrengt, maar dan wordt je al vlug erg afhankelijk. Komen die echter toch, dan zou het in ene weg gaan.

Sterkte en groeten,
Mia

Re: PEG of PRG sonde

Wel een goede discussie vind ik, mijn dieëtiste heeft een peg/prg sonde aangekaart bij de revalidatie arts. In oktober kwam de achteruitgang van de ademhalingsspieren weer naar voren, in mei ging een operatie bijna verkeerd hierdoor. Ik gebruik 2 flesjes drinkvoeding per dag ook omdat de dunne darm ondanks de ileostoma niet goed functioneert. Dus extra voeding is wel een noodzaak.
Ik heb wel een pseudobulbaire parese maar kan nog steeds slikken. Dus ook bij mij twijfel of ik het wel wil op korte termijn. Vorige week weer longfunctie test en helaas zijn de ademhalingsspieren in 4 maanden weer wat achteruit gegaan. Ik heb het nu lichtelijk benauwd maar volgens de longarts krijg ik nog voldoende zuurstof binnen gelukkig. We gaan eerst vernevelen met een apparaat. De peg/prg sonde komt op deze manier wel een stapje dichter bij om er goed over na te denken, stel dat door de peg mijn ademhalingsspieren wel achteruit gaan?

Arendje

Re: PEG of PRG sonde

Fijn dat Dennie zo uitgebreid ingaat op de neussonde. Dat is dus geen goed alternatief. Begin steeds meer in de richting van een peg te komen. Dat lijkt het gunstigste alternatie. Waar is dat vernevelen voor bedoeld Arendje?

Re: PEG of PRG sonde

Ik weet nog niet wat hij voor medicijnen in de vernevelaar gaat doen . Doordat ik niet goed meer kan hoesten en de slijmen ook minder goed kan ophoesten denk ik dat er sllijmoplossers inkomen? Volgende week woensdag krijg ik uitleg in het ziekenhuis, het was volgens de longarts de eerste stap.
Ook ik neig meer naar een peg maar hoop het nog minstens een half jaartje uit te kunnen stellen, hangt van de longfunctietest over 2 maanden af of het weer verder achteruit is gegaan.

Re: PEG of PRG sonde

[quote="Arendje":gj7hsi6v]Wel een goede discussie vind ik, mijn dieëtiste heeft een peg/prg sonde aangekaart bij de revalidatie arts. In oktober kwam de achteruitgang van de ademhalingsspieren weer naar voren, in mei ging een operatie bijna verkeerd hierdoor. Ik gebruik 2 flesjes drinkvoeding per dag ook omdat de dunne darm ondanks de ileostoma niet goed functioneert. Dus extra voeding is wel een noodzaak.
Ik heb wel een pseudobulbaire parese maar kan nog steeds slikken. Dus ook bij mij twijfel of ik het wel wil op korte termijn. Vorige week weer longfunctie test en helaas zijn de ademhalingsspieren in 4 maanden weer wat achteruit gegaan. Ik heb het nu lichtelijk benauwd maar volgens de longarts krijg ik nog voldoende zuurstof binnen gelukkig. We gaan eerst vernevelen met een apparaat. De peg/prg sonde komt op deze manier wel een stapje dichter bij om er goed over na te denken, stel dat door de peg mijn ademhalingsspieren wel achteruit gaan?

Arendje[/quote:gj7hsi6v]

Hallo Arendje, Dennie en anderen,

Heb alles wat laten bezinken, maar wat Arendje schrijft doet me reageren, "Ik heb het lichtelijk benauwd maar volgens de longarts krijg ik nog voldoende zuurstof binnen, maar wat als de peg/prg sonde moet worden geplaatst en mijn ademhalingsspieren gaan achteruit?".

Mijn visie; als we zolang mogelijk willen leven met kwaliteit moeten we voor de 100% lucht en zuurstof opdoen, en zelf blijven ademhalen. Die regels en richtlijnen zitten echter (nog) niet in het zorgsysteem, we worden regelmatig gemeten en gerust gesteld. En bij een longinhoud van een 65 % wordt beademing geregeld, moet een voedingssonde geplaatst. Waarom dan pas beademing? Omdat men het niet eerder nodig vindt, mensen er niet eerder mee wil belasten, anderzijds omdat niet geweten is hoe het anders kan. Ik weet, moet met mijn verhaal niet hier komen maar ergens hoger op. Anderzijds moeten we beseffen, eer dat er van hoger hand vernieuwende inzichten, die ook nog moeten vergoed worden, er doorkomen, gaan er een aantal jaren voorbij. De kortste weg is, zelf actie ondernemen, ik weet echter hoe moeilijk dit is. Zou mooi zijn als iets van het geld voor wetenschappelijk onderzoek naar zorg voor de patient ging.
Over mijn onderzoek naar ademhalingsproblemen bij, en mijn zorg aan mensen met ALS, schreef ik een boek. Mijn innigste wens is dit binnen kort uit te geven. Wil bereiken dat mensen met ALS tijdig zorg krijgen waardoor ademnood, ellende en pijn als gevolg daarvan, meer voorkomen worden.

Lieve groet, Mia.

Re: PEG of PRG sonde

ja ik ben het met je eens, waarom wachten tot het nog moeilijker gaat. Over 2 maanden weer naar de longarts voor controle, de revalidatie arts begon vandaag over dat ik moet gaan nadenken wat ik wil, eventueel wat voor soort beademing en de volgende keer de peg sonde bespreken. Maar eerst nog een operatie in het UMC Utrecht, de expander van de borst moet omgewisseld worden voor de definitieve prothese. Ik wilde perse 2 borsten na de borstkanker maar had echt niet op deze achteruitgang van de ademhalingsspieren gerekend, zie er nu iets meer tegenop.

Arendje

Re: PEG of PRG sonde

Hallo Arendje, zie juist je reactie. Je hebt ook nog een operatie voor borstkanker gekregen en dan moet er eerst nog opnieuw een expander geplaatst of verwisseld? Ik bedoel voor die aandoening moet je eerst nog een operatie krijgen....is niet niks en dan zit je met een verminderde longinhoud, praat de revalidatiearts over het beademen en daarna moet gedacht aan het plaatsen van een PEG of PRG. Wil zeggen dat je met een verlaagde longinhoud de operatie ingaat!.......
Moet ik even over nadenken.

Veder een algemene beschouwing; ook Arendje praat over de achteruitgang van de ademhalingspieren. Weet niet of het met de spieren te maken heeft, maar als gevolg van het "vastzitten" kan men minder ademhalen. Als men los komt wordt er weer (bijna) volledig doorgeademd.

Sterkte en groeten,
Mia

Re: PEG of PRG sonde

[quote="wijkzorgrijnmond":1021d13q]Hallo allemaal.

Wel of geen PEG-sonde is uiteraard een eigen keuze. Zoals terecht wordt opgemerkt is iedereen verschillend en zijn hierdoor de situaties vaak niet te vergelijken. Feit is echter wel dat een PEG-sonde behoorlijk wat voordelen heeft wanneer eten/slikken/ademen lastiger gaat. Omdat je van te voren niet weet hoe de ziekte zich ontwikkeld en hoe snel deze zich ontwikkeld wordt er vaak voor gekozen tijdig een sonde te plaatsen. Het plaatsen van de PEG sonde doet men het liefst dmv een endoscoop. [color=#FF0000:1021d13q]PEG[/color:1021d13q] staat voor [color=#FF0000:1021d13q]P[/color:1021d13q]ercutane (door de huid) [color=#FF0000:1021d13q]E[/color:1021d13q]ndoscopische (aangebracht mbv een endoscoop) [color=#FF0000:1021d13q]G[/color:1021d13q]astrostomie (maagfistil/ gaatje naar de maag). De endoscoop (kleine slang met aan het uiteinde een camera) wordt ingebracht via de mond richting de maag. Aldaar maakt de chirurg op de juiste plaats een kleine incisie in de buikwand en hierna de maag. Het plaatsen van een PEG is uiteraard niet zonder risico op complicaties, net als ieder andere medische ingreep. Het risico zit hem vooral in de kans op aspiratie (verslikken) wat uiteraard vergroot wordt door spierzwakte, het krijgen van een roesje, het plat moeten liggen voor de ingreep en een matige hoest/ademfunctie.

gr Dennie[/quote:1021d13q]

Moest er even over nadenken. Ook nog gelezen wat Dennie schreef dat een PEG sonde uiteraard je eigen keuze is, ja enerzijds wel anderzijds niet, want als je niet goed meer kunt slikken. Als er dan ook nog eerst in dit gebied een hersteloperatie (of hoe ik het moet noemen), dan ben je wel even zoet. Weet niet goed wat ik moet zeggen........ wil alleszins voor Arendje, als het moet gebeuren, veel sterkte en een goed herstel toewensen.
Lieve groet, Mia

Re: PEG of PRG sonde

Na lang wikken, wegen en familie overleg ga ik toch voor de peg sonde.
Het geeft in je hoofd een stukje rust voor alles wat er mogelijk nog zit aan te komen.
Verslikken en zo is ook niet fijn en het risico op complicaties is volgens deskundigen niet erg groot.
Nu nog een tijdstip bepalen, mijn vrouw krijgt eerdaags een nieuwe knie en dan zijn we allebei afhankelijk van thuiszorg.
Of ik moet even wachten tot ze weer een beetje op de been is, we hopen het niet maar dat zou ook wel eens wat langer kunnen duren natuurlijk.
Bart

Re: PEG of PRG sonde

Bart, ik wil je alle sterkte en moed toewensen bij het geplaatst krijgen van een voeding sonde, dat alles goed mag gaan. Krijg je daarmee ook wat rust in je hoofd, dat is zo. Voor je vrouw het zelfde met haar knieoperatie en voor beiden een goed herstel.

Beste groeten, Mia

Re: PEG of PRG sonde

Dank je Mia. De bottendokter was heel meelevend en inplaats van op de wachtlijst van 7 weken kan Willy nu al op 25 maart geopereerd worden. Mijn peg heb ik in overleg met de revalidatie arts uitgesteld tot ergens in mei.
Bart

Re: PEG of PRG sonde

Zo kan het dus ook!!
Ik wens jullie allebei succes en veel sterkte!
Liefs Els.

Re: PEG of PRG sonde

ha Bart ook ik heb er mee ingestemd met de revalidatie arts aangezien de ademhalingsspieren een behoorlijk stuk hebben ingeleverd. Toch maar laten doen voor het niet meer kan. 16 april weer naar de revalidatie arts voor het traject. Ik wens jou ook veel succes!

Re: PEG of PRG sonde

Ik twijfelde nog maar na het lezen van alle reacties op dit onderwerp heb ik besloten ook een PEG sonde te laten plaatsen. Mijn ademhalingsspieren gaan ook achteruit, longfunctie is ca. 50%. Slikken gaat moeilijker. Het is nu nog niet echt nodig maar het is onvermijdelijk en ik denk ook dat ik het beter nu kan doen. Komt ook bij dat de arts in het AMC die ze aanbrengt zeer ervaren is en over een paar maanden met pensioen gaat.
Groeten Kees

Re: PEG of PRG sonde

Zo halen we adem, totdat de ALS ervoor zorgt dat de aansturing naar de spieren het niet meer doet en we deze spieren niet meer kunnen aansturen. De sturing vanuit de hersenen zal er nog wel zijn, maar de verbinding daarvandaan naar de spieren wordt steeds slechter.



De onderste groene draadjes vallen uit.

Re: PEG of PRG sonde

Hoi Mia,
FF googelen op plaatjes en je krijgt er ontelbare.
En de tekst is echt zelf verzonnen, maar volgens mij klopt het wel.
Bart