Restless legs?...

Bericht door Eagle-John - 09 juli 2012

Restless legs?...

Wat nu weer?
Weet nu anderhalf jaar dat ik ALS heb... Het begon in het najaar van 2010 met een enkel woordje dat moeilijk mijn mond uitkwam.
Daarna mijn vingers, eind 2010 neurologisch onderzoek, 7 januari 2011 de uitslag.. BAM!

Intussen is m'n spraak verslechterd (nog wel goed verstaanbaar gelukkig), m'n vingers en armen (vooral rechts) zijn verzakt en sinds april is mijn nek aangetast. Mijn hoofd wordt zwaar en at beïnvloedt weer mijn staan en lopen. Nu dus ook een rolstoel in huis...

Maar sinds een paar weken werd ik zo om een uur of 6 in de morgen wakker met heel veel 'moeheid'in m'n benen. Kon ze gewoon niet laten iggen en ik ging dan met opgetrokken knieën op mijn rug liggen (Maar dan heb ik niet goed lucht).. Fysiotherapeut had geen idee.

Nu sinds 2 dagen zit het in heel mijn lijf! Kan gewoon niet liggen hoe ik wil, alsof de aanraking met het bed me al teveel was. Zo zat ik hier vanacht om 4.15 uur al op 't forum..

Vandaag gaan bellen: huisarts op vakantie, revalidatie-arts niet bereikbaar.. ALS -centrum in Utrecht dan maar. Daar zijn ze altijd paraat!
Net met een arts gesproken. Het lijken Restless legs te zijn..
moet nu bloed gaan prikken.. uitslag over 3 dagen.. maar wil zondag op vakantie!....

wordt vervolgd.
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door Lia - 09 juli 2012

Re: Restless legs?...

Hallo Jan
Fijn je weer te zien bij ons.

Ik heb het gelukkig maar in 1 been, wel afwisselend maar nooit gelijk, daarom kan ik wel zonder ademnood met een antislipsok 1 been optrekken. Neem jij al Baclofen :?:

Sterkte ermee, ben benieuwd naar de uitslag

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Eagle-John - 09 juli 2012

Re: Restless legs?...

Dank Lia,
Bloed is geprikt, woensdag de uitslag. Ben nu een beetje aan t lezen over rls... Dat kan er nog wel bij.. Is het bij jou ook geconstateerd? En gebruik jij Baclofen?
Hoe is het verder met je? Heb vannacht veel gelezen hier op t forum, ook van jou, je bent lekker actief. Maar ook doorligplekken zag ik!... Màn!... Houd je het vol? Sterkte!
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door Peet - 09 juli 2012

Re: Restless legs?...

Hoi Jan.

Ja ik zag het dat je vannacht of vanmorgen erg vroeg nog bezig was op de pc. ik zat er ook nog achter maar ik kon niet slapen omdat het zo stil was in huis, mijn vrouw was een dagje weg met haar zus en me zoon naar ze vriendin dus had ik op de dag even een powerdutje gedaan van enkele uren :lol: me plan was 30 minuten :oops: en daarom kon ik niet slapen.

Maar daar ben je lekker mee als je niemand kan bereiken. gelukkig kon je Utrecht bereiken en nu maar hopen op tijd.
en dan willen ze ook nog een ALS centrum gaan sluiten in Nijmegen. net of we er al zoveel hebben.

Ik heb wel erg veel krampen in benen en tenen vooral als ik in bed lig en me per ongeluk uitrekt. dan moet ik me het bed uit laten rollen en zorgen dat ik zo snel mogelijk op me voeten staat dan trekt het langzaam weg. of ik moet me vrouw wakker maken zodat ze me helpt. en dat wil ik niet want die moet vroeg op om te werken.
ik los het zoveel mogenlijk op met een dikke kussen onder me benen zodat mijn voeten vrij liggen van het bed. dan heb ik minder last. tot het ochtend is en ik heel de ratteplan ben vergeten en me eigen even lekker uitrekt :o :shock: :evil: dan ben je wel wakker :roll:
Is heel wat anders dan Restless legs :oops:

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Eagle-John - 09 juli 2012

Re: Restless legs?...

Peet, ouwe Forum-goeroe!! Thnx!
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door dspier - 09 juli 2012

Re: Restless legs?...

Hoi Jan,
Heb ik vroeger ook gehad, restless legs, al sinds mijn pubertijd, kon er ook niet van slapen! Maar nu ik ALS heb vreemd genoeg niet meer.

Oorzaak van rls schijnt in de voeding te liggen of zoiets, maar ik zou het weer moeten opzoeken. Wat mij destijds wel hielp was vlak voor het slapen mijn kuiten masseren.

Ik heb nu meer het verschijnsel dat Peet beschrijft: stijven benen. Word ik wakker en rek ik me uit dan schiet het er in. Gelukkig kan ik door mijn voet te draaien de kramp ik mijn kuit wel onder controle krijgen, maar sinds kort krijg ik ook kramp achter de muis van mijn rechtervoet :roll:

Zo zie je maar, elk mens is uniek! :lol:

Sterkte ermee,
Dick

P.S. Waarheen gaat de vakantie?
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Lia - 10 juli 2012

Re: Restless legs?...

Hallo Jan

Doorligplekken heb ik niet dankzij mijn olifantenhuid. Wel pijn aan heupen en schouders door gebrek aan spierweefsel. Dus vaak draaien in bed, niet te lang zitten en dan gaat het goed.

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Peet - 10 juli 2012

Re: Restless legs?...

Ja het valt niet mee om Dick de opper goeroe bij te houden :lol:

Nog even over dat slapen, vannacht was een van de ergste tot nu toe. ik heb echt geen oog dicht gedaan.
Zodra ik ging leggen/liggen? plat ging :lol: kreeg ik kramp en niet zo beetje ook.
uiteindelijk ben op de bank even in slaap gevallen maar lang niet genoeg. ik ben bang dat ik daar zeer binnenkort voor naar de dokter moet.

Groetjes, Peet.

"Eagle-John": Peet, ouwe Forum-goeroe!! Thnx!
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 10 juli 2012

Re: Restless legs?...

Nou ik ga zorgen dat dit niet gaat gebeuren, ik zorg gewoon dat ik er altijd 1 bericht onder je blijft :lol:

Voor ik het vergeet, alvast een hele fijne vakantie voor jou en je gezin. geniet er van.
En jij weet hoe de vork in de steel anders was ik wel even langs gekomen in Polen. maar die kans komt er echt nog wel dat beloof ik je.

Moet wel het topic aanhouden he, ik heb aardig last van vermoeide benen na vannacht ;) nee serieus, vermoeid zijn ze echt.

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 10 juli 2012

Re: Restless legs?...

Rustig aan dan breekt het lijntje (of je been?) niet.

We hebben nog tijd, toch?

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 10 juli 2012

Re: Restless legs?...

Tijd zat, daar ga ik gewoon vanuit :)

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Eagle-John - 05 augustus 2012

Re: Restless legs?...

goeroe's en anderen,

Het blijkt dus idd "Restless Legs'te zijn, maar dan in m'n hele lijf... Na overleg met Utrecht kreeg ik, op vakantie op Terschelling, Tramadol voor geschreven, een 'morfine-achtige pijnstiller'. Terwijl het geen pijn is, meer een soort 'beurs gevoel'..
Mijn schoonmoeder had vrij onlangs, een dag lang lopen hallucineren op Tramadol, dus dat heb ik toch maar niet gedaan. Gebruk nu, op aanraden van andere RLS-patiënten (ja, is dat wat, ben ik ALS en RLS-patiënt!) één paracetamol voor het slapen. Met wisslend succes. Vanmorgen weer om 4.45 u wakker...
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door Lia - 05 augustus 2012

Re: Restless legs?...

Hallo Jan
Ik gebruik sinds een paar weken 's avonds TRAMADOL, slaap heerlijk zonder krampen, pijn en geen bijwerkingen.

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Jan v - 05 augustus 2012

Re: Restless legs?...

Beste Arend-Jan,
Ik gebruik een onschuldig alternatief middel: 5 mg Melatonine. Ik slaap daar probleemloos mee en de volgende dag weer fris. Deze stof hebben kleine kinderen van nature. Het helpt bij het herstel van de natuurlijke weerstand.
Vriendelijke groet, Jan
avatar > Jan v

starstarstarstar
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Eagle-John - 09 augustus 2012

Re: Restless legs...Of?...

Dank Lia en Jan,

@Lia: ik heb Tramadol in huis, maar ben bang dat t zo'n paardenmiddel is....

Daarbij, in overleg met 2 fysiotherapeuten, zijn er nu weer twijfels of het wel Rls is. Het voelt anders, meer beurs. Idee lijkt nu dat, doordat k afval, mn botten zwaarder op mn lijf drukken. Ik heb minder 'kussentje' van binnen... Voel ook alleen irritatie aan de kant waar ik op lig.. Iemand hier ervaring mee?

@Jan, nice to meet you and, hope you guessed my name....!? Of kennen wij elkaar uit een vorig leven?
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door Peet - 09 augustus 2012

Re: Restless legs?...

Hoi Jan en de rest.

Ik heb dan wel geen Restlees legs zover ik weet maar dat irriteren herken ik wel.
Ik heb de laatste erg veel last van een pijnlijke schouder (Beurs gevoel) omdat ik schijnbaar weinig bewegelijk ben in me slaap. normaal werd mijn vrouw helemaal gek van mij omdat ik nogal veel draaide in bed, maar nu word ik ook wakker zoals ik ben gaan leggen/liggen :lol:
en dat is op me buik half leunend op me linker schouder.
en met slapen heb ik gelukkig nog geen probleem, Peet gaat liggen/leggen en is weg :roll:

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Jan v - 12 augustus 2012

Re: Restless legs?...

Beste Jan,
Nee, ik ken je niet uit een andere kring, maar toen ik de uitstraling van de foto zag, dacht ik: dat moet een Arend zijn. Dat verhaal over die bergrit terwijl je toch wel enkele mankementen had, vond ik heel dapper !
Vriendelijke groet, Jan
avatar > Jan v

starstarstarstar
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Elly - 13 augustus 2012

Re: Restless legs?...

Peet,
Mijn man had ook al snel last van zijn schouder, geïrriteerd kapsel. Een hormoonspuit deed wonderen, hij is er heel blij mee, want hij sliep er slecht van. Later heeft hij er ook een in de andere schouder gehad. Tot nu toe geen last meer. (wel van opvliegers.... En wat haaruitval)
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Peet - 13 augustus 2012

Re: Restless legs?...

Hoi Elly.

Dus als ik het goed begrijp, zodra ik die Hormoonspuit neem dan ga ik in de overgang, word nog snelle kwaad op alles en iedereen om me heen, en word nog kale dan dat ik al ben. Krijg ik ook borsten :?: :lol: :lol:

Geintje he Elly.
Ik ga dit eens bespreken met de dokter want het irriteert me mateloos.

Groetjes, Peet.

[quote="Elly":3q0n7883]Peet,
Mijn man had ook al snel last van zijn schouder, geïrriteerd kapsel. Een hormoonspuit deed wonderen, hij is er heel blij mee, want hij sliep er slecht van. Later heeft hij er ook een in de andere schouder gehad. Tot nu toe geen last meer. (wel van opvliegers.... En wat haaruitval)
Elly[/quote:3q0n7883]
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 13 augustus 2012

Re: Restless legs?...

Hoi Jan,
Ik heb in Polen last gekregen van spasmen in mijn rechter kuit en rechter bovenarm (rechts = de kant waar mijn ALS het sterkst is).

Dit lijkt me geen restless leg, anders zou ik het wel in beide benen hebben lijkt me zo. Het is ook zo dat als ik eenmaal slaap (tegen zonsopgang - na zo'n 3-5 uur woelen) dat ik daarna als een blok ben vertrokken.


Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 29 september 2012

Re: Restless legs?...

Hoi Maria.

Ik zou daar nu nog niet zo over inzitten, ik wilde bijna zeggen, als ik jou was. maar ik deed het zelfde als jij nu en dat vergald je tijd tot je bij de dokter ben geweest.
Jij had al last van Rug, Schouders en weet ik veel wat nog meer :) daar kunnen dat soort klachten makkelijk vandaan komen, dat heb ik jaren geleden al ervaren toen ik nog niet eens wist wat ALS was. ik ben altijd rugpatient geweest en had ook geregeld spiertrillingen in rug of benen. en dat had zover we weten niks met ALS te maken, dit is al zeker 25 jaar geleden.
Ik weet dat het moeilijk is want ik heb het zelfde gedaan als jou, maar toch zeg ik tegen jou, probeer je gedachten ergens anders op te richten tot je zekerheid heb over wat je mankeert. echt :!: want het is nog lang geen 25 oktober, en dan kunnen 3 weken erg lang duren :(

Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Eagle-John - 16 oktober 2012

Ontbrekende 'kussentjes' ipv Restless legs.

Ja, hier ook maar eens een update.
Het waren dus geen Restless Legs, want het trok door in m'n hele lijf. Dwz, irriterend gevoel aan de zijde die contact maakt met het bed. Inderdaad, het afvallen, de 'kussentjes' aan de buitenzijde van m'n lijf ontbreken...
Ik slaap nu een maand of twee op een Holle vezel, opleg-matras. Dat hielp, kon langer doorslapen, tot ik toch weer last kreeg. Nu is dat ook alweer snel, dus tijd om weer een ander (koudschuim?) matras te gaan gebruiken?...
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door Eagle-John - 04 maart 2014

Re: Restless legs?... \ligpijn

het is even geleden dat ik hier was..bizar omdan weer de levendige bijdragen van Peet te zien...
het blijkt idd ligpijn te zijn..
Ik heb diverse matrassen geprobeerd, maar niets hielp. Nu, na meer dan anderhalf jaar, heb ik eindelijk iets dat echt helpt; een Low air Loss matras.. Erg blij mee!
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door Bart - 05 maart 2014

Re: Restless legs?...

Kun je nu uiteindelijk toch weer lekker slapen.
Is dat zo'n matras met een luchtpomp en van die luchtslangetjes die afwisselend leeglopen?
Zo'n matras heb ik nu, maar dan nog zonder pomp.
Ik had ook last van het liggen op de botjes, het spek ontbreekt bij ons op een gegeven moment.
En die bibbers in je benen lijkt ook niet te verminderen.
Ik slaap nu zo ongeveer 3 uur achter elkaar, dan moet ik er even uit en na 30 min. kan ik de slaap wel weer vatten voor de volgende 3 uur.
Bart
avatar > Bart

starstarstarstar
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door Eagle-John - 05 maart 2014

Re: Restless legs?...

ha Bart,
ja., het is een luchtmatras met pomp, en aan de uiteinden van de banen zitten openingen waaruit de lucht weer ontsnapt.
ik had er helemaal geen vertrouwen in, maar wonderwel wertkt het!
ik heb er een van Acs.

groet!
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door Bart - 05 maart 2014

Re: Restless legs?...

Ik heb iets voor het tv programma kaniewaarzijn.
Het bed komt van Ermcart en de matras van Joerns. Nu zitten de spijlen van het bed zover uit elkaar dat de matras er tussendoor zakt. Dan krijg je dus een matras die aanvoelt als een wasbord.
Het bed zelf kun je aan het hoofdeinde omhoog doen, het scharniert echter ongeveer op de helft van het bed met als gevolg dat er een heel stuk matras boven je hoofd uitsteekt, en met je voeten kom je tegen he voeteneind met je knieen omhoog.
Joerns heeft nu een soort stevige mat onder het matras gelegd waardoor het matras niet meer door de spijlen zou zakken. Nou dat heeft ongeveer 2 weken geduurd, nu lig ik weer op een golfplaat.
Gelukkig heeft mijn ergotherapeut voor elkaar gekregen dat er een ander bed gaat komen.
Het is er nog niet, dus..... Eerst maar eens kijken of de matras wel geschikt is voot dit bed. Dat wordt natuurlijk weer door een 3e partij Kerstens geleverd. Ik krijg er zo langzamerhand wel een punthoofd ..... eeehuu een kromme rug van!!!
Wordt vervolgd....
Bart
avatar > Bart

starstarstarstar
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door Eagle-John - 06 maart 2014

Re: Restless legs?...

:bknocked :-? had Joerns hoog zitten,.. maar... :-|
avatar > Eagle-John

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Zoeken
Home Forum overzicht Hoe werkt het forum? Over dit forum Even voorstellen
Word moderator Login / registreer Privacy & cookies Contact