Herkent iemand dit?

Bericht door Rianne85 - 13 juli 2015

Herkent iemand dit?

Hier op dit filmpje kan je zien hoe mijn spieren trillen op verschillende plaatsen in mijn lichaam. Hier toevallig mijn been, paar seconde later kan het zo in m'n arm, bil, gezicht etc zijn. Nu ook al een week constant trillend ooglid wat gewoon constant aanwezig is. Dit filmpje heb ik ook aan de neuroloog laten zien in het UMC Utrecht en die zij dat het meer myokymie is dan fasciculaties gelukkig en volgens heb absoluut niet in verband staat met beginnende ALS. Toch zit het me niet lekker, het is ook niet zo dat ik de hele dag hierop gefocust ben heb 2 kids afleiding zat ;)
Nu nog 5 weken wachten op de uitslag van m'n DNA test, hopelijk heb ik niet het ergelijke gen.
Komt dit soort trillingen jullie bekend voor?
https://youtu.be/_dWDOEAH6okrl
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015

Reactie door Rianne85 - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Kan het bericht niet meer bewerken maar bedoel natuurlijk zei ipv zij :mrgreen:
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015

Reactie door RobRijkse - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Hoi Rianne, voordat ik antwoord 1 vraag: hoelang heb je dit al??
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Rianne85 - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

In november begon het voor 1 week met een trillend spiertje bij m'n neus was toen nog zwanger en dacht aan hormonen. Sinds die tijd heb ik het overal in m'n lichaam maar voornamelijk de laatste 2-3 maanden dat het echt ontelbaar is geworden op een dag. Er is bloedgeprikt heb geen vitaminetekort ofzo
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015

Reactie door RobRijkse - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

We zijn hier allemaal natuurlijk geen dokter maar alleen ervaringsdeskundigen. Er kunnen in spieren land zoveel oorzaken zijn, waardoor je trillingen krijgt. De oog, neus en bil trillingen had ik niet, maar dat kan heel persoonlijk zijn natuurlijk. De tijd tot je uitslag kan ook heel enerverend zijn en spanning op roepen, daarbij is een bevalling ook niet niks , kortom, ik zou, hoe moeilijk ook, toch proberen de uitslag af te wachten en je Tot die tijd, heel veel te concentreren op je twee lieve kindjes, die ook elke spanning haarfijn aanvoelen, nogmaals, makkelijk gezegd natuurlijk, maak je niet nu al gek met het ergste scenario, je hebt er niks aan, je zelf in deze put te laten vallen, waarvan de deksel er nog steeds goed op ligt. Nogmaals, ik begrijp je angst, maar de Neuroloog is de enige, die je uitkomst kan bieden. Sterkte....
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Rianne85 - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Dank je wel Rob voor je lieve reactie. Ik blijf er vrij rustig onder en nuchter, heb een beetje de instelling van: zolang alles nog goed functioneert zal het wel niets zijn. Neemt niet weg dat het enorm vervelend is en met zo'n ergelijk gen in de familie het me toch minder lekker zit dan anders. Ik had die trillingen trouwens al voordat we wisten dat dit gen voorkwam in onze familie.
Ik ben zelf verpleegkundige en zie veel dingen dus ben gelukkig niet zo snel bang dat ik iets heb. We wachten rustig het DNA onderzoek af, mocht ik wel het gen hebben dan zegt deze spiertrillingen volgens mij ook nog niets zolang ik geen uitvalverschijnselen heb.
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015

Reactie door lijster - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

ik wens je hoe dan ook strekte Rianne want onzekerheid blijft toch lastig.
verder sluit ik mij bij rob aan en hoop ik heel erg dat je het gen niet hebt.
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Mooi, dat is de goede insteek, niet gelijk het slechtste denken, daar worden we geen beter mens van en geen mens beter van...2 kinderen schreef je? Wat zijn het? Ja...handenbindertjes. .maar jongen/meisje?? Geniet er van...doen wij ook..inmiddels ook kleinkinderen, je doet het 1 x voor en hup....3x voor opa en oma. Geweldigggg.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Rianne85 - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Heb 2 prachtige kids zoals hier op de foto kan zien (zijn van vorige week). Wat een rijkdom, zolang op moeten wachten op m'n dochter dan dat was een heel traject ik laat hun nooit meer los. Ja als ze 30 zijn :lol:
Mijn dochter is ruim 2 en m'n zoontje 5 maanden ze schelen iets minder dan 2 jaar echte schatten.
Alleen leden kunnen foto's zien toch?
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015
Laatste bewerking: Rianne85 jan 06 2018, 12:06
Reactie door RobRijkse - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Een koningswens, een jongen en een meisje, zien er gezond uit...heel traject?? 30 is wel wat lang hoor, sterker nog, als je een goede band hebt, raak je ze nooit meer kwijt. Blijven altijd je kinderen, kleine zorgen en grote zorgen, je kent het wel....idd een verrijking. Ook als je ze af en toe wel eens achter het behang wilt plakken. :bgnah
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Rianne85 - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Ja helaas gister alweer 4 jaar geleden dat we ons 1e kindje verloren hebben bij 14 weken zwangerschap. Daarna nog 6 miskramen gehad, hoop curretages en operaties verder konden ze maar geen reden vinden voor alle miskramen. Op de dag dat we te horen kregen dat ook het chromosenonderzoek goed was bleek ik weer zwanger. Nooit durven dromen dat ik 4 jaar later 2 prachtige Hollands welvaren kinderen zal hebben.
Tussen m'n dochter en mijn zoontje zitten 'maar' 2 miskramen. Zoals je begrijpt vind ik het wel goed zo, zwanger zijn en die onzekerheid eromheen wil ik nooit meer meemaken. Maar heb het er allemaal voor over gehad.
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015

Reactie door lijster - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Rianne,
je hebt het wel pittig gehad tot nu toe in je leven.
respect voor je positieve instelling.
en ja, genieten! je laat ze nooit meer los en als het goed is zij jou ook niet.
ik ervaar dat nu tijdens mijn ziekte, ze zijn er en dat doet mij zo goed!
ik geniet ook heel erg van mijn kleinkinderen, zij zijn een grote afleiding voor mij.

vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 13 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Pfoehh, dat is ff slikken zeg..Onze zoon heet ook niet voor niks Quintin, maar bij jou was het het wel heel extreem. Het siert je positiviteit wel en het woord doorzetten is jou ook niet niet vreemd, dat siert jou/jullie dan weer..Gelukkig zijn jullie mooi beloond. Een topper stel dus..
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door (unsigned) - 15 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Hallo Rianne, je zit inderdaad met een hoop onbeantwoorde vragen .
Lijkt me onmenselijk, van de ene kant zo gelukkig met je kids en van de andere kant alle onzekerheid.
Heel veel sterkte de komende tijd en geniet vooral van je kinderen!!
Groetjes Els.
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door Ton - 17 juli 2015

Re: Herkent iemand dit?

Hoi Rianne
Volgens mij hebben de meeste wel last van trillingen en fasiculaties , de een meer de ander minder , en das behoorlijk vervelend ja.[ maar kan meerdere oorzaken hebben he ]
Heel vervelend dat het in de familie zit , maar zoals jezelf al aangeeft is er nog niks zeker dus van het beste uitgaan , al is dat makkelijk gezegd.
Gelukkig blijf jezelf ook positief en dat is het beste ook , verder heb je 2 leuke kinderen waar je hoop ik nog heeeel lang plezier van zal hebben.
Van mij in ieder geval ook sterkte gewenst.
Groetjes Ton
avatar > Ton

starstarstar
Berichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg

Reactie door Rianne85 - 18 augustus 2015

Re: Herkent iemand dit?

Plaats het toch even hier, vanmiddag de uitslag gekregen en mijn gevoel is helaas bevestigd. Ik heb het erfelijke gen voor ALS. Het brengt me wel een stuk rust, de ontwetendheid vond ik erger. Nu hopen dat ik het voorlopig/nooit krijg en dat ie spiertrillingen geen voorteken zijn.

Groet Rianne
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015

Reactie door RobRijkse - 18 augustus 2015

Re: Herkent iemand dit?

De uitslag is er, dat geeft rust..maar hoe wordt er nu op je trilingen gereageerd door de Neuroloog??
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Rianne85 - 18 augustus 2015

Re: Herkent iemand dit?

Niet, de neuroloog zie ik niet meer. En de klinisch geneticus zegt je bent volgens de neuroloog 'gezond'. Het is dus leven en genieten intens genieten en hopen dat dit niet de beginverschijnselen zijn van ALS
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015

Reactie door RobRijkse - 18 augustus 2015

Re: Herkent iemand dit?

Ik hoop met je mee en wens je toch sterkte met het verwerken van de uitslag..gr. Rob.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door RobRijkse - 18 augustus 2015

Re: Herkent iemand dit?

Hoi Rianne, nog ff gelezen over "myokymie", daar kan je ook nog alle kanten mee op, zag ik, vooral stress gelateerd...Dus wellicht in die richting zoeken, wellicht zit daar je oplossing. Succes.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Rianne85 - 18 augustus 2015

Re: Herkent iemand dit?

Het is geen stress, ik ben echt wel vooral met mijn werk stress gewent maar nog nooit dit gehad. Heb tijden gehad in m'n leven dat ik meer stress had. Ben vrij relaxed eigenlijk maak me nooit zo snel ergens druk om. Ah we zien wel hoe het leven loopt hopelijk mag ik m'n kinderen zien trouwen kinderen zien krijgen etc.
Lief dat je meedenkt Rob!
avatar > Rianne85

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015

Reactie door lijster - 19 augustus 2015

Re: Herkent iemand dit?

Hallo Rianne,
Al met al toch geen goed bericht dat je het gen hebt, ook al geeft het een stuk rust.
Ik hoop en wens je toe dat je nooit ALS krijgt en dat de spiertrillingen verdwijnen.
Een positieve instelling en die heb je, kan helpen.
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Zoeken
Home Forum overzicht Hoe werkt het forum? Over dit forum Even voorstellen
Word moderator Login / registreer Privacy & cookies Contact