Re: opstartproblemen in de ochtend

ik herken het ook,vooral mijn schouders en mijn kuiten.
maar even lopen, en mijn schouders los draaien, en het gaat weer.
dan ben ik klaar voor de nieuwe dag,

groetjes catja

Re: opstartproblemen in de ochtend

zolang ik me kan herinneren moest ik eerst 2 bakken koffie op hebben voor mijn hersens überhaupt wat opsloegen, mijn lichaam liet het in dat uurtje al helemaal afweten maar ik herken zeker ook wat er gezegd word, met in slaap komen heb ik weinig problemen, dat verbaast mij wel met al die herrie van die thuis beademing en zuurstofmachine naast me bed, juist omdat het bij mij altijd muisstil moest zijn. dus dat moet haast wel met die[color=#FF4000:1cmrvrz4] ALS[/color:1cmrvrz4] te maken hebben
hoe laat ik naar bed gaat is heel verschillend, daar let ik nu nog minder op dan op dan eerst, dan slaap ik zo 3 a 4 uurtjes behoorlijk vast en dan word ik wakker door de droge mond van dat apparaat, dus dat is niet te vergelijken met iemand die dat nog niet heeft. dan gooi ik het spul af en slaap als een os verder.
maar ook ik slaap altijd op me linker schouder door mijn PRG sonde, hierdoor ben ik ook veel minder bewegelijke waardoor me hele schouder beurs aanvoelt. ook moet ik erg uitkijken dat ik me niet uitrekt in me slaap of als ik wakker word, want dan slaat de kramp in me kuiten toe en lijkt het wel of ik een klap met een honkbal knuppel heb gekregen.
dus ja ik heb ook zeker opstart problemen gekregen

Groetjes, Peet

Re: opstartproblemen in de ochtend

blijft vreemd,... Peet, Katja, R.I.P...
Tot nu toe valt t nog mee, maar het lijkt, als ik, met hulp uit mijn bed kom, net of m'n benen nog niet strekken willen. Moet langzaam tot rechte stand komen en dan ga ik, schuifelend, aan de hand, mee naar de badkamer. Gedurende de ochtend gebeurt t vaak nog een keer. Vaak als ik me uit een stoel opricht, dat mijn benen weer ineens kromtrekken. Moet dan oppassen niet voorover te vallen....

Re: opstartproblemen in de ochtend

Ik herken dat wel dat je 's morgens opstaat en je benen helemaal stijf zijn en die je niet goed kunt strekken. Ik heb al moeite om vanuit bed te gaan staan. Wanneer ik dan eenmaal sta moet ik eerst even blijven staan om mijn benen wakker te laten worden en een klein beetje stretchoefeningen. Daarna kan ik overstappen naar een rolstoel.
Dan rij ik als eerste naar het koffieapparaat en moet dan weer opstaan en terwijl ik wacht tot de koffie klaar is blijf ik stretchoefeningen doen.
Als voorzorg heb ik de rolstoel vlak achter mij staan zodat wanneer ik mijn evenwicht verlies weer terug val in de rolstoel.

Ik ben natuurlijk maar alleen en ben bang dat het niet lang meer duurt voordat ik volledig afhankelijk ga worden van de buurtzorg omdat het opstaan vanuit de rolstoel voor het maken van transfers steeds minder makkelijk gaat.
Mijn grootste angst op dit moment is dat ik te laat ben voor een toiletgang. Ik ga dus bewust al bij de eerste aandrang direct naar het toilet

Re: opstartproblemen in de ochtend

Ik heb ook steeds meer opstartproblemen. Hoewel ik 's nachts niet benauwd ben denk ik toch dat het vooral door de ademhaling komt. Mijn longinhoud en kracht is sterk verminderd en het ademhalen kost steeds meer energie. Ik denk er aan te starten met thuisbeademing. Het is nog niet noodzakelijk maar ik hoop daarmee meer energie te krijgen. Heeft iemand hier ervaring mee?

Re: opstartproblemen in de ochtend

Hoi Dennie
bedankt voor je reactie. Een aantal van de verschijnselen die je noemt zijn herkenbaar zoals kortademigheid, weinig hoestkracht en onrustige slaap. Soms heb ik s nachts ook last van opvliegers. Ik heb over een paar weken weer een afspraak bij het CTB.
groeten Kees

Re: opstartproblemen in de ochtend

Kees en anderen,
Ik sta al onder controle bij het CTB, Erasmus Rdam. Mag in aug weer.
In bed ervaar ik echter andere problemen; een prikkel die me doet hoesten, en die na hoesten, slikken, onmiddellijk weer optreedt. Onder 'nachtrust' zal ik er meer over vertellen.

Re: opstartproblemen in de ochtend

Opstartproblemen in de ochtend lees ik vaker en heb ik ook last van. Maar dat dateert ook al van na de tijd toen ik een herseninfarct had.
Vrij kort na de diagnose lag ik aan de beademing. Nu na drie à vier uur wordt ik wakker met een droge keel. Proberen in slaap te komen zonder beademing lukt vaak moeilijk. Ik val in slaap op het ritme van het apparaat. Sinds ik de beademing gebruik gaat het een stuk beter. Ik zeg wel eens dat ik na de beademing niet meer ziek ben maar alleen ALS heb.
Als ik nu naar een feestje moet, ga ik van te voren een uurtje op bed liggen met beademing en slaap ik als een os.

Groetjes,
Ari.

Re: opstartproblemen in de ochtend

fijn Ari dat het zo'n positief effect heeft