Re: slecht slapen

Hallo Kathleen,
Wat naar dat je moeder slecht slaapt.
Het is inderdaad belangrijk goed uit te rusten.
Weet zij, weten jullie waardoor zij slecht slaapt?ligt zij niet goed, licht zij te piekeren, heeft zij een goed bed, hoofdkussen enz.
Als zij ligt te piekeren praat met haar, zoveel mogelijk delen helpt.
Ga na of zij voldoende hulpmiddelen heeft, praat daar met de ergotherapeut over.
Heeft zij bv een aangepaste stoel, zodat zij op de dag zo comfortabel mogelijk zit, waarin je ook kunt liggen zodat zij ook op de dag wat kan rusten.
Jullie kunnen ook begeleiding krijgen van b.v. Van het maatschappelijk werk van het revalidatie centrum.
Zelf ben ik heel goed geholpen door het ALS team van het revalidatie centrum.
Ook ik heb vaak minder ggoed geslapen zowel voor de diagnose als de eerste periode daarna.
Ik had relatief snel ademondersteuning en gek genoeg kon ik daar goed mee slapen en niet alleen doordat ik meer lucht had ook door de regelmaat van het apparaat.
Omdat ik pijn heb, na gordelroos, kreeg ik ruim een jaar geleden medicijnen daarvoor waardoor ik beter ben gaan slapen.
S Nacht wakker liggen is heel naar omdat dan juist er van alles door je heen gaat.
Goede informatie kan rust geven en aarzel niet die aan wie dan ook te vragen, de huisarts kan daarin een belangrijke rol spelen.
Ik wens jullie heel veel sterkte.
Lieve groet,
Lineke

Re: slecht slapen

Hallo lineke,
Bedankt voor het meedenken.
Aangepaste stoel heeft ze nog niet en is nog niet nodig.
Op dit moment is de als nog beperkt tot haar linkerbeen maar ze kan nog alles, is alleen heeel snel moe in haar benen. Autorijden durft ze niet meer wegens het krachtverlies hoewel ze dat wel nog kan eigenlijk.
We gaan pas 14 juli voor het eeest naar het neuromusculair team dus wellicht horen we daar meer.
Ze is altijd al een lieve piekeraarster geweest en heeft een moeilijke nek. Ze wordt wakker om 6u bijv, kan dan niet meer slapen wegens het niet vinden van een goede houding en dan begint het piekeren natuurlijk en slaagt de angst toe, wat mij niet meer dan normaal lijkt nu.
Ze hebben in de loop der jaren al verschillende bedden/kussens geprobeerd maar niks brengt echt soelaas.
We zullen het er de 14de wel over hebben neem ik aan.

Re: slecht slapen

Hall Katleen,
Hoe is het met de vermoeidheid van je moeder? Hebben jullie nog goede hulpmiddelen gevonden voor haar.zelf slaap ik op dit moment minder goed.
Ik heb een luchtbed van Medipoint geprobeerd maar kreeg last van mijn nek. Er is een adviseur geweest van Medipoint en nu slaap ik op een traagschuim matras dat voor mijn te hard is. Slecht advies van deze man aan Medipoint.
Mijnprobleem is dat ik al sinds juni vorig jaar op een kant kan slapen.
Vannacht voor het eerst op een schapenvacht gelegen en dat maakte iets uit voor de pijn.
Wacht nu advies van ergo af.
Zo te hooi en te gras krijg ik adviezen die mij de indruk geven dat er heel veel mogelijk is.
Piekeren, pijn en slecht slapen is soms de kip of het ei verhaal.
Door pijn wakker worden maakt dat je gaat piekeren, slaap je goed dan is er een kans dat je S nachts minder piekert.
Sterkte voor je moeder en jullie,
Liefs,
Lineke

Re: slecht slapen

Hoi lineke,
Wat vervelend dat je momenteel niet goed slaapt.
Ik hoop dat er snel een oplossing uit de bus komt!
Mn moeder slaapt iets beter maar dat is wel met de hulp van medicatie. Ze neemt een slaappil en dan medicatie tegen zenuwpijnen en soms nog een doorslaappil. Als ze pijn heeft slaapt ze slechter en begint het piekeren

Re: slecht slapen

Bij mijn vader is slecht slapen ook een groot probleem. Hij tekent voor zes uur!
Bij hem spelen de fasciculaties (spiertrekkingen) ook een rol bij het slecht slapen. Baclofen helpt wel een beetje, maar het wonder recept hebben we nog niet gevonden.

Re: slecht slapen

slaappillen kunnen helpen, maar hebben als nadeel dat ze weer de ademhaling kunnen verslechteren...
slaappillen verminderen namelijk de ademhalingsprikkel.

Re: slecht slapen

Voorlopig *afkloppen* geen problemen met de ademhaling