Re: Verandering?

Dag Allemaal,

Voordat de diagnose ALS was vastgesteld had ik al last van concentratieproblemen, prikkelbaarheid, opstandig zijn, enz, enz, dat kwam door een te hoog koolzuur gehalte in mijn bloed, die werd veroorzaakt door een te lage longcapasiteit. Nu ik gebruik maak van de beademingsmachines is het behoorlijk verbeterd.

Groetjes,

Afien

Re: Verandering?

[quote="Nathalie":1fi4z5fw]Wat mij voornamelijk opvalt is dat mijn vader snel emotioneel kan worden, voordat hij ALS had liet mijn vader deze emotie nooit zien.
Echte mannen huilen niet zei hij dan.. Maar nu kan hij al snel tranen in zijn ogen krijgen om simpele dingen, niet dat dit erg is maar ik vraag
mij af of dit door de ziekte komt of wellicht door de rilutek?[/quote:1fi4z5fw]Hoi Nathalie,
Ik merk bij mezelf dat ik sneller in de lach schiet, maar ook sneller een traantje moet wegpinken (als ik Bambi weer over het ijs zie glijden bijvoorbeeld).

Mijn emotie (gevoel) erbij is niet veranderd, ik voel hetzelfde ("stomme Disneyfilm "), maar de onderbewuste reactie (vrolijk, blij, bedroefd) wordt niet meer geremd als je ALS hebt. Ook al ervaar je nauwelijks emotie, je ongeremde reactie geeft anders aan, maar dat betekent niet dat je de emotie ook daadwerkelijk heftiger ervaart!

Ik vraag me nog steeds af waarom ik een traan in mijn oog krijg bij het zien van "Bambi". Ik voel er echt niks bij, of ervaar ik met Bambi nog een verdrukte, niet verwerkte emotie?

Groetjes,
Dick

Re: Verandering?

Hoi Jildou,
Niks zielig, maar vooruit ...jij mag dat van mij vinden. Echte vrouwen zijn immers van fluweel en houden van [color=#FF00FF:1gtr46e0]roze[/color:1gtr46e0], echte mannen zijn en houden van [color=#0000BF:1gtr46e0]blauwhard [/color:1gtr46e0]staal.
Tenminste... zo hoort het toch?

Maar je hebt een punt, er zijn ook aanwijzingen voor een sterke correlatie en 'kruisbesmetting' tussen ALS en FTD (fronto temporal degeneration).
Lees maar eens hier .

Groetjes,
Dick

P.S. 1 Niet verder vertellen: Bambi was wel een van mijn favorieten ...zo'n 40 jaar geleden

P.S. 2 Ik heb ook last van overdreven heftige schrikreacties, bijvoorbeeld als de telefoon 'plotseling' afgaat. Dan kan ik echt opspringen van schrik. Dat lijkt me niks met dementie of FTD te maken te hebben, maar alles met een ongeremde schrikreactie. Heeft je vader dat ook? Praat er anders eens over met de neuroloog, misschien kan hij tests doen. Ik weet dat ze dat met het PAN onderzoek ook doen.

Re: Verandering?

Hallo

Onderstaande tekst vond ik op de website van de reeds overleden Eelco Koningsveld

"Niet bij alle ALS- patiënten is er sprake van hevige reflexen. Indien de spierkracht helemaal weg is, kunnen ook de reflexen helemaal weg zijn. Soms is er juist sprake van hypertonie en hyper reflexie wat weer de nodige krampen en spasmen geeft. Een kramp in de tong tijdens het gapen bijvoorbeeld zorgt ervoor dat je eigenlijk nooit meer wilt gapen. Een reflex is een zeer snelle onwillekeurige reactie van het lichaam op een prikkel van buitenaf ( stimulus). Tijdens de musical ‘Soldaat van Oranje’, kwam ik er na een volkomen onverwacht kanonschot achter dat schrikreflex zich flink had uitgebreid. Ook schrok ik eens flink toen één van de kinderen viel, en ik net met een volle bak koffie in de handen zat. De kop koffie was daarna geheel leeg. Maar ook gapen is met hoesten, niezen en de hik een reflex die ontregeld, dus toegenomen, kan zijn. De hevige reflexen zijn het gevolg van ALS, het afsterven van die zenuwcellen die de spieren voor het bewegen aansturen. De zenuwcellen en banen die nog spiervezels aansturen zijn hierdoor ‘ontremd’.".



Ik herken dit wel. Ik kan me overal te pletter van schrikken. Kreeg deze week een prikje in mijn rug na een keurige waarschuwing; toch weer een schrikreactie. Bij de controles bij de neuroloog hoef ik maar een reflexhamer te zien en mijn onderbeen schiet al omhoog.
Ik gaap veel meer, lachen deed ik altijd al vaak, maar nu wel uitbundiger. Huilen doe ik vaker dan vroeger maar meestal wel bij sombere gedachten (het laatste Kerstfeest, het laatste afscheid). En dat er tranen in mijn ogen komen als een van de kleinkinderen iets liefs zegt of iets anders me ontroert, dat was altijd al zo alleen kan ik nu wel minder mijngezichtsspieren beheersen.
Maar we moeten wel voor ogen houden dat het toch bij iedereen anders is. Ik ben er van overtuigd dat emotionele omstandigheden een grote rol spelen. Maar ook je "rugzak" speelt vast wel een rol mee................

Groetjes, Lia

Re: Verandering?

Ik weet echt niet wat ik allemaal lees, het is voor mij nog echt allemaal ongelofelijk maar ik weet het nog maar net.
Gapen heb ik heel veel maar bij mij weten deed ik dat toch al altijd omdat ik op rare tijden naar bed gaat.
Schikken doe ik eigenlijk niet, ze proberen het vaak maar het lukt ze niet echt. Nog niet.
Huilen had ik vroeger niet zo moeite mee ik was wel een kleine huilebalk maar later natuurlijk niet meer of heel stiekem. Maar nu! Ik wist niet dat een mens zoveel kon janken ik doe de afgelopen 2 dagen niet anders.
Begonnen bij de dokter met de uitslag, Toen we thuis waren bij me vrouw op schoot hele dikke tranen, later op de dag bij mijn zoons en schoondochters, nog even later bij mijn broer, vandaag bij me buurvrouw en schoonzus.
En dan nog zo keer of 50 tussendoortjes. Echt niet normaal en hele bakken met tranen.
En nu ik toch bezig ben om me van me zwakke kanten te laten zien ik ben ook weer bang in het donker.
Vroeger als kind was ik erg bang in het donker en dat komt nu weer helemaal terug?
Denk de emotie omdat ik het net weet? Ik hoop echt dat ik weer een beetje buiten de ziekte om kan leven.

Groetjes, Peet.

Re: Verandering?

Hallo Peet

Je leest veel op dit forum. Hier schrijven mensen met diverse ervaringen met de ziekte. Denk nu a.u.b. niet dat je al die ellende volgende week gaat beleven. Bij iedereen verloopt de ziekte anders, bij de een langzamer dan de andere, je krijgt nooit alles gelijk en je gaat ook niet zo maar ineens dood. Ga jezelf niet gek maken met alles op jezelf te projecteren.
Natuurlijk jank je nu tot en met. Zou niet normaal zijn als het niet zo was. En dat is echt morgen nog niet over. Aan familie en vrienden die je na aan het hart liggen vertellen wat er aan de hand is doet enorm pijn. Maar blijf open naar iedereen toe, dat is voor iedereen het beste om met de ziekte te leren omgaan. Gun jezelf erst de tijd om het te accepteren (voor zo ver dit mogelijk is). Het duurt een tijdje en dan word je rustiger. Nu is alles in je hoofd een grote puinhoop. Wat later kun je alles beter op een rijtje zetten. Het klinkt misschien allemaal makkelijk, maar geloof me.
Wacht de definitieve diagnose af, in de tussentijd; houd jezelf bezig, probeer te bewegen (wandelen, fietsen) en je hebt vast nog wel hobby's die in een vergeethoekje zijn geraakt.

Groetjes, Lia

Re: Verandering?

Ja natuurlijk veranderd er veel als je a.l.s. krijgt.
Nov 2011 heb ik de diagnose gekregen, tot juni 2011 heb ik gewerkt in het Dorp.
Daar heb ik 30 jaar gewerkt als verzorgende,ik heb mensen verzorgd met een spierziekte en veel andere aandoeningen.
Nu heb ik het zelf en komt de tijd er aan dat ik zorg moet vragen,dat is een draai van 180 graden.
Ik heb nu aangepast bestek, en de scootmobiel is onderweg.
De logopidie houd mijn spraak in de gaten, voor een spraakcomputer.
Dit zijn allemaal dingen die ik in mijn werk tegen kwam. nooit gedacht dat ik het zelf ooit moest gebruiken.
Dus ja je leven gaat op zijn kop, en dat is niet makkelijk.
Ook ik ging met de auto naar mijn werk, nu mag ik niet meer rijden.
En fietsen is ook gevaarlijk, omdat mijn linker arm het bijna niet meer doet.
Dus geen leuke fietstochtjes meer,maar ik krijg weer zelfstandigheid terug door mijn scootmobiel.
En dus blijven we positief, en kijken naar de dingen die nog kunnen in plaats van wat niet meer kan.
En natuurlijk vloeit hier ook wel eens een traan, maar we blijven lachen.
groetjes Catja

Re: Verandering?

Dank je Lia, deze foto is een paar weken geleden gemaakt.
De kinderen wilde nog graag een foto zo als ik nu ben.
Dus is hans voor fotograaf gaan spelen.

groetjes Catja

Re: Verandering?

Hoi Lia.

Iedereen zegt dat van je moet niet denken dat het morgen al afgelopen is, maar ik lees zoveel verschillende verhalen dat het bij sommige mensen best wel snel gaat? ik tril als een rietje voorral op me bovenlichaam maar soms ook op me bovenbenen. ik weet me geen raad hoe ik moet gaan zitten, zoalang ik op en neer loop voel ik het niet. ik kan natuurlijk altijd in de dierentuin gaan werken als ijsbeer die doen dat ook ik moet me humor proberen terug te krijgen en me moed bij elkaar rapen want wie weet vinden ze onverwachts wel wat tegen deze ziekte? en op dit moment zit ik me eigen uit te hongeren want ik heb amper wat gegeten vanaf vrijdag.
ik kom wel steeds meer te weten via deze site en daar put ik hoop uit.
maar dit zijn moment opnames want ik voel nu alweer een knoop opkomen, wat een ellende!
Mijn hoofd was toch altijd al een puinhoop ik kreeg normaal me gedachte al niet goed op een rij en was snel afgeleid, Maar nu is echt oorlog in me kop.

Groetjes, Peet.

[quote="Lia":8z2xhzgf]Hallo Peet

Je leest veel op dit forum. Hier schrijven mensen met diverse ervaringen met de ziekte. Denk nu a.u.b. niet dat je al die ellende volgende week gaat beleven. Bij iedereen verloopt de ziekte anders, bij de een langzamer dan de andere, je krijgt nooit alles gelijk en je gaat ook niet zo maar ineens dood. Ga jezelf niet gek maken met alles op jezelf te projecteren.
Natuurlijk jank je nu tot en met. Zou niet normaal zijn als het niet zo was. En dat is echt morgen nog niet over. Aan familie en vrienden die je na aan het hart liggen vertellen wat er aan de hand is doet enorm pijn. Maar blijf open naar iedereen toe, dat is voor iedereen het beste om met de ziekte te leren omgaan. Gun jezelf erst de tijd om het te accepteren (voor zo ver dit mogelijk is). Het duurt een tijdje en dan word je rustiger. Nu is alles in je hoofd een grote puinhoop. Wat later kun je alles beter op een rijtje zetten. Het klinkt misschien allemaal makkelijk, maar geloof me.
Wacht de definitieve diagnose af, in de tussentijd; houd jezelf bezig, probeer te bewegen (wandelen, fietsen) en je hebt vast nog wel hobby's die in een vergeethoekje zijn geraakt.

Groetjes, Lia[/quote:8z2xhzgf]

Re: Verandering?

Hoi Catja.

Dan weet jij precies wat jou en ons ongeveer te wachten staat.
Ja je leven staat zeker op ze kop want je krijgt toch je doodvonnis te horen. en dat zonder rechtzaak.
je hersens zijn maar rare dingen eigenlijk want mijn gevoel ten opzichte van vrijdag is radicaal omgeslagen, heel erg raar! ik voel me echt niet meer de Peet van 3 dagen geleden.
Maar ik wil niet alleen maar negatief of egoisties overkomen en zal me met jullie hulp zeker wat positieve proberen op te stellen. Moet lukken! Paniek heb ik volgens de verhalen nog tijd zat voor.
Ik ben alleen bang dat ik nu uit me nek zit te kletsen

Sterkte! Groetjes, Peet.

[quote="catja":3hz403da]Ja natuurlijk veranderd er veel als je a.l.s. krijgt.
Nov 2011 heb ik de diagnose gekregen, tot juni 2011 heb ik gewerkt in het Dorp.
Daar heb ik 30 jaar gewerkt als verzorgende,ik heb mensen verzorgd met een spierziekte en veel andere aandoeningen.
Nu heb ik het zelf en komt de tijd er aan dat ik zorg moet vragen,dat is een draai van 180 graden.
Ik heb nu aangepast bestek, en de scootmobiel is onderweg.
De logopidie houd mijn spraak in de gaten, voor een spraakcomputer.
Dit zijn allemaal dingen die ik in mijn werk tegen kwam. nooit gedacht dat ik het zelf ooit moest gebruiken.
Dus ja je leven gaat op zijn kop, en dat is niet makkelijk.
Ook ik ging met de auto naar mijn werk, nu mag ik niet meer rijden.
En fietsen is ook gevaarlijk, omdat mijn linker arm het bijna niet meer doet.
Dus geen leuke fietstochtjes meer,maar ik krijg weer zelfstandigheid terug door mijn scootmobiel.
En dus blijven we positief, en kijken naar de dingen die nog kunnen in plaats van wat niet meer kan.
En natuurlijk vloeit hier ook wel eens een traan, maar we blijven lachen.
groetjes Catja[/quote:3hz403da]

Re: Verandering?

"Peet": ... zal me met jullie hulp zeker wat positieve proberen op te stellen. Moet lukken! Paniek heb ik volgens de verhalen nog tijd zat voor.Hoi Peet,
Denk vooral aan jezelf, doe het niet voor ons...

Wij zouden raar opkijken als je na een week weer 'helemaal de oude' voelt, dan klopt er iets niet!

Je hebt een flinke tik van de molen gehad (wij allemaal ) en dat heeft gewoon tijd nodig! Denk dus niet dat je je aanstelt: wij hebben allemaal iets soortgelijks doorgemaakt, alleen hadden wij destijds het lef niet om er mee naar buiten te komen.

Jij wel! En ik neem mijn (spreekwoordelijke) petje af dat je zo met je gevoelens naar buiten treedt!

Groetjes en sterkte,
Dick

Re: Verandering?

[b:ddynfjaq]ja daar heb ik gelukkig geen moeite mee maar dat komt ook wel omdat ik inderdaad regelrecht in de paniek ben geschoten maar het helpt wel.
normaal ben ik een vrolijke jonge die van een rotgeintje houd en graag af en toe de aandacht op me trekt, maar echt het achterste van me tong liet ik niet zo snel zien en was ik qua gevoelens eigenlijk alleen maar open naar me gezin. maar nu is het even wat anders, je bent gewoon radeloos
ik heb erg veel respect voor je zoals jij er mee omgaat. ik heb al heel veel berichten zittten te lezen van jullie allemaal en eigenlijk komt het allemaal op t zelfde neer, krachtig blijven en dat doen jullie. knap!
ik hoop dat ik dat binnenkort ook kan.

gr, peet.

[/b:ddynfjaq]"dspier": [quote="Peet"Hoi Peet,
Denk vooral aan jezelf, doe het niet voor ons...

Wij zouden raar opkijken als je na een week weer 'helemaal de oude' voelt, dan klopt er iets niet!

Je hebt een flinke tik van de molen gehad (wij allemaal ) en dat heeft gewoon tijd nodig! Denk dus niet dat je je aanstelt: wij hebben allemaal iets soortgelijks doorgemaakt, alleen hadden wij destijds het lef niet om er mee naar buiten te komen.

Jij wel! En ik neem mijn (spreekwoordelijke) petje af dat je zo met je gevoelens naar buiten treedt!

Groetjes en sterkte,
Dick[/quote:ddynfjaq]

Re: Verandering?

Ja,ik ben veranderd:soms boos op alles en iedereen!Altijd moe!
was vroeger (tot 2j.geleden)altijd op pad:visites,winkelen,tuinieren , héél veel mensen op bezoek en diners geven,(we woonden in la douce France) en nu kom ik niet veel meer buiten(elek.rolstoel) en wil dat visite van te voren beld omdat ik er vaak te moe voor ben.
Praten vermoeid,verhalen aanhoren van versch.mensen bij elkaar maakt me ook moe en dat is balen.

Heeft iedereen daar last van?

Re: Verandering?

Hallo Willy

Ik ben van een vlijtige bij veranderd in een vermoeide taart.
Maar dat wil niet zeggen dat ik dit toelaat. Ik geniet van bezoek ( op afspraak meestal), rust ervoor of erna. Ga als het niet regent dagelijks een rondje rijden met de Salsa (elektr. rolstoel). Zondag gaan we weer naar een ( kort) concertje. Dus maandag geen afspraken en uitrusten.
Ik heb geen zin om me alle pleziertjes van het korte leven wat ik nog heb te laten nemen door deze stomme ziekte.
Praten gaat moeizaam maar zolang ik lucht heb zullen ze me horen (hoop ik dan).

Jij woonde in Frankrijk, waar? En waar woon je nu? Heb je al lang ALS. Misschien kun je iets over jezelf schrijven bij : Voorstellen. Zou leuk zijn.

Groetjes en laat je niet op je (Hollandse?) kop zitten
Lia

Re: Verandering?

Hoi Willy,

Ja hoor Willy, vermoeidheid staat op dit moment bij mij ook op[b:18q2ekwg] nr.1[/b:18q2ekwg] ik wilde altijd al graag op een eerste plek, nu sta ik op number one
Ik geef ook wel aan mijn visite te kennen, ook al zeg ik niets, ik ben niet doof en kan heel goed luisteren, of ik ben nu te moe om te praten maar het kan zijn dat ik later wel weer begin met kwebbelen. Tegen mijn naasten ben ik ook altijd niet even leuk maar dat begrijpen ze wel en hebben daar wel begrip voor dat ziek zijn ook frustratie met zich meebrengt en boosheid .
Je kunt het ook aangeven bij familie of wie dan ook, dat je alleen de aanwezigheid ook al op prijs stelt. Ik moet eerlijk bekennen dat ik dit mooi heb opgeschreven maar betrap mij er zelf ook wel op dat ik dit ook best wel moeilijk vind.

Groetjes, Afien

Re: Verandering?

[quote:14k8h01d]Merken de ALS patiënten hier op het forum dat ze op emotioneel gebied ook veranderen?[/quote:14k8h01d]

Na een half jaar begon ik te merken dat ik ongecontroleerde emoties kreeg. Bij positieve, blijde gebeurtenissen werden mijn ogen vochtig en
biggelden de tranen over mijn wangen. Kijken naar shows als "de voice of Holland" was en is een ramp. Bij elk positief emotioneel commentaar
schiet ik vol Ook bij uitzonderlijke prestaties e.d. zoals bijvoorbeeld de reactie van Jack van Gelder bij het doelpunt van Bergkamp tegen
Argentinië WK 1998 houd ik het niet droog http://www.youtube.com/watch?v=UCKX_ympkBw
Voor mijn ALS heb ik dit nooit gehad en het wordt steeds erger. Opvallend genoeg doet dit verschijnsel zich alleen bij blijde positieve gebeurtenissen
voor en niet bij trieste negatieve dingen. Genant is het somswel.
Ik wijger voorlopig hier onderdrukkende medicijnen tegen te nemen en het snotteren maakt vaak mijn neus lekker vrij

Groetjes,
Dick S.

Re: Verandering?

Ik merk gelukkig nog geen of weinig verranderingen behalve dan mijn praten en die verrekte trillingen noem ik het maar even in mijn lichaam. vooral mijn bovenlichaam. en wat krachtverlies in me rechterhand.
Maar ik weet nog maar pas 2 weken dat ik ALS heb. Maar wie weet hoe lang het al spookt in me lichaam zonder dat ik het weet

Dus ik hoop dat ik dat nog lang kan blijven zeggen

ik heb ook nog steeds geen bericht gehad van Utrecht het ALS Centrum? dat moest toch snel gaan zeiden ze in het ziekenhuis?

Groetjes, Peet.

Re: Verandering?

Hallo,

Ik merk wel dat ik minder goed tegen spanningen kan, ik raak dan opgefokt en geirriteerd en dan sla ik nog wel eens een beetje door




Maar verder is alles goed met mij

Groetjes, Afien

Re: Verandering?

Hallo

[quote:2jgo0945] Voor mijn ALS heb ik dit nooit gehad en het wordt steeds erger. Opvallend genoeg doet dit verschijnsel zich alleen bij blijde positieve gebeurtenissen
voor en niet bij trieste negatieve dingen. Genant is het somswel.
[/quote:2jgo0945]
Dit herken ik helemaal, maar pas sinds enkele weken. En ook lach ik soms om niets, ook dat stoort me.

Groetjes, Lia

Re: Verandering?

ja, Peet,sorry hoor,maar als ik jou lees,moet ik zo lachen,de tranen biggelen over m'n wangen.............................
Misschien komt het doordat ik 40jaar in fr.heb gewoond en daardoor de 'smeuige' hollandse taal,ontwend ben.....
Je ervaringen zijn zoals de mijne en van iedereen die te horen krigt dat hij of zij,deze gemene ziekte heeft,maar je gooit het er zo spontaan uit.

Gisteravond las ik je ervaing met de scan...ik lag in een deuk.
Terwijl ik er ook zulke afschuwelijke herineringen aan heb.Het leek wel 2uur te duren...erin!ik vertelde mezelf steeds een verhaal met beelden:aan zee in Cyprus met m'n dochter;;;;;héél weids,terwijl je in die gasbuis ligt!
Maar k'heb het uit kunnen houden,met veel moeite!

willy

Re: Verandering?

Ja Willy ik kan er niks aan doen ik ben ook best wel zo spontaan en daar komt bij dat ik veel kan praten, vrij druk ben normaal, maar nooit het achterste van me tong laat zien. en daar ben ik sinds ik het weet van die ALS wel in verranderd.
en natuurlijk zit ik net zoals iedereen met deze rotziekte in een diep dal, vandaaruit probeer ik me op te krabbele maar valt dan direct weer een een gat wat ik ooit misschien eens voor een ander heb gegraven zodra ik daar weer uit ben komt die kerel met die moker me nog maar een keer onderuit slaan en als ik daar net van ben bijgekomen heeft iemand wel even stiekem die deksel verweiderd waardoor ik weer in de put zit. en als ik daar dan uitgetrokken word ik overmand word van verdriet
ik moet en zal deze berg bedwingen lukt dat niet dan heb ik in ieder geval me best gedaan. en is het wachten op de genadeslag van die andere kerel met die zeis.
gelukkig kan ik nu weer bij tijden een beetje lachen maar dat is echt door hulp van mijn vrouw, kinderen en de rest van me familie en vrienden. en eerlijk is eerlijk, ook door deze site waar je toch wel de nodige advies vandaan haalt en de nodige humor en daar hou ik wel van ik vind nu toch me rust wel een beetje terug op de computer. op dit moment heb ik niet zo de behoeften om naar buiten te gaan. Maar dat komt nog wel hoop ik.
Groetjes, Peet.

Re: Verandering?

Hallo Peet

[quote:qz4fh696]ik moet en zal deze berg bedwingen [/quote:qz4fh696]
Met Prof. v.d. Berg lukt dat zeker

Groetjes, Lia

Re: Verandering?

Peet man, wat een plastische beeldspraak allemaal...
Ik merk ook dat mijn emoties 'ongecontroleerd' worden. Als ik iets leuks wil zeggen moet ik al bij voorbaat zo grijnzen, dat ik niet meer uit mn woorden kom. Zó slap, al meteen lachen om je eigen grap... Maar de lach ligt gewoon erg vooraan. Begin te lachen op de meest onlogische (serieuze) momenten.... Nog niet in t openbaar, ongepast gelukkig.

Huilen doe ik nog steeds niet of nauwelijks, maar wat me idd ook overkomt is ''plots die emotie in mn keel voelen' , bij de gouden plak van Epke, of een ander dramatisch gelukzalig moment op tv.. Kinderen weten niet wat ze meemaken!...

Re: Verandering?

Jan, dit herken ik helemaal. De kleinkinderen kwamen logeren, ben vaak "gevlucht" om even te janken zonder dat ze het zien.
Epke heeft me ook in tranen gezet. Het lachen idem dito, balen soms

Groetjes, Lia

Re: Verandering?

Man hou op, ik lach om de stomste dingen en kan dan ook niet stoppen he
als mijn vrouw bijvoorbeeld aan mij vraagt, Peet heb jij die laatste bal opgegeten en al heb ik het dan 1000 keer niet gedaan dan schiet ik direct in de lach. dan ben ik natuurlijk voor mijn vrouw al schuldig verklaard
meestal heeft ze het ook wel bij het rechte eind dus die misstap neemt ze gewoon op de koop toe
Ach ja Epke, het is natuurlijk ook niet niks wat die gozer daar even flikt. ik hing vroeger ook altijd aan de klimrekken en toen hoorde je niemand huilen, behalve als ik viel
Mijn jongens hadden mij nog niet echt zien huilen, maar dat heb ik zeker de eerste weken wel even ingehaald.
Nu was het alweer een tijdje rustig tot ik van de week bij de revalidatiearts zat, toen brak ik weer. dat is dan weer pure angst wat om me hart slaat. Komt door die verrekte Peg-Sonde

Groetjes, Peet

Re: Verandering?

Eh Peet, is die PECH (eufemistische term!) sonde al in zicht voor jou dan?!....

Re: Verandering?

Ja en wel heel snel ben ik bang voor
Mijn longcapacitijd is best wel achteruit gegaan dus moeten ze haast maken met de Peg-Sonde. maar omdat ik zo schijterd ben moet dat weer op een speciale manier worden geplaats, Radiografische

maar waarschijnlijk Radiologisch . wat en hoe dat in ze werk gaat is mij nog steeds niet duiderlijk
Ik weet alleen dat ik er voor naar het ALS centrum in Utrecht voor moet gaan.

gr, Peet

[/img]"Eagle-John": Eh Peet, is die PECH (eufemistische term!) sonde al in zicht voor jou dan?!....

Re: Verandering?

Ik merk toch ook wel dingen die anders zijn geworden.
Ik was en ben vaak nog steeds een nuchtere man. Kreeg vroeger bij Bambi wel een brok in de keel maar niet meer dan dat.
Ik merkte wel voordat ik ALS kreeg dat ik emotioneler werd. Men zegt dat wanneer mannen ouder worden ze ook emotioneler worden. Ik kreeg bijvoorbeeld bij The Voice of Holland ook tranen in de ogen bij sommige kandidaten.
In december 2010 gingen mijn vrouw en ik uit elkaar. Ze had al 2 maanden een ander toen ik er achter kwam en man ik heb daarna zoveel gejankt!!
Toen ik de diagnose ALS kreeg 3 oktober heb ik alleen onderweg naar huis in de auto soms ook zitten janken. Probeerde me wel te vermannen want je rijdt wel op de snelweg maar dat lukte niet echt. Maar eenmaal thuis was dat snel weer over. Ik was door de scheiding al afgestompt en had toen ook niet veel zin meer in leuke dingen. Noem het maar een depressie? Ben meer gaan roken en drinken om emoties te verdoven.
De afgelopen zomer begon ik de zon weer te zien schijnen, kreeg weer zin in het leven en begon zelfs af en toe te daten met de dames en merkte dat ik wel weer open stond voor een nieuwe relatie. Ook liep ik in 2012 bijna elk feestje of evenement af. Ik was weer aan het genieten.
Nu na de diagnose ALS ben ik dus weer terug bij af...Op een nieuwe relatie hoef ik niet meer te hopen en ook al zou iemand verliefd worden op mij zou ik geen relatie aangaan. Het depressieve gevoel is ook weer terug bij tijd en wijle maar ik weiger om daar medicijnen voor te slikken.
Lachen deed ik normaal altijd al uitbundig in combinatie met humor en doe dat nog steeds. Ik heb me nog niet kunnen betrappen op lachen of huilen om niets.
Wat ik ook nu ervaar zijn hevige schrik reacties. Ik heb een eigen bedrijf en werk aan huis veel achter de pc. Maar als dan de telefoon die naast me ligt af gaat zit ik soms zowat tegen het plafond.
Zelfde geval met de deurbel

Re: Verandering?

Hoi Aernout,
Dat schrikkerige en dat emotionele hoort erbij, is een onderdeel van ALS. Deze signalen worden normaal gesproken door je bewuste functies onderdrukt.

Ik zeg ook altijd, ik jank wel sneller, maar voel me niet emotioneler dan anders. Hoewel het een het ander wel versterkt natuurlijk: komen er eenmaal tranen of begin je eenmaal te lachen dan ligt het lawine effect op de loer.

Je bent een nuchtere jongen schrijf je. Als ik je verhalen lees geloof ik dat ook. Maar je hebt ook veel meegemaakt de afgelopen jaren en zo nuchter als een computer ben je niet, hoelang je er ook achter blijft zitten. Ik zeg er verder niks, van -ben ook een nuchtere kikker, maar houd jezelf niet voor de gek:niemand is van steen! (of silicium... )

Groetjes en sterkte!
Dick

Re: Verandering?

Ik ervaar nu toch duidelijk een verandering in mijn emoties. Het begon al een paar maanden geleden toen ik een grappige anekdote moest vertellen en ik tijdens het verhaal al ongecontroleerd begon te grinniken. Dat had ik vroeger nooit want ik kon met een stalen gezicht een goeie grap of humoristisch verhaal vertellen maar tegenwoordig red ik dat niet meer. Als ik nu iets dergelijks vertel begin ik bij de gedachte aan de clou al te grinniken en heb moeite mee om dat te onderdrukken en soms lukt dat ook niet.

Hetzelfde overkwam mij gisteren avond toen mijn dochter bij mij was en wij zaten te kijken naar iemand die zo mooi zong dat het mij diep raakte en emotionele waarop ik ongecontroleerd begon te huilen. Je probeert dat natuurlijk te onderdrukken maar dat lukt gewoon niet.
Mijn dochter natuurlijk helemaal verbaasd van pap wat is er toch aan de hand? Dus heb ik haar maar uitgelegd dat het bij de ALS hoort.

Re: Verandering?

Klopt, vanaf nu ligt je pokerface op straat.

Wel zo eerlijk, als iedereen zijn pokerface liet zakken dan hé!

Groetjes&succes met je openheid,
Dick

Re: Verandering?

Ik dus ook, Aarnout is niet de enigste! Het kwam gelijk met de eerste ALS symptomen, jan. 2011

Maar Conny.... dit is toch niet iets nieuws? Ik dacht dat de ALS bij jou al een tijdje stil stond.

Groetjes,
Dick

Re: Verandering?

Voor mij is dit ook heel herkenbaar. Ik ben heel gevoelig (geworden) voor emotionele films en tv programma's. De waterlanders komen heel regelmatig tevoorschijn.
Groeten Kees