Re: CBG conclaaf

Philippe, ik vind van wel.
Praten heeft altijd zin om onszelf in beeld te brengen bij instanties. Misschien bereik je niet meteen wat, maar persoonlijk contact heeft meer effect dan een berg e-mails of een petitie. Dan krijgt de ziekte ook voor hen een gezicht (of meer gezichten). Misschien is het verstandig ook artsen te zoeken die ons pleidooi willen ondersteunen, net als richting FDA. Dat maakt meer indruk dan alleen patiënten (= amateurs). Bv. van het ALS-centrum van UMC en AMC.
Kan de organisatie van MyTomorrows hier niet een rol spelen? Die richten zich op "early access to promising and innovative drugs" (aldus website), maar ook bestaande medicijnen kunnen "promising" zijn!
Groeten,
Arwi

Re: CBG conclaaf

"Petra van Alphen": Als de veiligheid van een trial al bewezen is dan moet dat niet in een ander land opnieuw bewezen worden maar gelijk de goedkeuring voor een volgende fase krijgen. Ook daar is volgens mij, en door een betere samenwerking, tijdwinst te behalen.
Het kan alleen maar iets bijdragen als je meepraat, ikzelf praten veel maar een debater was ik niet, nu zeker niet meer maar gelukkig zitten er onder ons die dat wel goed kunnen en die moeten er voor gaan zolang het mogelijk is.
Er zijn er veel die op welke manier dan ook proberen ALS onder de aandacht te brengen, ik ook. dit gebeurd via tv of radio programma's, of via internet je woord laten horen. maar ik denk dat zoiets als in Amerika meer indrukt maakt en de media zit er dan toch ook bovenop.
Nederland volgt Amerika op de voet, waarom dan niet hier in? andere landen, oke, maar Amerika die toch wel voorop loopt met zijn onderzoeken.

Ik denk dus zeker dat het zin heeft.
Groetjes, Peet

Re: CBG conclaaf

Beste Philippe, ik heb de Nuedexta op aanwijzing van Marga aangeschaft en een week geprobeerd. Ik kreeg er duidelijk minder energie door; een wee gevoel in mijn spieren. Dus ben ik er toen maar weer mee gestopt. Groeten, Jan

Re: CBG conclaaf

Ik sluit mij bij de vorige sprekers aan als dit valt te realiseren, dan zeg ik doen, met praten kom je tot iets.

Groetjes, Afien

Re: CBG conclaaf

Neudexa is geen geneesmiddel wat ik er zo van lees op de website van het ALS Centrum, maar helpt dwanghuilen en dwanglachen onder controle te houden (bekend onder de naam Pseudobulbair Affect, kortweg PBA).

Toch is dit wel van belang voor de kwaliteit van het leven van ALS patiënten, dus ik ben ook voor!

Kunnen we het belang van Neudexa extra kracht bijzetten door een (te) emotionele blokkade van het hoofdkantoor van het CGB?

Groetjes,
Dick