ervaringen / opservatie

Hoi Allemaal.

ik ben van mening dat als we echt willen weten of een middel werkt of zinvol is je dat het beste kan doen door elkaar goed in de gaten te houden.
Ik bedoel daarmee dat de mensen die de stap al hebben durven nemen en al een specifiek middel gebruiken goed in de gaten worden gehouden/geobserveerd door andere leden om zo een goed beeld te krijgen van de conditie van die persoon. dat betekend dus dat dit kan zoals nu zoals via het forum of email door een verslag wat er word uitgebracht. maar ook een ontmoeting 1x in de zoveel weken moet dan mogelijk zijn. dat hoeven geen lange ontmoetingen te zijn maar gewoon even lekker kletsen met een bak koffie en direct schrijven wat de status is en klaar. ben je niet of niet meer in de mogelijkheid om te reizen dan pakt de ander dat op en komt jou tegemoet. zolang ik nog me knieën kan bewegen rij ik ook auto, daar laat ik me niet zomaar uitgooien
zo krijg je denk ik echt een goed beeld van wat een middel met jou doet en ik denk dat wij of jij dan zelfs nog een beter beeld krijgen van het verloop dan de doktoren zelf.
met deze bevindingen kan je dan zelf wel bedenken of je er in meegaat of niet en je kan deze bevindingen dan ook voorleggen aan de dokters. dan kijken zij maar wat ze hiermee doen.
met deze rotziekte heb je de verlenging van je leven in eigen beheer, daar ben ik van overtuigt! natuurlijk kan het ook verkeerd uitpakken maar dat risico moet je zelf afwegen. de dokters zeggen zelf ronduit dat ze niks voor je kunnen doen dan het alleen dragelijk te maken. dus een onderzoek van onszelf uit lijkt mij verstandig.
je leerdt dan meteen ook de mensen kennen van zo forum. dus die meet&Greet vind ik sowieso fantastische idee.

Groetjes, Peet.