LDN (Low Dose Naltrexone)

Door een berichtje van Loes op dit forum werd ik geïnteresseerd in het gebruik van LDN (Low Dose Naltrexone).

Hieronder even wat meer informatie over dit medicijn:

[quote:3g6o0u44]LDN is de afkorting voor Low Dose Naltrexone, een medicijn dat het immuunsysteem en de celgroei in balans brengt en zo het lichaam in staat stelt zichzelf te herstellen van ziekte of disbalans. Dit (reguliere) medicijn is wereldwijd populair onder patiënten met auto-immuunziekten, infectieziekten, autisme/ADHD en kanker vanwege de veiligheid, goede resultaten en het gebrek aan bijwerkingen. Daarnaast is het een goedkoop medicijn, vergeleken met de dure medicijnen die chronisch zieke patiënten vaak krijgen voorgeschreven. Toch kost het veel patiënten grote moeite om een arts te vinden die het wil voorschrijven. Verzekeraars vergoeden het doorgaans niet.[/quote:3g6o0u44]

Na wat speurwerk kwam ik ook ALS patiënten tegen die het gebruiken en toch opzienbarende verbeteringen rapporteren. Er zijn echter ook gebruikers waarbij het niks doet. De meest opmerkelijke verbeteringen die gemeld worden zijn:

* Verbeterde longfunctie - Twee patiënten met gevorderde ziekte toonden significante verbetering van hun ademhaling , zoals gemeten met een geforceerde vitale capaciteit ( FVC ) . Men had een verbetering van 25 % binnen twee maanden na het begin LDN en de andere 11 % verbetering . Een derde patiënt met vergevorderde ALS en een verminderde FVC heeft significante subjectieve verbetering in zijn vermogen om te ademen en een vermindering van zijn hartslag in rust van 96 slagen tot in de lage 80
* verbeterde balans
* meer energie
* Verbeterde spraak - Stabilisering van de spraak dus geen verdere achteruitgang
* Verbeterd slik vermogen
* Verminderde speekselvloed
* Sommigen melden lichte toename in spierkracht waardoor onder andere draaien in bed weer mogelijk werd.
* Verbetering algehele gezondheid

Ik heb hierop mijn arts geraadpleegd met het verzoek dit mij voor te schrijven. Mijn arts moest hier even over nadenken omdat hij zijn nek uitsteekt omdat dit medicijn niet getest is bij ALS patiënten. Gisteren kreeg ik telefoon van mijn arts dat hij hierin wil meegaan en heeft het recept direct naar mijn apotheek gefaxt.
Ik begin met een langzame opbouw van 0,75 mg en dan stapsgewijs verhogen tot de maximale dosis van 4,5 mg.

Uiteraard zal ik jullie op de hoogte houden van mijn ervaringen

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Als dit toch eens waar mocht zijn!!
Heel veel succes voor iedereen die het gaat proberen
Els.

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

klinkt veelbelovend!
ik ga me er in verdiepen, ik hoop dat het wat voor je doet.
groeten,
arwi

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

LDN is verkrijgbaar in druppels en capsules, na overleg met je huisarts, bij apotheek Galilea.
[u:3avwn4m4]Zie hieronder de tekst van de apotheek.[/u:3avwn4m4]
Gebruikelijk sturen (huis)artsen de LDN-recepten naar ons toe en dan sturen wij de LDN-
preparaten, in de vorm van druppels of capsules, naar de cliënten.
Verstandig is om te beginnen met 1 flesje druppels en daarna over te gaan op capsules en zo
op te bouwen naar de gewenste sterkte (combineren van druppels en capsules is ook
mogelijk).
Capsules worden altijd bij ons gecontroleerd (standaarddeviatie) en vegetarische capsules zijn
tegen een kleine meerprijs mogelijk. Wij gebruiken Avicel als inerte Fast-Release Filler en
wij geven duidelijk uitleg over het hoe en waarom van LDN, met complete opbouwschema's
voor vrouwen, mannen en kinderen, in de vorm van een-uitgebreide bijsluiter.

Voor wat de opbouwschema's (deze staan in onze LDN-bijsluiter) betreft -heeft Apotheek
Galilea-Zuid ze niet zelf verzonnen, maar zijn ze gebaseerd op de jarenlange ervaring van
Linus Pauling Kliniek. Deze zijn voor vrouwen anders (veel langzamer) dan bij mannen,
omdat vrouwen veel meer last van bijwerkingen hebben. Indien de opbouwschema’s van de
bijsluiter gevolgd worden, krijgt men vrijwel geen last van bijwerkingen.

Voor wat de hoeveelheden op het recept betreft, leveren wij, zoals wettelijk verplicht, per
hoeveelheid van 1 maand tot max. 3 maanden gebruik af. Een herhaalrecept voor max. l jaar
is ook mogelijk, dan 'knippen' we zelf de hoeveelheden per 3 maanden.

Wij maken 'de eigen apotheek' attent op het gebruik van LDN, zodat dat in de
medicatiebewaking meegenomen kan worden. En bovendien ... declareren wij voor onze
cliënten rechtstreeks bij de zorgverzekeraars en krijgen ze pas bij afkeur een factuur voor de
LDN-preparaten.

Verder verzenden wij in brievenbusgeschikte verpakkingen, om de verzendkosten voor onze
cliënten zo laag mogelijk te houden.

U kunt uw aanvraag voor LDN-preparaten doen via: galilea-zuid@ezorg.nl

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Gestart met LDN
Ik heb ALS in de bulbaire vorm sinds 1 november 2012. In 2013 heb ik meegedaan aan een trial (A-groep) bij het UMC in Utrecht om Ozanezumab te testen. Hier had ik veel baat bij. Helaas is deze trial voor de A groep afgelopen en wordt het medicijn Ozanezumab niet meer door GlaxoSmithKline ( GSK) beschikbaar gesteld als de trial afgelopen is. Ik ben met http://www.mytomorrows.com bezig om een oplossing te zoeken zodat dit snel beschikbaar komt voor ALS patiënten.
Ik heb mijn ervaringen met Ozanezumab bijgehouden en op papier gezet. zie bijlage. Zijn er nog meer patiënten met deze ervaringen?

Sinds 22 februari 2014 gebruik ik nu 1,5 mg LDN samen met Riluzol. Ik heb tot nu toe nog geen bijwerkingen en ervaar het in deze korte periode als positief. Minder slijmvorming in de mond en ik kan beter en langer spreken. Nog even afwachten wat het de komende weken gaat doen. Als de bijwerkingen weg blijven dan wil ik over 2 weken naar 3,0 mg. Als ik veranderingen merk dan hou ik je op de hoogte.
We blijven vechten voor een oplossing.
Kees de Rooij

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Je ervaringen met Ozanezumab klinken erg positief Kees en het is inderdaad een schandaal dat ze eerst beloven dat je het medicijn na de trial ook krijgt en zich dan daarna bedenken.

Ik slik nu LDN sinds 31 januari en ik ben het langzaam op gaan bouwen beginnende met 0,5 mg. Inmiddels zit ik op de 2,5 mg.

Gelijk na de eerste dosis merkte ik de volgende ochtend na het slapen dat mijn kussen droog was. Deze was voordien elke ochtend nat van de speekselvloed.
Ook had ik de indruk dat ik op gegeven moment circa na een week makkelijker op kon staan.
Daarbij kreeg ik het idee dat ik toch meer energie had.
Ik heb echter de indruk dat ik gedurende deze maand toch weer zwakker in de spieren ben geworden. Wat betreft de Spierkramp en fasciculaties en spasmen merk ik geen verschil. Op dit moment ervaar ik elke ochtend dat mijn benen stijf en stram zijn en even los moeten komen.

Deze week ga ik naar de 3 mg en ik zal het nog een volle maand blijven proberen maar mocht ik verder geen wijzigingen merken dan stop ik ermee.

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Hallo Allemaal
Even een update. Ik ben nu 1,5 jaar na de diagnose.
Sinds 22 februari 2014 gebruik ik LDN ik ben begonnen met 1,5 mg en na 1 week overgestapt naar 3 mg. Ik heb geen bijwerkingen en ervaar het als positief. Ik wil eind deze maand 4,5 mg gaan proberen.
Minder slijmvorming in de mond en het spreken gaat ook beter.
[b:74txtte5]MITOQ[/b:74txtte5]
Naar aanleiding van een bericht op deze site van 24 maart 2014 over MITOQ ben ik me daar is in gaan verdiepen. http://www.stopals.nu/?p=1a&s=read&rid=290
MITOQ is niet verkrijgbaar als medicijn maar wel als voedingssupplement.
Ik heb dit voedingssupplement besteld bij MITOQ in Nieuw zeeland. http://www.mitoq.com/supplements/
Ik heb ze 27 maart besteld en 10 april ontvangen. Dus verzending is 14 dagen onderweg geweest van uit Nieuw Zeeland. Als het in Nieuw Zeeland is verzonden ontvang je een mail met daarop een tracking nummer. Je kan de zending dan volgen tot het Nieuw Zeeland uit is. Zie : https://www.nzpost.co.nz/tools/tracking
Ik had 2x MitoQ 5mg capsules 60 triple Pack besteld. Dit zijn 6 doosjes met 60 capsules totaal 360 stuks. Je moet er s ’morgens 2 innemen hier kan je dus 180 dagen mee vooruit.
De kosten bij MITOQ voor 6 doosjes zijn inclusief Shipping en Handling € 252,=
De Levertijd was 2 weken en er komt nog BTW en inklaringskosten bij van € 26,80. Te betalen bij aflevering aan Post-nl.
Ik gebruik dit voedingssupplement nu vanaf 10 april 2014 in het begin met de voorgeschreven dosis van 2 capsules in de ochtend. Maar na 3 dagen constateerde ik dat aan het eind van de middag ik weer lichte contractie en kramp in mijn spieren kreeg. Ik heb de dosis verhoogd naar 3 capsules per dag van 5 mg.
Ik merk een significante verbetering in mijn spieren zoals, minder kramp en fasciculatie, een verbetering van de motoriek van mijn handen en vingers, ik kan ook meer kracht zetten. Als ik ga slapen heb ik ook geen kramp meer in mijn benen. Het eten van vast voedsel gaat ook beter.
Ik ben gestopt met vitamine E toen ik MITOQ ging gebruiken dit omdat dit met elkaar in conflict kan komen. Ik gebruik nu nog Riluzol, LDN 3 mg en 3 capsules van 5 mg MITOQ.
Ik hoop dat deze verbetering zo doorzet en hou jullie op de hoogte van mijn ervaringen.

Groetjes Kees

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Hallo allemaal,
Even een update van mijn ervaringen.
Op 1 mei 2014 LDN verhoogd naar 4,5 mg. Het effect na 4 dagen was dat ik meer kramp en fasciculatie in mijn spieren kreeg ! Dus weer terug naar 3 mg dit ging beter en 4 weken later terug naar 1,5 mg. Geen verschil tussen 3 en 1,5 mg LDN.
Op 1 juli 2014 gestopt met LDN ik wilde weten of het iets met mij doet ja of nee. Na 1 week heb ik meer last van slijmvorming maar is nog te doen. In de spieren merk ik geen verschil. Wel heb ik minder energie.
Mijn eerste conclusie: LDN doet bij ALS heel weinig tot niets.
Jammer maar niet geschoten is altijd mis..
Na 1 maand stoppen met LDN kreeg ik toch weer veel last van slijmvorming en ging het praten en slikken slechter. Op 2 augustus weer gestart met LDN nu 1 mg. Dit gaf weer een verbetering door de vermindering van de slijmvorming en verhoging van het energie niveau en stel ik mijn conclusie iets bij LDN helpt in lichte mate om met de ongemakken, zoals slijmvorming, om te gaan.
Voorlopig blijf ik dus 1 mg LDN gebruiken en wachten we maar af hoe het verder verloopt.
Ik gebruik nog wel 4 capsules van 5 mg MitoQ dit is wel merkbaar als ik een keer een capsule niet of te laat inneem dan voel ik dat in mijn spieren de fasciculaties komen dan weer terug.

Groetjes, Kees

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Lees nogal wisselende ervaringen. Lijkt me eerlijk gezegd een crime om aan LDN te komen. Zonder medewerking van je huisarts red je het volgens mij niet (of neuroloog uiteraard). Als ik google op LDN kopen kom ik uit bij een apotheek in Dordrecht maar die verstrekt het volgens mij alleen op recept. Via internet bestellen zou een optie kunnen zijn. Moet nog maar eens kijken. Iemand hier tips hoe hij/zij? aan LDN is gekomen?

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Bou,
Mijn advies is zoek een goede onderbouwing en ga nog een keer bij je huisarts langs. En neem wat informatie mee zie onderstaande link.
http://www.ldnresearchtrust.org/sites/default/files/Doctors%20info%20pack%20-%20US%20-%202014.pdf

Als je huisarts dan nog niet mee werkt dan kun je contact opnemen met de Linus paulingkliniek.
http://www.linuspaulingkliniek.nl/index.php/complementaire-geneeskunde/informatie/low-dose-naltrexone.html

Via internet kan ook. Je kunt het kopen via http://www.buyldn.com zonder recept en het is de juiste kwaliteit.
Maar verdiep je wel in de ins and outs voor je LDN gaat gebruiken.
Op face boek is er ook een gesloten groep gebruikers ( LDN gebruikersgroep Nederland ) Hier staat veel informatie.

Kees

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Ik ben nogal kort door de bocht wat dat betreft: wat heb je te verliezen als ALS-patient? Helemaal niets! Volgende week heb ik een gesprek met de revalidatie-arts en zal ik het bespreekbaar maken. Bednkt voor je tip anyway.

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Ik ben ermee gestopt het deed bij mij eigenlijk helemaal niets. In het begin werd de speekselvloed minder en leek het alsof ik meer energie had. De speekselvloed nam later net zo hard weer toe.

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Aernout,
Vervelend om te horen dat de speeksel weer toenam.
Bij mij blijft het voorlopig nog onder controle. Ik ga nog even door en we wachten het maar af.
kees

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Hallo allemaal,

ZIjn er, behalve Kees, nog meer mensen die LDN, gebruiken( of hebben gebruikt) en wat zijn de ervaringen?
Graag lees ik hier nog wat meer over op het forum.

vr.gr.,
lineke

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Even een vraagje, Kees. Jij hebt meegedaan met de trial voor Ozanezumab vanuit het UMC. Liep dat parallel met jouw LDN-gebruik? voor zover ik weet, mag je geen medicijnen gebruiken buiten medeweten van je arts als je aan een trial meedoet (want dan verstier je de onderzoeksresultaten).

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Bou

Tijdens de trial met Ozanezumab heb ik alleen Rilutek, dat heet nu Riluzol, gebruikt.
Je moet geen andere medicijnen gebruiken tijdens een trial.
Maar omdat GSK stopte, voor mij december 2013, met het geven van Ozanezumab na de trial ben ik gaan zoeken naar alternatieven.
Ik ben 2 maanden na de trial 28 februari 2014 gestart met LDN en 10 april 2014 met MitoQ.

Kees

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Mitoq? Dat is voor mij nieuw. Wat is dat en hoe bevalt dat?

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Bou,
Kijk eens bij alternatieve behandeling MitoQ.

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Dank je en heb ook nog even het persbericht op de website teruggelezen. Vrij recent nog allemaal. Jammer dat het bij jou maar tijdelijke verlichting gaf. Begreep wel dat er mogelijk medicijntrials mee gedaan gaan worden want een echt alternatief middel is het niet. Hoop voor jou (en andere ALS-patiënten uiteraard) dat GSK verder wil met de uitrol van Ozanezumab.

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Heulenaar,
Het verhaal van de LDN in oploskoffie is een cowboy verhaal.
Je moet niet alles geloven van wat men zegt maar eerst zelf nadenken en toetsen op waarheid en realiteit.
Kees

Re: LDN (Low Dose Naltrexone)

Ik ga ldn gebruiken kijken of ik er baat bij heb je heb niets te verliezen, Ik heb een recept gehad.